七夕生まれの君へ

　今年も君の誕生日がやってきました。

　ついこの間、小さな小さな君を両手で抱えていた様な気がしますが、もう八歳になったのですね。

　あんなに大きくて、少し歩くだけでも右に左にフラフラしていたランドセルも、いつのまにか、小柄な君でも苦も無く、登校のみんなと、一緒に小走りに学校へ行く姿を見るだけでも、「大きくなったなぁ」って目を細めてしまいます。

　二十歳まで元気でいられるか分からないと、宣告を受けて二年の月日が過ぎましたが、まだはっきりとした病状が出ていないのが、お父さんと、お母さんにとって、何よりの救いです。
　一日おきに、病状を遅らせる薬も、「元気になるんだ」、「みんなと同じ様に大きくなるんだ」と言って飲み続けている君の姿が健気で、何とかしてあげたい、なんとか・・・と毎日、毎日、君が寝た後、お母さんと話しています。

　そんな中、治療法の無かった、この病気の治験が、一部で始まったとの報道があって、何としても間に合って欲しいと、祈る様な気持ちで、毎日、ネットを検索しています。

病気の影響で、長く歩いたり、走ったり、階段を上がり下がりするのが、とても辛そうですが、きつい、辛いと一言も言わないで、歯を食いしばり、時には、友達に付いて行けなくて、泣きながら頑張っている君を見るにつけ、お父さんも、ちょっぴり泣きそうになります。
電車が好きで、クルマが大好きで、「お父さん、お父さん。いっぱい電車に乗ろうよ、いっぱいクルマに乗せてよ」と言う、屈託のない君の笑顔が、お父さんは大好きです。
いつまで、歩いたり、動けるのか分かりませんが、お医者さんから、この病気で、この年齢まで、不自由はあるけど、しっかりとした君の様子を見て奇跡だと言われた事に、お父さん、お母さんは、『きっと、神様がくれた、ステキな時間だと』思っています。
病気が治る事が一番の願いですが、この、『神様がくれた、ステキな時間』を親子で、普通の子の何倍にも凝縮した時間にしてあげれたら…そう、思っています。
今日から、また新しい一年の始まりです。

これからも、ずっとずっと、よろしくね。

そして、ステキな一年であります様に、心から願っています。

お父さん、お母さんの子供でありがとう。

お父さん、お母さんを選んで、生まれて来て、心から感謝しているよ。

七夕生まれの君へ　　父より

今年も「こどもの日」を無事に迎えられました。

ささやかですが、「菖蒲湯」をプレゼント。

ＧＷも終わってしまいますが、また元気に勉強に運動に頑張って欲しいと思います。

思うように動かない身体を、自分なりに工夫して、ぱっと見た目には普通の男の子と同じ様に歩いたり、走ったりする姿に成長したなぁって感慨ひとしお。

毎日の成長に、思わず目を細めてしまうお父さんでした。

子供の病気が発覚して、毎月、関東の北東部の某病院へと通っている。

病気の性格上というか、子供の病気の専門医が居る病院が日本では幾つかしかなく、近場では此処しかないからだ。
最近は、状態が安定しているので、子供とカミさんの二人で通院させていたが、リハビリの打ち合わせがあるので、休みを貰って僕も久々に行って見たと言う次第だ。

診断は、去年からこの病気の進行を遅らせる可能性あるという、薬の投薬始めたが、血液中のある種の酵素の値は正常値の１００倍以上と言う数値に大きな変化が見られなかった事と、まだ表立った症状が出ていないと言うものだった。

診察が終わるとリハビリ専門の部署に行き、家でもできる簡単なリハビリの方法と、リハビリに必要な器具について色々と話を伺った。
子供の病気の進行を少しでも遅らせる為に、リハビリが必要なのだが、それには、リハビリをサポートする器具が必要なんだが、どだい数千人しか居ない病気だ、ちゃんとした器具なんて売っていなく、最終的には患者自らが作るしかない・・・という事で、形や寸法を教えてもらったという状況だ。

