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徳小寺 無恒のブログ一覧

2017年07月07日 イイね!

星下 七夕生まれの君へ

星下 七夕生まれの君へ お誕生日おめでとう。

14回目の七夕がやって来ました。考えてみると、あっという間の14年間でしたね。

病気の事が分からず、ちょっと歩くと「いたい、いたい」って言って、10分くらいで歩ける幼稚園へ、1時間くらいかけて、途中で休みながら歩いて行った事。
今考えれば、よく、お母さんもがまんして、君のペースについて行ってましたよね。

小学校では、早く走れない君のために、運動会の徒競走の時、君専用にコースの途中に、先生や生徒のみんなで話し合って、

「この距離だったらみんなと同じくらいでゴールできるね」

って言って専用のスタートラインを引いてくれました。

正直、お父さんも、お母さんも、身体が不自由で、のんびりしている性格なので、いじめにあうんじゃないのかな、友達もできないのではないのかなって心配していましたが、不思議な事に、いつも君の周りにはたくさんの友達が集まって、色々と助けてくれる事がたくさんあって、そんな君の性格や人懐っこさは、身体が不自由な君へ、神様がくれた贈り物なのかなって思ったりしています。

そんな君も、中学二年生になりました。

中学に入学する頃には、すっかり病気も進行して、本当に長い距離を歩けなくなってしまいましたが、学校の行き帰りには、必ずお父さんか、お母さんが君について行くという条件で、普通の中学校に行けることになりました。

普段の教室は1階ですが、勉強によっては、2階や3階に上がらないといけないのですが、階段専用のクルマ椅子用昇降機がある事をお母さんが調べて、交渉してくれて、入学には間に合いませんでしたが、途中から学校に昇降機がやって来て、クルマ椅子に乗ったまま階段の上がり下がりもできるようになりました。

たくさんの人の手助けと、たくさんの人の笑顔で、毎日、楽しそうに学校に通う君を見て、正直ほっとしています。

ただ病気の進行は、去年あたりから急激に進むようになって、今では歩く事はおろか立つ事も出来なくなってしまいました。

期待していた、新しい薬の承認も思ったほど進まず、君の病気の進行に追いつくのか、正直、毎日心配です。

周りの子供たちが、どんどん色々な事が出来るようになるのに、君は13歳を境に、どんどんできない事が増えてくる。

本当に辛いです。

でも毎日、動けなくなった君を、おんぶしたり、抱っこしたりして移動する時、他の同じ年齢の子供たちより、たわいもないけど会話することが楽しいお父さんがいたりします。

今年は、ついにセダンを降りて、福祉車両を買いました。

これで、いちいちクルマ椅子から君を降ろしたり、載せたりしなくても、そのまま車に乗れる様になって、気軽に移動できるようになりました。

相変わらず、外を流れる景色を見る君は楽しそうで、買い替えて良かったと思っています。

君は病気で動けなくなった足の事を、よく、「どうして歩く事を忘れっちゃったんだろう」っていいます。
「忘れた」って言う事にしたら、何時か思い出して、またたくさん歩けるようになるからって君は笑いながら言います。

お父さんも、お母さんも、そう信じたいって思います。

毎月一回の遠い病院への通院。

歩けなくってしんどい事や、辛い事もたくさんありますが、家族みんなで笑顔で頑張って、また来年もステキな七夕が迎えられます様に。

お誕生日、おめでとう。


                                 七夕生まれの君へ 父より
Posted at 2017/07/07 19:07:33 | コメント(5) | トラックバック(0) | 七夕生まれの君へ | 暮らし/家族
2016年07月07日 イイね!

