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定期健診に行ってきました。

AST/ALTの値は相変わらず正常値で、ついに「ステロイドは不要」となり、レットヴィモも160mg x2 の通常投与量まで来ました！
レットヴィモの量を増やすことそのものが目的ではないことは理解していますが、治療開始初期のとんでもない状況から考えると、ホントよくここまで来たなぁと感慨深いものがあります。

前回の検査結果で下がっていなかったので気になっていた腫瘍マーカー値は、CEA、カルシトニンともに今回が治療開始からの最低値でした。
つまりまだ頭打ちでないってことでこっちも一安心。
ただ下がり方はかなり緩やかになってきてるのは気になりますけどね。




腫瘍サイズも思ったほどは小さくなっていませんが、奏効率（部分奏効）の基準である「腫瘍サイズ（短径）30%減」は達成されてましたね。
治療開始前に聞いていた「奏効率100％」は伊達ではありませんでしたね。



レットヴィモの副作用と思われる症状は今のところなく、ステロイドの離脱症状（関節痛、筋肉痛、うつ状態）にちょっと苦しめられていますが、離脱症状も少しずつ軽快していますので、あと２～3か月もすれば副作用のない状態（実際は何かあるんでしょうけど）で治療を継続している自分が想像できます。


自転車トレも今月から徐々に開始しました。
やっぱり体を動かすのはいいですね。
ただ時期尚早感は否めず、走ったあとは関節痛と筋肉痛に襲われるんですけど。（走る前から痛いわけですからね。。。）
約１年間運動らしい運動をまともにできなかったので、実力低下に泣きたくなりますが、やれる範囲でまた頑張っていくしかないです！

定期健診に行ってきました。

[近況]
ステロイドの使用はほぼ「０」まで来ているので、一時期の体がキツイ状況からはだいぶ楽になってきてはいます。
ただステロイドを使っていていた期間が長かったので、離脱症状というのが出てるっぽいです（自分で調べただけなんで信ぴょう性は怪しいですが）
何もしなくても筋肉痛になる、関節痛になるってことで、今の生活は爺さんみたいになってます。
立つときは膝が痛くて手を使わないと痛くて立てないし、階段も全く使わずエレベーター（下りも＾＾；）
あとはとにかく疲れやすくて困りますね。
仕事も忙しくなってきてしまったので、ホントに嫌なんですが、チームに事情を話して残業減らしていこうと思ってます。。。
周りが急がしくてる中、自分だけ早く帰るのも士気にかかわるのでT_T



まぁそれ以外は特にひどい副作用は無くレットヴィモは増薬しても大丈夫かな。
そんな実感有りでの検査/診察でした。



んで検査結果ですが、ステロイドは2mgまで減らしてきてますが、肝臓の値は順調！（というかステロイド飲み忘れること多数、よくないんですが）
ステロイド無しで治療を続けられそうってのは本当に大きいです。
副腎の働きも正常に戻ってきているということでこっちもOK。
ということで、(朝夜：80mg+40mg) を (朝：80mg+80mg、夜80mg+40mg)まで増薬します。
320mg/日が通常量ですが、ついに280mg/日まで来ました。
使い始めはあんなに酷い目に合ったのに、よくここまで来たなぁと正直思います。


ただ残念だったのは、CEA、カルシトニンともに数値の減少が見られなかったこと。
まさかとは思いますが「頭打ち！？」
わずかな可能性ながら寛解を目指してるので、ここで終わりってのは考えたくないなぁ。。。

月１の検査、診察日でした。

前回は「軌道に乗ってきたかな～」と思ってましたが、最近は体が超だるくなってきてしまって、「疲れてるのかな？」と思って仕事を休もうが、いくらたっぷり寝ようが関係なし。
体を起こしてるのもしんどいので横になりっぱなし。
困ったな～、軌道に乗り切れてないなぁ。。。



今回はCT撮影もありってことで、腫瘍マーカー値だけでなく画像でも状況を確認できました。
マーカー値は順調に下がってきています。
縦郭内の腫瘍も小さくなっていることがCT画像で確認できたし、肺に散らばってる小さい腫瘍も小さくなってきていることが分かりました。
（肺の方は、正直言って素人目にはよくわからなかった＾＾；）




ステロイドを減らしてきているので、心配していた血中コルチゾール値もついに正常値に戻ってました。
副腎皮質刺激ホルモンが高くなりすぎてしまっていたのが気にはなりますが。。。（これがだるさの原因なのかな？）

