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2017年11月14日

2度目の難病申請は?

2度目の難病申請は? 筋萎縮症の2度目の難病申請に行って来ました。難病申請自体は3度目なのに、どうも手続きでポカをしてしまう。今回はハンコを持っていくのをすっかり忘れてしまい、もう一回来るか郵送するかにしてくれと言われました。当然郵送を選択。急ぐとは言え、何度も歩いていられないですから。前回は通らなくても良かったが、今回は薬代の関係も出てくるので通って欲しいところ。ちなみに、類天疱瘡の難病申請の結果はまだですが、病院および薬代的には筋萎縮症より格段にかかるのでこちらは通って欲しいのですけどね。
ついでに障害者手帳の申請書類をもらってきました。現時点では一番軽いやつで通るか微妙なところですが、提出自体は来年以降になりそうです。

ここで書いても需要は無いでしょうが、現在の症状はと言うと・・・
右腕:しびれは腕から手先へと移動。腕力はやや低下。手先はわりと自由に動いていたが、ちょっと怪しくなってきた。握力もやや低下した模様。
左腕:しびれは無し。むしろ、しびれは無くなると病状進行と思える。右腕で上がらないものは左腕で使っていたが、左腕も筋力低下が進行。左手は動くがさらに思うようには動かなくなりつつあり、角度によっては急激に力が無くなるので注意が必要。握る以外の動作は人差し指、中指、親指の3本がメイン。
足腰:歩き始めからまともに歩けなくなりつつある。階段は疲労していない時は3段ぐらいなら足だけで登れるが、疲労時は持つところがないと厳しい。手すりを持って休まずに登れるのは1階分まで。ちょっと前から腰回りが辛くなってきた。床に座った状態から起き上がるとき、手で支えても腰が上がらない感じ。
その他:嚥下障害、呼吸機能低下を実感するようになった。

まぁ、こんな状態なので、LED化の配線でも通常の倍近く時間が掛かっています。どうせならフロントウインカーとコーナリングランプもLEDにしたいところなんですけどねぇ。業者に頼む?

目下の最大の悩みは、安いバリアフリーのマンションが見つからないこと。身体が動くうちに引っ越せればいいとのんきに構えていますが、無職になった時の事を考えると家賃がネックです。
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Posted at 2017/11/14 13:54:31

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