「ここの角度をどうしますかねぇ」と言われた瞬間、「計算で出しますよ」と、答えてしまった自分がつくづく理科系の人間だなぁと可笑しいやらで。。。

ここの病院はつい最近リニュールしたのだが、流石に最新の設備もそうだが、これまでのノウハウが投入されて非常に面白いと感じた。

驚いたのは、ＴＯＰ画像の様に「コーヒーショップ」が会計、待合所の付近にあったこと。

これまでは、せいぜい自動販売機くらいか、簡単な売店しかなかった訳だから、こりゃ便利に待つのも苦にならないと感じた。

その他にも、小児専門の部署には、子供専用のお手洗いなどもあって、


ちっちゃな、ちっちゃなトイレの主人公たち。子供が無理をしなくとも利用でき、広いスペースは保護者、介助者と一緒に入室しても苦にならない。

実に利用しやすい。

さらに一般病棟などでは、

　　これまでの位置に加えて、さらに床に近い位置にも

　　「呼び出し」のボタンが置かれ、最悪倒れた場合にも

　　連絡がし易いように工夫がされていた。

　　これは、いままでにありそうでなかった工夫で、なる

　　ほどと感心した部位であった。






早朝から病院へ行ったのだが、診察やリハビリの打合せで終わったのがお昼を随分と過ぎた時間。



子供に何を食べたい・・・・と聞くとマックに行きたいというので、帰路の途中で見つけたマックに入り久々に親子でハンバーガーにかぶり付いた。

僕は丁度この日が最終日の「テキサスバーガー２」をオーダーしたのだが


ボリュームと濃い味付けで、満腹感は凄いと言うか、満足度が高い一品だった。

噂どおり、そのボリュームと濃厚な味付けで、満腹感は凄いモンだった。ピリカラの味のチューニングも、ある意味で大人の感じで、人気があるのも肯けた次第だ。

今回、久々に子供について病院へと足を運んだのだが、最新の病院の工夫やら、ある種の「もてなし」の工夫に大いに感心した一日であった。

そして・・・・何より、子供の病状がまだ初期段階で足踏み状態であるという事が、なにより嬉しかった事だろう。
ここは、何とかしてリハビリや対処療法になるが、色々な方法を試みて、なんとか一日でも長く、そして、何とか治験に参加できる様に頑張りたいと思った一日であった。

七夕生まれの君へ。

お誕生日おめでとう。君が僕たち夫婦のもとへやって来て七年目の七夕を迎える事が出来ました。
今年から小学校へ通い、同い年の子供達に比べて、ふたまわりも小さな君は、ランドセルの重さに泣きながら通った事もありましたね。
ほかの子が、何気なくできる動作ができなくて、悔し涙を流している君を見て、お父さんも、お母さんも本当に辛かったです。

でも、子供はすごいです。

いつの間にか、ランドセルの重みを使って、前かがみで勢いをつけてほかの子に負けないくらいの早足で、ちょっぴり危なっかしいですが、ついて行っているのを見た時には、驚くやら感心するやら・・・まったくたくましいものです。

小学校に入ったばかりの頃は、病気の為に、言葉もおぼつかなかった君が、たった３ヶ月でずいぶんと話せるようになったのも、本当にうれしいことです。
毎日、会社から帰る時に、お母さんの携帯へ電話をかけるのですが、最近はほとんど君が電話に出てくれて、うれしいそうに学校であった事や、今やっている事を楽しそうに話してくれるのが、今は一番お父さんの楽しみだったりします。

そして、家へ帰って玄関を開けると、「おかえりなさい」と言って、満面の笑顔で飛びついてくる君が世界で一番好きです。

その君が、去年の夏に、信じられない病気である事が分った時は、お父さんも、お母さんも、驚いたし、信じられなかったし、何日も君が寝た後に、ふたりで寝顔を見ながら泣いていました。

今は、まだはっきりとした病状が出ていませんが、それでも病気は君の身体の中で徐々に徐々に進んでいる事が辛くて苦しくてしかたありません。

５月のある日、テレビを見ていると「車いす」の話題をやっていて、それを見た君が、「ぼく、これに乗るようになるんだね」と言った時は、小さいながら、自分の運命を、ぼんやりだけど、感じているんだなって、正直びっくりしました。

