徳小寺　無恒のブログ一覧

七夕生まれの君へ

2024年 1月 8日、「はたちのつどい」に行くことができました。
以前は「成人式」と言われた大人になった事への祝いの式でした。

「二十歳まで生きられない。成人式は迎えられない」

と言われて 14年 の月日が過ぎましたね。

お医者様から、今の医学では君の病気は治せないと言われて、正直、何日も泣き明かした日が続きました。

そして、泣いてばかりでは先へ進めないと気持ちを切り替えて、「今できる事を精いっぱいやってみよう」、「やりたいって言う事を、どんどんやらせよう」と決めて今日まで来ました。

楽しい事もたくさんありましたが、病気が分かって 14年 の間に、病気は進行してしまい、歩けなくなって、クルマ椅子を買って、起き上がる事も出来なくなって、今は内臓も弱くなって、本当にたくさんの薬を飲んで、毎日毎日を精いっぱい生きている状況ですね。

寝息も立てずに、深く寝入っている君を見て、普通なら安心するのですが、「大丈夫かな」、「ちゃんと朝目覚めてくれるのかな」って眠れない日々が続きます。

子供が生きている事、もっと言えば、人が毎日、当たり前のように、息をして、眠って、起きる事が、実は当たり前でない、一日一日が「奇跡」の様な事なんだって毎日感じています。

病気でなくたって、元気だって、事故に遭ってしまって大事な命を落とすこともあるんだって、生きる事が当たり前ではなく、大事に過ごさなければいけないことを、君は教えてくれました。

「生きられない」と宣告された君ですが、君は運命の厳しい波風の中を一生懸命に生き続けて、そして、今日を迎える事が出来ました。

大きな「はたちのつどい」の看板の前の君の笑顔は、今まで見たことの無いような、心からの笑顔でした。

生きててありがとう。

七夕生まれの君へ　父より。

　七夕生まれの君の誕生日のプレゼントは、大いに悩みました。

　最近は、鉄道が好きで、Nゲージ を走らせに行ったり、電車の写真をクルマ椅子に乗って撮りに行ったりしていたので、何か鉄道関係をもっても思いましたが、ここはお父さんの趣味でプレゼントを用意する事にしました。

　RZ34 フェアレディＺ と 、ちょっと方向性を変えて SAKURA の Ｔシャツ を、日産グローバル本社 へ買い出しに。

　カッコイイだろう！

　カワイイだろう。

　本当は車検証入れなんだけど、ちょっとした書類やメモ、小物入れとして使えるだろう。

　こんなクルマばかりが好きなお父さんですが、鉄道もイイケド、クルマもいいぞ！



二十歳という事で、根性で 20本 ロウソクを立てたケーキの前で、プレゼントを喜んでくれました。

ありがとう！ そして おめでとう ！

七夕生まれの君へ

二十歳の誕生日、おめでとう。

君が生まれて、もう20年と言う月日が経つのですね。

実は、君が二十歳を迎えるのは奇跡かもしれないのです。

６歳の偶然受けた健康診断で、君の病気のことが初めて分かりました。

忘れもしません。

検査を受けた日の、夜の９時に、北里病院の先生から電話が入り、一体何事かとお父さんが電話に出たのですが、その時に、北里で検査を受けたから、北里の検査の機械だから分かったのが君の今の病気で、そのことを告げる電話でした。

翌日、とにかく病院へという事で、お母さんと病院へ向かい、そこで告げられたのは

「北里では手に負えません。この病気を専門で研究している先生が、僕の医者としての先生なので、そこへ紹介します。」

「お父さん。お母さん。酷な事を申し上げますが、この病気では、残念ながら 二十歳 まで生きるのは難しいと思います。」

まさに昨日までの幸せな家族の時間が、６歳で「死」を宣告されて、そこへ向かってのカウントダウンの始まりになてしまいました。

それでも紹介された先生の元へ行き、たくさんの薬が処方されて、毎月、毎月、検査とリハビリを兼ねて通い続けました。

すると、最初は １００００倍 を示していた、ある酵素の数値が ３０００倍 くらいに落ち着いて、すぐに歩けなくなると言われていた君が、小学校の４年生くらいまで、なんとか歩き続けて、最後には 車椅子 になりましたが、元気に卒業することができました。