自由 七夕生まれの君へ

自由 七夕生まれの君へ 七夕生まれの君へ

早いもので、13回目の七夕の夜を迎えました。今年の七夕は、天気が良かったのですが雲が多くて、夜空の星は少ししか見れませんでした。

これまで、なんとか病気の進行を抑えて自分の足で歩けていたのですが、去年の秋口から、頼みの綱だった薬が効かなくなって、本当に一気にクルマ椅子の生活になってしまいました。

それまで、ゆっくりだったけど歩けた事が、できなくなって、歩くという事がどんなに大事だったか、クルマ椅子での日常生活がどんなに大変なんだかという事が身に染みた一年でしたね。

そうそう、なんといっても君が中学生になった、いろいろあったけど、周りの多くの人の手助けもあって、通うのはクルマ椅子なんだけど、学校の階段にはリフターを用意したり、介助員さんを増やしてくれたりして、不自由だけど思った以上に自由に中学校の学生生活を送っている姿にホッとしています。

電動クルマ椅子を買って、以前より行動範囲が増えましたが、それでもクルマ椅子ならではの色々なことが分かって怖いことや、ちょっした些細なことが、体の不自由な人にとって大変なんだなという事も分かってきました。

一番怖いなって思ったことは、道路を移動するときに、車いすに乗ると目線がクルマのボンネットの高さになるので、距離があって速度が出ていなくても、クルマが迫ってくると本当に怖いっていう事を知りました。

それからクルマ椅子はクルマから見ると、低い位置にあるので、とても見難いという事。

特に暗くなってからの道路の移動は、クルマ椅子の存在に気付くのが遅くなって、本当に直前になって気づいて急ブレーキをかけるクルマが多いのには驚きました。

そんなこともあって、少しでもクルマからクルマ椅子が見つけ易いように、点滅するLEDのランプを付けたりしましたね。

あと、意外だったのがスーパーなどで買い物をする時、買い物かごが、クルマ椅子だとちょうど目線の高さになるので、顔にぶつかりそうになって何度も怖い思いをしましたね。

買い物に夢中になって、買い物かごが身体から大きくはみ出していると、通路が半分近くふさがれて、クルマ椅子でその横を通ることができないで困ったことも何度もありあしたね。

最近は、そんな時に「すみません、後ろを通らせてください」って自分で声を掛けられるようになって、必然とはいえ、引っ込み思案で、人見知りのする君がちょっぴりたくましくも思えるようになりました。

ただ残念なのは、そんな場面でも、「他を回れ」とか「邪魔だと」いう人が結構いることが悲しいですね。

道路を走っていても、あからさまに「邪魔だなぁっ」っていう人が少なからずいる事にも、やっぱり障害があると身体もそうだけど、精神的なバリアフリーなんてまだまだなんだなって感じています。

そんな不自由な環境でも、どこかへ行きたい、行って何かをしたいという気持ちが強い君は、「すみません」、「ごめんなさい」と声を掛けながらクルマ椅子で、前へ前へ進む姿には、なんだか申し訳ないような気がして。

クルマ椅子での生活が始まった、13歳の今年は、まだまだ色々なことがありそうですが、親子で、そうしたいろいろな良いことや、悪いことを手を取り合って、楽しんだり、乗り切ってゆけたらって思います。

そうした意味から、もしかしたら、どんな親子より親密で、より寄り添った時間を過ごせているのは幸せなのかなぁっても思えるようになりました。

これから、君の身体に合わせて、家の中でもスロープを付けたり、手すりを増やしたり、クルマだってもう少し身体が不自由になったら、考えなくてはいけませんね。

でも、この前、「お父さん、ぼく、今の青いクルマが、カッコよくて好きだから長く乗りたいね」って言ってくれた時は、ちょぴり嬉しくて涙目になったことは内緒です。(笑)

家族で、スタートしたクルマ椅子との新しい時間。

正直、しんどい事や悲しいこと、不自由なことがたくさんあるけど、僕たち夫婦を選んで生まれてきてくれた事に感謝して、家族で毎日を過ごせたら良いなって思います。

まだまだ、これからいろいろなことがあるかと思うけど、家族で笑顔を絶やさずに頑張ろうね。

また14歳の今日まで一年、素敵な13歳でありますように。


                            七夕生まれの君へ 父より
Posted at 2016/07/09 10:22:25 | コメント(1) | トラックバック(0) | 七夕生まれの君へ | 日記
2016年04月05日 イイね!