小学校へ入学を期に、その病気の唯一の進行を遅らせる可能性がある薬を飲み始めました。

大人でもびっくりするくらいの量なんですが、「僕、元気になるからね」と言って、時間をかけて一生懸命飲む君に、僕たち夫婦も負けていられないねと思うようになりました。

そして、治療法が無いと言われていた、この病気にも、最近になって、ようやく本当に効果的に進行を遅らせる薬の目処が立ちつつあって、治験の話が出始めて来て、患者のネットワークに登録をしました。

二十歳までと言われた君の命が、どこまで頑張れるか、医学の進歩が君の病気に勝つのか、そのギリギリまで親子三人でがんばろうね。

時々、病気のせいで、足が痛くなって動けなくなった君をお父さんは、おんぶするのですが、その時に背中越しに伝わって来る君のぬくもりが、いとおしくてたまりません。

自転車にも乗れるようにしてあげたい。

もっと時間をつくって、声を出して君にたくさんの本を読んであげたい。

男同士で、お母さんに内緒で美味しいものも食べに行きたい。

もっと、もっと、色々な世界を見せてあげたい。

ステキな恋愛もさせてあげたい。

君への、お父さんの夢は果てしなく広がります。

７月７日で七歳という、「七」が、みっつ揃った今年の誕生日には、君が大好きなチョコに、君が好きなイチゴがのっかった、かわいいケーキを密かに用意しました。

それを見た君が、どんな顔をするのか、今からとても楽しみです。

７歳の君の一年が始まりました。

これから、何を見て、何を見つめて、何を感じて、何を話してくれるのでしょうか。

君にとって、また、ステキな一年でありますように、お父さんも心から祈っています。


七夕生まれの君へ　　父より。

今日は、七夕生まれの君の小学校の入学式。

クラスで・・・いや、今年入学した一年生の中で一番小さな君でしたが、お返事も大きな声で出来たし、重い重いランドセルも、その重さが肩にかかって正直、半泣き状態でしたが何とか家と学校の往復をこなしてくれました。

今年は何とか桜も入学式まで頑張ってくれて、雨の中でしたが美しく咲き誇って、君は何度も「桜、キレイだね」と歩みを止めていました。

運動能力や勉強の進み具合で、君は支援学級と普通学級を行き来する事になりましたが、大丈夫でしょうか？ちょっぴり、明日からの本格的な通学が心配なお父さんです。

今日は、少し君の将来についてお話しようと思います。

本当は、本当は、君の入学式を心から祝いたいのですが、お父さんと、お母さんは、すこし複雑な気持ちなんですよ。

君が、言葉が遅く、身体の発達も遅いのは、きっと君がのんびり屋さんだから・・・なんて思っていたのですが、去年、小学校入学前の「就学前検査」で思いもよらない大学病院の先生のひと言に、お父さんとお母さんは言葉を失ってしまいました。

それは、普通では考えられない、夜の八時になろうかという時間に一本の電話が入った事に始まりました。

「お子さんの血液検査で、通常では考えられない１００倍の異常値が見つかりました」

その言葉に、最初はお父さんも、お母さんも、何が起きたか理解する事は出来ませんでした。

とにかく早めに、精密検査を・・・という言葉に、数日後、ＤＮＡや染色体の検査を行いましたが、そこでは異常が発見できず、それでも二回目の血液検査でも、異常値は１００倍を越したまま・・・先生は言いました。

この病院でできる検査はこれが限度です・・・国立の専門の病院を紹介するので、そこで再度検査を行って下さいと言われました。

「ただ、この異常値が続くという事は、ある病気に間違いありません。大変、酷な言い方をしますが、長くても成人式は難しいかもしれません。」と・・・・

君は６歳の夏にして、死の宣告を受けたのでした。

お父さんと、お母さんは、その日から数日の間、君が寝静まった後、二人で泣き続けました。泣き続けて、何度、朝を迎えたかもしれません。

誰にでも優しい君。
将来は「お花屋さん」になるんだと、景色の花々を見ては、あの花はなに？なんと言う花なの？と無邪気に聞いてくる君。
お母さんが病気で寝込んだ時は、お父さんが帰るまで、一人で踏み台を出して、台所の洗い物をして、テーブルにお皿やお箸を並べて待ってましたね。

そんな優しい、お父さん、お母さん思いの君がなぜ？

そして、君の成長が遅いのも、運動や、長い距離を歩くと、足が痛くなるのも、その病気が原因だった事を知らされて、お父さんとお母さんは、もっともっと自分たちの不勉強さ、君への思いやりが足りなかった事を後悔しました。