そんな君の頑張りを、学校のみんなも見ていてくれて、車椅子で卒業式を迎え、君の為に、校長先生が壇上から降りて、卒業証書を渡してくれました。



泣かないぞって頑張っていたお父さんでしたが、その瞬間に涙が溢れてどうする事もできませんでした。

中学校では、教室の移動の為に、車椅子のまま階段を上り下りできる機械を学校が用意してくれて、その機械を使う為に、中学の先生が講習を受けてくれて、君は車椅子のまま移動ができるようになって、クラスのみんなと同じ時間を過ごすことができましたね。

本当に多くの人たちの、思いやりと、努力のおかげで、高校まで君は車椅子のまま頑張ることができました。

ありがたいです。

そうした多くの人たちの支えのおかげもあって、そして、病院の先生たちの懸命な努力もあって、病気の進行を遅らせる事が出来て、病院の先生たちからも、良く頑張っているねって褒められるくらい治療に前向きで、そして、ダメかもしれないって言われていた 二十歳 の今日を迎える事ができました。

ただ、病気が治った訳ではないので、ゆっくりだけど、病気は進行していて、ここ数年は、それまで効いていた薬も効かなくなり、今日で来たことが明日にはできなくなるみたいに、毎日歯がゆい時間が多くなってしまった事は本当に辛いです。

毎日、静かに寝息を立てて眠っている君を見て、寝ている間、大丈夫かな、しんどくないのかなと、お父さんとお母さんは眠れない毎日が続いています。

でも、君は生きている。

もはや動かすこともできなくなってしまった足は、とても冷たくて曲げるのも辛いのに、腕も上がらなくなって服を着る事も、帽子を自分で被る事もできなくなっているのに、君はいつも笑顔で、逆にお父さんとお母さんを励ましてくれています。



予定日が 7月9日 でしたが、「七夕に生まれてくると良いね」って言ってたら、本当に、7月7日になった瞬間に陣痛が始まって、七夕に生まれてきてくれた君。

本当に君はお父さんと、お母さんにとって最高の子供です。

二十歳になったから、子供って言うのはおかしいかな。

まだまだ病気との戦いは続きます。

君が言葉を話し始めたころ、あやふやな単語を並べて話していたのに、ある時、

「僕はお空の上から、お父さんとお母さんを見ていて、とても楽しそうだな。お父さんとお母さんの所へ行けば楽しいだろうなって思って生まれて来たんだよ」

って言ったのには驚きました。

ちょっと前に「親がちゃ」なんていう心無い言葉が流行りましたが、お父さんは、それを聞いて、そんなことは無い、子供はちゃんと親を選んで生まれてきているんだっていつも思ってました。

君は、お父さんとお母さんを選んで生まれて来てくれたのです。

そんな君の事を、どんなことがあっても、親子として一緒の時間を大事にして、これからの時間も積み重ねてゆきますよ。



「二十歳までは生きられない」って言われても、頑張って病気と笑顔で戦って来た君を、お父さんとお母さんは楽しく、支えて、家族で一緒に歩いてゆきますよ。

生きていてありがとう。

生まれて来てありがとう。

また、新しい一年を一緒に過ごしましょう。


　　　　　　　　　　　　2023年7月7日　
　　　　　　　　　　　　　　七夕生まれの君へ。父より

七夕生まれの君へ

　　　　　　父より


お誕生日おめでとう。

今年で１９歳になりました。

それまで普通に、大きくなって、やんちゃになって、もしかしたらいつか彼女を連れて来たりって、どこの家族にもある成長の姿をボンヤリ想像しながら過ごしていたのに、６歳の春に、ふと、受けた検査で、その結果を聴いて、それが夢になってしまうと分かって１３年が経ちました。