入学 中学へ今日、入学しました。

入学 中学へ今日、入学しました。 七夕生まれの君へ、お父さんより。

中学、入学おめでとう。

 昨日の夜中から、雨が降り始めて、今朝も結構、雨が降っていたので、雨の中、小学校より長い距離をクルマ椅子で移動しないといけないかなぁって思っていましたが、入学式の1時間前くらいから雨脚が弱くなって、家を出る頃にはすっかり止んで、ちょっぴり肌寒かったけど、満開の桜並木の下、家族3人で、色々なお話をしながら中学校までの、新しい通学路を歩いて行きましたね。

 中学の近くは、歩道も狭くて、真ん中に点字ブロックがあってクルマ椅子では少し大変ですが、途中、知らない年配の女性の方から「今日が入学式なんですね、おめでとう。」と声を掛けられたのが家族3人にとって、とても嬉しかったですね。

 君が大きな声で、その方に「ありがとうございます」って言った言葉にも、新しい世界への不安よりも期待が大きい事がお父さん、お母さんには伝わってきました。

 学校に着くと、正面の玄関には新しいクラス分けの名簿が貼ってあったのですが、学区が大きく広がったので、ほとんどが初めての子供たちばかりで、さすがに、その時は、ちょっぴり不安な顔をしていましたね。

 そんな時、クルマ椅子に乗っている君を、新しく来てくれた介助員さんが見つけてくれて、色々話しかけてくれて、少し不安になっていた君の気持ちをほぐしてくれました。

 新しいクラスに移動する前に、クルマ椅子のまま、階段を上り下りする昇降機が来ているのを見ましたが、



入学した中学には、昇降機を使える先生も、介助員さんもいなくて、今月末にようやく講習があって、それから使い始めると言う事で、それまでは介助員さんや中学の先生に助けてもらって階段の移動をすることになりそうです。

 入学式。

135人の新入生を迎えての入学式は、どの顔も不安と希望にあふれた顔がたくさんありましたが、君は介助員さんにクルマ椅子を押されてキリッとした顔で入場したのが印象的でした。

 式が終わって、家族で、新しい教室にお邪魔しました。

君が移動しやすいように、机は一番前の出入り口のすぐそばでした。

せっかくなので、黒板の前でお母さんと君の満面の笑顔の写真を写しました。



また、お父さんの宝物がふえました。

 さぁ、明日から、ちょっと学校までの距離が伸びたと事もあって、これまでより30分早起きの生活が始まります。

 学校の先生も、たくさんの友達も、初めて尽くしで、もちろん新しい環境に飛び込んだ君も最初は戸惑う事ばかりかもしれません。

 でも、そうした新しい出会いと、新しい場所での過ごし方も、これから君が大人になる為には必要な階段だと思います。

 慌てず、焦らず、これからの毎日をしっかりと前を向いて進んで下さい。

いつでも、お父さんとお母さんは、君のことを見守ってますよ。

勇気と希望をもって。がんばれ。


                        七夕生まれの君へ おとうさんより

Posted at 2016/04/05 20:57:43 | コメント(0) | トラックバック(0) | 七夕生まれの君へ | 暮らし/家族
2016年03月23日 イイね!

卒業 車イスの君に最高の卒業式ができました。ありがとう。

卒業 車イスの君に最高の卒業式ができました。ありがとう。 小学校に入学する直前に、ちょっとした事が理由で、受けた血液検査で君の病気が分かりましたね。
もし、あの時、検査をして居なかったら、検査を担当してくれた先生が、君の病気を専門に研究していなかったら、もしかすると今より、もっと早く病気が進行して、歩くはおろか、寝たきりになっていたかもしれません。

 正直、君の病気には決定的な治療法はなく、対処療法や、もしかしたら進行を遅らせることができるかも知らないという薬がいくつかあって、弱ってゆく君の身体に合わせて、毎月、遠い病院まで通ってリハビリをしたり、先生から、とにかく身体の機能が落ちない様にするマッサージや器具の作り方を教えてもらって毎日、家族で続けてきましたね。
 
