長男が難病のネフローゼ症候群と診断されて数ヶ月たちました。最初に病院に駆けつけた日のことを今でも昨日の事のように覚えています。すでに入院病棟にいた長男の部屋に差しかかかったところ、看護師に別室へ通され、先生からお話しがあると。主治医と思われる人から告げられたのは、ネフローゼ症候群という意味不明な単語。なぜあの長男が？という疑問しか湧きませんでした。そのあとも、なぜ？なぜ？という現実を認識できないまま、気がつくと説明は終わっていました。確実に言えることは、今日からもう、暫くは長男は家に帰って来れないということ。少ししたら気を取り直して、病状把握ができるようになりました。ネフローゼ症候群という病気は、腎臓の病気で、体内にとどめておくべきタンパク質が、なぜかおっしこと一緒に大量に漏れ出すことから始まり、タンパク質の少なくなった体は、本来、水分を体内に貯蔵しておくのに、それができなくなる。水分が体の表面近くまで浸透してきて、体がふっくらしてきて浮腫を起こす。今回はこのふっくらしてきた状態から、気が付き、病院に行ったのでした。治療の流れは、とりあえず、今はステロイド剤を大量投薬して、とにかく発作をとめなければならない。発作というのは、タンパク質が漏れ出してしまうことです。とにかくガンガン強い薬を投入して、抑える。落ち着いたら、今度はその薬を減らす期間に入ります。薬を減らすのは、急激にすると、すぐに再発してしまうので、徐々にゆっくりと行います。その後、ある程度まで減らしても、再発しなければ、そのまま生活できるようになるという目論見でした。
