2015年06月29日
おはようございます。
良いのか悪いのか、💊の副作用のためものすごい早起きになりました。
4時半から洗車!!
Posted at 2015/06/29 05:54:00 | |
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2015年06月27日
今日はまったく寝れない😭😭
1時間ぐらいうとうとして寝れなくなっています。
さて、仕事平気かな⤵⤵
IgA腎症 予後比較的不良群(5年から20年以内に透析になる可能性が高い!!)
闘病ブログを読み漁っています。
100%の人でステロイドパルス治療(自分も)
そして、ステロイド投薬!!自分に出ている症状に合う内容もいっぱい。(ちょっと安心感とステロイドの怖さを再認識)
50%以上の人で扁桃腺摘出、咽頭部の治療
IgA抗体が喉の炎症が原因だと言われているため。
私の主治医は、扁桃腺摘出は医学的にまだ証明されていないし、全身麻酔の危険を考えたらお薦めはしませんとのこと。
(この病気、治療方法が病院によってかなり違う。治療方法が確立されてないので仕方ないですが・・・)
ブログの方の経過!!
ステロイドパルス後、尿検査にあまり変化のない方が少数
ステロイドパルス後、尿検査に改善が見られる多数。(自分も)
その後、このまま寛解状態になる人が少数。(ショック😨)
残りは、寛解状態にまで行かないが安心レベル維持と、再熱し再度ステロイドパルス治療導入に至るが、50%50%です。
透析になっちゃいましたーブログは、見つかりませんでした。
と言うか、書ける状況ではないのかも・・・⤵⤵
さて、自分はどこに転がっていくのかな➰〰
正直、不安だらけです。
透析になる前に寿命が来るか、透析が先に来るか・・・
QOL考えたら早死にでも透析前に寿命がいいなーなんて考えています。
さて、少しでも良い方向にころがる為には、
主治医の治療をしっかり受ける。(もう、病気から逃げません)
食事制限をしっかり!!(奥さまも色々調べて買ってきてくれます。感謝!!)
・・・生活環境の改善・・・
蛋白尿が無くなってから、体の怠さが無くなりました。
食後にウォーキングを少し開始しました。
前では考えられない(気づかないうちに病気の影響が出ていたみたいです、たまに足首浮腫んだこともあったなー)
疲れを貯めない努力。
今の会社の勤務体型では多分、腎臓が悲鳴あげて行くと思う・・・
この仕事は嫌いではないし続けたい!!
契約社員にしてもらい少し休みを増やしてもらうか。それとも、転職か。
どちらにしても収入減少があるので家族に迷惑が、難しいですね。
さて、少し寝てみるか😪
Posted at 2015/06/27 04:43:12 | |
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2015年06月24日
退院後、1週間が経ちました〰
ステロイド剤30mgの隔日投薬がつづいています。
体調は
投薬日
ステロイド剤のお陰か元気いっぱい。
副作用も減り元気❗😊❗
投薬のない日
表現しにくいが体調が変😭😭😭😭
心臓がバクバク💓
変な汗は出る💦
気持ちは落ち着かない😖
とにかく変!!
感染予防の為、この暑い中マスク😷
うがい、手洗い
Posted at 2015/06/24 08:52:09 | |
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2015年06月23日
朝、出勤前に洗車!!
きれいになったー✌
密かなブーム、まじ水。
買ってみようかなー
自分はたまごリキッド仕様。
Posted at 2015/06/23 14:04:50 | |
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2015年06月21日
おはようございます。21日、3:30てす。
毎日毎日、こんな時間から寝れなくなっています。
体には紫斑が出て副作用を感じています。
昨日から長男が発熱!!
パパに会えなくなると思い体調悪いのを我慢していたようです、子供にも気を使わせてる😭
感染予防のために、次男と別部屋で寝ていますが、パパでは寝付いてくれず・・・
子供にとってママの存在は凄い❗
今日はステロイド剤なしの日
前回の飲まない日、なんか体調悪かったなー
今日はどうなるか😲
無理しないように行きます。
Posted at 2015/06/21 03:46:36 | |
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