徳小寺　無恒のブログ一覧

皆さんは、「ＡＬＳアイス・バケツ・チャレンジ」と言うのをご存じだろうか？

　最近、著名人が次々と、バケツに入った氷水を被って動画サイトに投稿しているアレだ。正確に言えば、

「ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の認知度向上のために行われていて。
指名された者は１００ドルを寄付するか、あるいは、２４時間以内に氷水をかぶるかを選択できると言うチャリティー活動。」

なのだ。

　しかし、僕は正直、確かにＡＬＳの治療法確立や認知度の向上という点では大いに共感できたが、もろ手を挙げて賛成という気持ちにはなれなかった。

　その、モヤモヤとした気持ちを 武井壮さん の ツイッター の発言で吹き飛んだ。武井さんの発言はこうだ。

「氷水をかぶらなかった理由は（武井さんが）、ＡＬＳは確かに大変な難病だけど公費対象になっていること、他にも難病だけれども対象にならず苦労している方がいらっしゃること、多くの国で生活に利用できる衛生的な水が手に入らない方々がいること、以前から寄付行為は勧誘やキャンペーンで行わないと決めていたことなどです。
バケツについてはこれまでとします！世界中に幸せを生めるような男になろうと努力します！！」

　まさに的を得たりの発言で、まぁ最後の最後に、彼らしい言い回しがあったが、僕の事をご存知の方も多いだろうが、他の難病に苦しむ子供を持つ親として、毎日毎日を、いつ訪れるかもしれない子供の死と隣り合わせに過ごしている身としては、これが 「ALSを代表とする難病の患者の為に」 だったら、大いに賛同できたと思う。

　子供の難病は、ある物質の数値が通常の人々の 10,000倍、多い時には 100,000倍 の数値まで膨れ上がってしまい、それが静かに、確実に身体を破壊して行っている病気だ。

　さらに悪い事に、ぱっと見た目は全く通常の人と同じなモノだから、だれも気に留めてくれない。

　少し残酷な言い方だけど、正直誰だって、死の瞬間までのカウントダウンを行っているのだが、それが、僕の子供の場合、普通の人の一秒が、１０秒跳び・・・・いや３０秒跳び、もしかしたら１分跳びで、毎朝、真っ先に子供の顔に近づいて、　「ああ今日も無事に息をしている」　と思う生活を続けている恐怖を理解できるだろうか。

　あまりにも、多くの人達は「難病」に対して冷ややかで他人行儀すぎるのだ。

　政治家も冷たいものだ。目立たない、マスコミに取り上げられにくい国民の問題に対しては、まったく興味を示さないし、陳情しても取り上げてくれない。

　だから、今回のこの運動で、少しでも、ALSと、できれば他の難病への認知度が上がってくれたら・・・僕はそう願って止まないのだ。