君が足が痛いと言っても、それは、我慢が足りないとか、甘えていると思ってしまって、「ここで甘やかしたら君の為にならない」と、無理を言っても、君が痛い、痛いと言っても無理に歩かしてしまいました。

それが、本当に病気のせいで、本当に君の足が悲鳴を上げているなんて思いもしないで・・・・

ごめんね。

本当に痛かったんだね。辛かったんだね。

ごめんなさい。。

今でも、幼稚園へ向かう歩道で、泣いている君を思い出して、涙が出てしまいます。

一見すると、普通の子供なのに、君の身体の中では、生きようとする生命力と、壊れてゆく病魔とが今は一進一退の状態だったんですね。

今は治療法が無く、唯一、ある薬が２年、長くて３年の延命効果がある・・・という事で、小学校の入学を機に飲む事にしました。

その薬は、大人でもびっくりするくらいの量で、大人でも思わず顔をしかめてしまうくらい「苦い」薬なんですが、「僕、元気になるよ」と言って、時間をかけて頑張って飲む姿に、辛い辛い気持ちでいっぱいです。

染色体やＤＮＡ検査で、病名を確定できなかった君は、去年の年末、手術を受けて右腕の筋肉を摘出して３ヶ月という長い時間をかけて検査をして、ようやく詳細な病名が分かりました。

やっぱり、恐れていた病気した。

今はあからさまな病状が出ていなくて、それが、明日出るのか、一ヵ月後なのか、一年後なのか、それとも運が良ければ・・・・なのか、それは誰も分らない状況です。

ただ、原因が不明で、治療法も無い、この病気も、去年の秋頃から、「治験」の噂が出るようになりました。

国が中心になって、この病気の原因と治療法を見つけようと、動き出しました。

お父さんとお母さんは、色々な方法を使って、ようやく、その治験が行われるのであれば、参加する、参加できるかもしれないところまで、色々なところにお願いして働きかけています。

正直、辛い事や大変な事がたくさん、あるかもしれません。

でも、少しでも可能性があるのであれば、お父さんとお母さんはかけてみたい・・・と思ったのです。

お父さんは君に誓います。

君が動けなくなっても、お父さんの背中があります。

どんな時でも、君をお父さんが背負って、君が大好きな季節の花たちを見に行こうね。

君が大好きな海の砂浜を歩けなくとも、お父さんが君を背負って、何歩でも砂浜を歩くよ。

君優しい声を、いつまでも聞きたいし、ぬくもりを感じていたいから。


今は何事も無かった様に、君が成人式を迎えられる事が、お父さんとお母さんの願いです。


このブログを見て頂いた皆さん。


子供が大きくなるのは、本当は当たり前の事では無いんです。

親や家族、友達、地域の大人の人たちの、力添えがあって初めて子供は育つのです。

それなのに、生きられる子供たちが虐待という大人の身勝手で亡くなったり、炎天下のクルマに置き去りにされたり、防げた火遊びで絶命したりしている現実を見ると、本当に悲しくなります。

生きたくとも生きられない。

もしかしたら、親より短い時間しか生きられない子供も実はたくさんいるのです。

そんな子供たちの為にも、子供を大切にして下さい。

暖かい目で子供たちを見守って下さい。

政治家の皆さん。

学校の学費が無くなるのも大切です。子供を育てる為の手当も大切です。

でも、生きたくとも生きられない子供たちの為に、難病とか不治の病と言われる病気の根絶のための研究や、治験、治療への予算を本気で考えてください。

県や市町村のＨＰなどを見てください。

「特定疾患」というところでは、驚くほどの病気の数が出ています。

その殆どが、あまり知られずに、十分な補助も受けられずに苦しんでいる人たちがいる現実を知って下さい。

僕も、正直、同じ様な境遇になって初めて知った事ばかりですが、だからこそ、その現実を多くの人に知ってもらいたい・・・そう思ったのです。

子供が元気に、いつまでも笑顔を絶やさない社会であった欲しい。


何より、七夕生まれの君が、いつまでも元気で、病気に負けないでいて欲しい。そう願ってやみません。


この病気が、数年の後に「難病」でなくなることを願って。


七夕生まれの君へ

父より