 そうしたひとつひとつの積み重ねで、君にはリハビリも薬も奇跡的に効いて、10歳を迎えるまでに歩けなくなって寝たきりになるって言われていましたが、卒業式の今日まで、半年前から筋力が一気に弱くなって長い距離を歩けなくなってしまい、車イスになってしまいましたが、元気な姿で過ごすことができました。

 この日を迎えるまで、薬やリハビリと言った積み重ねもありましたが、家族にとって、もっと言うと、お母さんにとって、毎日が闘いの様な日が続きました。

 最近、色々な子供に関する相模原市のニュースが流れているように、正直に言って、この街は障害を持つ子供に対して、とても寛容と言えるような街ではありませんでした。

 学校で勉強をするにしても、身体が不自由と言う事で、教室の移動ができないのなら「支援級に行けばいいじゃないか」と言われましたが、支援級には、それは身体だけではなく、発達に障害を持った子供もいて、それらをすべて同じ状態で勉強をするので、とても、子供一人一人の学習状態に合わせた勉強なんてできなくって、もっと算数がしたいんだ、もっとたくさんの漢字も勉強したいし、理科も社会も教えてもらって色々な事を知りたいんだという、学習をしたいという気持ちにとても応えられる様な状態ではありませんでした。

市の教育課では、学習をフォローするのも支援級の役割ですと言われたのですが、実際には市内の学校の支援級で何が行われているかなんて把握してなくて、たぶんそうだろうというスタンスで、そういったアドバイスをしていると言う事を知った時には本当に驚きました。

支援級では情緒教育とか言って、畑を作ったり、日常生活に不足が無いようにとお金を持たせて買い物に行かせたりと、とても学習のフォローなんて微塵もなかったのです。

 そういった現実があったので、最初の頃は、普通級のお母さんに頼んで、どんな勉強をしたのか、どんな宿題が出たのか聞いて、夜になると、それをお母さんが君に教科書を見ながら一緒に勉強をしていましたね。

 そうした状況を少しでも改善しようと、学校に行ったり、市役所まで足を運んで話をしたりして、介助員が付くようになって、教室の移動も介助員さんが手伝ってくれるようになって、算数や国語も幼稚園から一緒だった友達と同じ机でできるようになった時は、本当に君は嬉しそうで、毎日、お父さんが帰ると、「今日はこんな勉強をしたんだ」、「今日は友達とこんなことをしたんだ」と話してくれるようになりました。

 お父さんは、正直、遅い時間だとちょっぴり疲れていて、そんな君の話を聞くのが大変な日もたくさんありましたが、君が楽しそうに学校であった事を話す嬉しそうな顔が大好きでした。

 そうしているうちに、学校の雰囲気も変わってきて、他のクラスの先生や学年の違う先生も、クラスの移動の時に助けてくれたり、運動会の時も、どうしたら不自由な身体でも参加できるかって考えてくれて、徒競走も、他の子と同じくらいにゴールできるように、君だけコースの最後の直線から走れる様にスタートを工夫してくれたり、団体競技でも、介助員さんと一緒に君を支えてくれたりして、他の子と一緒に走ったり、競技したりできて、本当にたくさんの人の支えで楽しい小学校の生活を送れて、今日の日を迎えることができました。



 半年くらい前から、それまで劇的に効いていた薬の効果が、突然効かなくなって、半月もしない内に、ほんのちょっとしか歩けなくなって、それでま、ゆっくりだけど友達と一緒に通っていた集団登校もできなくなって、ほとんど車イスの状態になってしまいました。

  長い距離が歩けなくなってしまったのですが、毎日の登下校は、お母さんが車イスを押して通って、学校では介助員さんを増やしてくれて教室の移動も、たくさんの手助けで最後までできましたね。