「酷な事を言いますが、このままでは二十歳まで生きて行けるか分かりません」

「普通のお子さんに、あってはならないある酵素の数値が 一万倍 以上みられます。
この酵素が、このままだと、この酵素によって細胞が破壊されて運動機能が損なわれて最後には」

という６歳で人生の終わりを宣言されたのでした。

それから、お父さんとお母さんは、昼間は何時ものようにふるまっていましたが、夜になって君が寝静まると、何日も何日も、君の未来を、そしてこれから、どう生きて行くかを考えると涙が止まらなくなって泣いて夜を過ごしました。

今は、こんなに笑顔で、周りの子供たちと同じように走り回って、ケンカしてって何も変わらない生活を送っているのにどうしてって何度も思いました。

たまたま受けた検査です。もしかしたら、何かの間違いで、今はと思いましたが、それから毎年、検査を受けても悪い数値は良くなっても通常の 3000倍 という異常な数値のままでした。

普通は子供の成長を、楽しみに、時には驚きの目で過ごすのですが、君の場合は、成長が進むと逆に病状が悪化してしまうので、大きくなってゆくたびに逆に不安になってしまいました。

そして、だんだんと歩く速さが遅くなって、走れなくなって、立ったり座ったりがしんどくなって、中学に上がる頃には、クルマ椅子の生活になってしまいました。

成長ともに、同じような病気の子供が通う病院を紹介されて通院する様になって、まわりの、同じような病気の子供たちや患者さんの様子を見て、ある日、お父さんに

「僕も動けなくなって、最後は死んじゃうのかな」

お父さんは、何も言えませんでした。

お父さんも、お母さんも、君が寝ると、突然、病気が進んで何が起こるか分からないので、正直、何度も君が寝静まっていても、夜中に息をしてるか、身体が温かいか確認してしまいます。

朝、君が何時ものように、ちょっと眠そうな顔で「おはよう」って言ってくれることが、本当に幸せです。

ただ、たくさんのお医者さんや、療法士さんの治療や、リハビリで、病気の進行が抑えられ、もう、寝たきりで言葉も話せなくなってしまうと言われていた年齢を過ぎても、身体が動く状態までなんとか確保されて１９歳の君は、看護師の方を頼んで、大好きな電車を見に行ったり、模型を走らせに行ったりしています。

正直、この１、２年になって、病状はゆっくり進行していますが、初めて、君が成長して大きくなって良かったって思えるようになりました。

運動なんて縁が無いって思っていたのですが、ボッチャと出会って、まぁ成績はツメの悪さから（笑）いつもどん尻近くですが、県の大会に出たりして、なんだか普通の青年に近い青春を謳歌しているのが何よりのお父さんと、お母さんの幸せです。

もう、腕も上がらない状態ですが、電動車いすで移動する君は、人やクルマがいない道路では、クルマを運転するお父さんに似て、意外なスピードで移動しているのを見た時には、ちょっと驚きました。

本当は、君が免許を取って、お父さんは君の助手席に乗ってみたかったのになぁって思います。

正直、どんどんと、できる事が減っていますが、そんな中で、家族で出来るだけ時間を作って、いろんなところに行って、たくさんの時間を一緒に過ごせたらって思います。

二十歳までが、ここまで頑張ってこれたのです、もう少し、あともう少し家族で頑張って、たくさんの時間を一緒に過ごせたらって思います。

また、新しい一年が始まりました。

正直、色々な苦労も増えるでしょうが、そんな時は、家族で、お父さんや、お母さんの力も借りながら前を向いて歩んでゆきましょう。

生まれて来てありがとう。

そして、これからも一緒に頑張ろうね。

2022年7月7日
　七夕生まれの君へ　父より

七夕生まれの君へ。

今年も七夕がやって来ました。君も日付が変わった瞬間、本当に７日になったと同時に陣痛が始まり、慌てて病院に行った事が昨日の事のように思い出されます。

みんなに祝福されて、大きな声で生まれて来た君。

もうあれから１８年が経ったのですね。

病気が分からなくて、足が痛い、足が痛いと泣きながらお母さんと通った幼稚園、同じ年の子の何倍の時間をかけて通っていたけど、君は幼稚園に行きたくないって言った事は無かったね。

