神威†kamuiのブログ一覧

ご協力を御願いします

お友達のもぅ♪さんとローソン♪さんのところで見て、私も病気の子供を持つ親として、何かできることはないかと思い、ここにupさせていただきます。
　
以下、バトンとなっておりますので、是非　ご協力を御願い致します


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います

バトンが回ってまいりましたぁ

◎ルール
1．必ずバトンを回す３人の大切な大好きな方々を題名に書いて驚かせて下さい。
2．回ってきた質問には素直に等身大の自分で答えましょう。
3．気分が向いたらやってください。
4．ルールは必ず掲載しておいて下さい。　　　　　　　

★お名前は？

ZERO_Blue

★おいくつですか？

一応、まだ20代。

★ご職業は？

営業兼販売。

★資格は持ってる？

普通自動車免許
中免
乙4

★今、悩みが何かありますか？

い～っぱいあります(^^;)
　　
★誰かに似てるって言われた事ある？？

昔、よくglobeのKeikoとか坂井真紀って言われたなぁ…

★社交的？人見知りしちゃう？

あんまり人見知りしないんで、社交的かな？

★人の話にはしっかり耳を傾ける？

聞いてるつもり(^^;)

★ギャンブルは好き？嫌い？

昔はパチスロよくやりましたねぇ♪
今は…やりたいけど、それに使うお金がもったいない(^^;)

★好きな食べ物飲み物、嫌いな食べ物飲み物は？

好きな食べ物・サラダ♪
好きな飲み物・コーヒー＆紅茶
嫌いな食べ物・特にないよ～な…
嫌いな飲み物・日本酒
　
★恋人いる？

ノーコメント
　
★彼氏・彼女にするならこんな人が理想(５つ）　

1.yasu様に似てる事
2.私より身長が高い事
3.私より体重が軽くない事(^^;)
4.えーっと…
5.あ、カタツムリのついてる車に乗ってる＆大好きな事！！！

★彼氏・彼女と喧嘩をした時、自分から謝れますか？

折れる方です。
でも、自分が完全に悪くない時は、相手が折れるまで粘ります(^^;)

★親友と呼べるお友達は何人いる？

いますよ♪
格言・｢男女の友情は成立する｣

★バトンを回してきたあの人...正直この人の事は ？　

私の元元愛車の現オーナーです。
BNR32、大切にしてくださいね♪
　
★今までの自分の経歴で面白い事や、自慢できる事は？

ん～、特に無し？

★これの為なら１食抜ける！！

ほぼ1日1食ですが、何か？？？

★趣味・特技（いくつでもOK！！）

趣味・車
特技・DVDやCDの悪さをする事(^^;)

★好きなブランドはある？

ゴルチェですね♪

★今、行きたい場所は？

yasu様のおそば(^^;)

★もし自由に使える10万円があったら何に使う？

ZERO君に使います！

★将来の夢を語って下さい♪ 　

息子殿をD1選手に(^^;)

★その夢の為に、何かしている事はある？

雁が原で英才教育(^^;)

★バトンを回す人３人の紹介を盛大にお願いします(印象付き）

・もぅ♪様
　　私の大切な｢ママ｣です♪

・みゆの様
　　元愛車時代からのお友達。可愛い顔してカッコいい走りします♪

・ローソン♪様
　　蒼いシト。エロいシト。でも、実はすごいシト(^^;)



ではでは、お願いしまぁす♪