 卒業式、車イスの君は、どんな卒業式になるのか心配でしたが、入場の時も介助員さん無しで、自分の力で車椅子をこいで、卒業生の中に行きました。



 一番驚いたのは、卒業証書の授与の時、他の子は壇上に上がって一人一人に卒業証書が手渡されていましたが、君の番になると、他の卒業生の中から車イスで壇上の前に行くと大きな声で返事をして、校長先生が君の卒業証書をもって壇上をおりて、君に直接手渡しで卒業証書を授与してくれたのです。



その時、卒業するという事と、卒業証書の重みを、お父さんとお母さんは改めて感じて、そして、それを実行してくれた小学校と校長先生に、どんな言葉でも言えなくくらいの感謝の気持ちでいっぱいになりました。

卒業式をが終って、君の周りにたくさんの人が集まって写真を撮りましたね。

同級生や介助の人たち、驚いたのは、君が六年生になるまでに担任だった先生が、やって来て「良かったね」、「おめでとう!」と言って写真を収めている姿に涙が出そうになりました。



もっと驚いたのは、移動で他所の小学校に行った、担任だった先生から手紙や電報が君宛に送られてきたのにも驚きました。

本当に多くの人に助けられて、多くの人に愛されて、君が小学校での生活を送っていたんだって、しみじみとお父さんもお母さんも思いました。

長かった様で、あっという間だった小学校の六年間。

君にとっても、お父さん、お母さんにとっても大変だったけど、たくさんの人の優しさに触れることができて本当に、ほんとうに幸せでした。

そして、4月からはよいよ中学生ですね。

卒業式の次の日から、お母さんが君を車イスに載せて、通学路の確認や、学校の先生たちと、どうやって校内の移動をしたらいいのかって毎日の様に話し合いをしていますね。

希望もたくさんありますが、ハンディを背負った君には不安もたくさんある筈です。

どんな新しい生活が待っているのでしょうか。

また三年後、今日と同じような笑顔で卒業式が迎えられますように・・・お父さんとお母さんは願って止みません。

卒業おめでとう。

そして、中学生活が充実して君の良き思い出になりますように。



七夕生まれの君へ おとうさんより
Posted at 2016/03/27 11:49:39 | コメント(8) | トラックバック(0) | 七夕生まれの君へ | 日記
2015年12月19日 イイね!

幻視 最近は簡単なジオラマに凝っております。

幻視 最近は簡単なジオラマに凝っております。 すっかり歩く距離が短くなってしまったウチの子なんですが、まぁ以前から走ったりは無理だし、ゲームもしないので、友達と遊ぶこともほとんどなく、家にいることが多いのが現実。

 そんな家の中での楽しみが、最近は以前買ったトミカや、景品のクルマ、そして石鹸などが入っていた空箱を利用して、子供専用のテーブルの上にジオラマを作るのがマイブーム。

 以前は、油性マヂックを使って路面やビルの外観を塗っていたのですが、さすがに、それではペンの消耗が激しく、ここのところは、安売で買ってきた、色々な色の絶縁テープを貼って、路面や建物を表現しています。

 モチーフは、日ごろ、クルマに乗って見た景色を自分なりに解釈して、それを子供なりに、小さな町として、道路を造ったり、歩道橋や信号などを段ボールなどで作って楽しんでいる様子が実に微笑ましいモノです。

 確かに歩くのは苦手なんですが、テーブルの上に造られた、小さな街並みを見ていると、こうした楽しみをちゃ~んと神様は与えてくれたんだと実感しております。
Posted at 2015/12/19 12:24:50 | コメント(0) | トラックバック(0) | 七夕生まれの君へ | 日記

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「後視 いやぁこんなに簡単なバックカメラがあったなんて!! http://cvw.jp/b/124785/23876370/
何シテル?   01/04 14:54
無類のクルマ好きで、日産車を愛してやみません。 徳小寺 無恒のHNを引っさげ、かつての愛車、ワインレッド・パール・ツゥートンのU14ブルーバードの話題を軸...

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