小学校では、廊下を走ってきた上級生がぶつかって来て、足の骨を折った時は、病気の事が分かっていたので、本当に心配しました。

中学生になった頃は、もう歩けなくなってクルマ椅子でしたが、毎日、親と登下校するという条件で、介助員さんと、階段を上がり下がりする昇降機が用意されて、雨の日も雪の日もお母さんと一緒に学校まで通った事も、つい昨日の様です。

春は桜の花を眺めながら、初夏の新緑の木漏れ日の中、秋は散って行く街路樹の下をクルマ椅子で通って、その最中に見つけた季節の移ろいを、仕事から帰ってきたお父さんに嬉しそうに話てくれる君の事が、お父さんは大好きでした。

そんな君も１８歳になって高校三年生。

来年からは社会に出てゆくのですが、クルマ椅子のままで働ける環境、介助が必要な君が通える環境の仕事が少ない事が今は一番心配です。

正直、なかなか思う様に行かない事の方が多くて、本人もそうですが親の方も気が滅入ってしまいがちになるのですが、そんな君は、介助の人をお願いして、自慢の Nゲージ の列車を持って、持って行った Nゲージ を走らせることができるジオラマにある模型店に行って、思い切り走らせて気分転換したり、電車や地下鉄、バスの博物館に行ったり、お父さんとお母さんと離れて自分だけで行動する事も多くなりました。

一番驚いたのは、一生懸命にいつの間にか作文を作って、オリンピックの聖火リレーの走者に選ばれた事は、正直、お父さん、お母さんの人生で一番の驚きでした。

いつも、お父さんやお母さんの後ろで付いて来ていた君が、自分の考えを持って自分で行動する様になった事に、お父さんもお母さんも嬉しく思う反面、正直、寂しさもちょっぴり感じています。

六歳になって、二十歳までしか生きて行けないと宣告されて、覚悟の毎日でしたが、医学や理学の進歩で、そのタイムリミットも少しづつ、少しづつ伸びていますが、その為に飲む薬も年齢と共に数が多くなり、命を守るためとはいえ、君の努力と、文句ひとつ言わない君の姿に複雑な思いでいっぱいです。

腕も肩以上に上がらなくなって、内臓も弱って来ていますが、どうして、君は辛いとか、しんどいとか一言も言わないで笑顔で居られるのでしょうか。

君はこう言ったね。

お父さんと、お母さんと、僕と三人で土地を捜して、間取りを決めて立てたお家が一番好きだと。家でお父さんとお母さんと過ごす時間が一番好きだと。

高校生の君を、トイレに行くとき、お風呂に入る時、寝る時、おんぶして、抱っこして移動するのは、なかなか大変なんですが、考えてみると、高校生になっても、君の温もりを感じる時間が長い事は、世界中の親子の中でも幸せな事なのかもしれません。

８月には、また、短い期間ですが入院が必要になってしまいました。

病院の事や病気の事を、忘れて、のびのびと生きる時間を与えてあげたい、現実的には今の君には実現できない、普通の人には当たり前の時間を、少しでも経験出来たら、そんな事を毎日考えています。

できたら、素敵な恋や、色々な恋愛も経験できたらなんて、年頃の君を見ていると、そんな思いもよぎります。

身体は不自由ですが、できる事はたくさん経験して、どんな１８歳の若者より濃密な時間を過ごせたら、そう願って止みません。

君の歳から、１８歳は「成人」です。

どんな「大人」になるのでしょうか。

どんな「人生」が待っているのでしょうか。

身体はしんどくなって来ていますが、君にとって、どんな１８歳の新成人にも負けないステキな一年を送って欲しい、そうお父さんもお母さんも思っています。

ケンカもして、大きな声で笑って、また、楽しい一年を、君が大好きな、この家で親子三人で過ごしましょう。

生まれて来てありがとう。

七夕生まれの君へ。父より。