ステロイドは5mg→2mgになったので、まぁほぼ無くしたと同等まで来ました。
次回は無くせるはずなので、段々と使う薬が減ってきます！
ウルソデオキシコール酸も減らすことになったので、軌道に乗りつつあることは間違いないと信じたい。
ちなみにレットヴィモは今の体調を考慮して増減はなしにしてもらいました。



レットヴィモは新しい薬なので、効果も結果も「随時情報更新中！」って感じなんですが、主治医曰く「使ってるうちの30％ぐらいの人が腫瘍が無くなるってとこまで行ってる」状況だそうで、それが本当ならハッキリ言ってとんでもない薬ですね。
（主治医担当の患者がそうなってるわけではない）
自分の場合、まだ通常の使用量まで行けてないのが非常に残念なんですが、このとんでもない薬を安定して長く続けて、30％枠に入りたいです！！

月に一度になった診察に行ってきました。

前回の診察からレットヴィモを増やしステロイドを減らしましたが、うれしいことに副作用は楽になり、一度も勝手に休薬することなく今回の診察を迎えました。
ステロイドを減らしたからなのか、副作用対策で出してくれた薬が効いてるのかどちらかわかりませんが、以前より楽に継続できてますので「レットヴィモの増薬もありだな～」と感じられるような体調です。

主治医と会話してみて主治医から「レットヴィモ増薬はしたいが僕の体調次第」という雰囲気を感じたのもあり「今までよりも副作用は軽くなって、増薬してもいけそうな感じがします」と率直に伝えたところ、レットヴィモはさらに増薬、ステロイドは減薬、となりました。

レットヴィモ：200mg → 240mg（通常の2/3の量まで来ました）
ステロイド：10mg → 5mg（0にしたいなぁ。。。）



いつまで続けるのか（続けられるのか）分かっていませんが、腫瘍マーカー値を見る限りは今のところ効果も下がることなくよく効いてる感じです。
次回の診察ではCTも撮るので、縦郭内の腫瘍だけじゃなくて肺にある無数の腫瘍も確認したいです。





ちなみに下垂体の異常まで疑われていた「血中コルチゾール」の値が低すぎることですが、結果から言うと「ステロイドをこれだけの量を長期服用しいていたらこうなっていてもおかしくない」ということで経過観察になっていました。
んで、ステロイドの量を減らしたことで値も上がってきており特に問題なしとの事で、経過観察を続ける必要はありますが一安心。


もうちょっと体調が改善したら運動を再開しようかな～。
かなりデブっちゃって、我ながら腹の肉が気持ち悪い。。。

しばらくブログ更新してませんでしたが、何とか元気にやってます。

昨日は診察日でしたが、相変わらず肝臓の値は順調。
ステロイドの量は15mg/日から10mg/日に減らします。
このまま「ステロイド無し」まで行ければ、顔のニキビやムーンフェイス、体重増加も徐々に治まってくるのかな。

そしてここまで順調に来てるので、ついにレットヴィモも増量します。
80mg+80mg/日 → 120mg+80mg/日 になりました。

増やすことに異論はないんですあが、これまでの量でも副作用がキツくなってきて勝手に飲まない期間があったので、そのことを一応伝えたところ、手のしびれに効果のあると考えられる薬を出してくれました。
主治医は相変わらず「レットヴィモの副作用で [力が入らない] や [シビレ] は報告されてないんですがねぇ」というスタンスでしたが、それでも副作用のことを考慮して処方してくれたのはうれしかったです。
出ている副作用は「力が入らない」というものもあるので新しく出してくれた薬が効くかどうかわかりませんが、これが効いてくれると生活の質は大幅に向上するはず＾＾
あまり期待せずに飲んでみます。


それにしてもレットヴィモ、よく効いてくれます。
気にして見てるのはCEAの値ですが、手術後の値を下回ってきました。
縦郭内の腫瘍も20mmから16mmまで縮小してました。
奏功という見方だとまだ20％の縮小なので、30％縮小という基準に達していませんが、ここまでいい感じなので達成するのは時間の問題でしょう。（特に意味はありませんが）
肺の方はどうなってんのかな～（CT画像見なかったなぁ。。。）





強烈な暑さということもあって明日は子供とプールですが、自分が一番危なそうなのでマジで気を付けないと。
溺れたらシャレにならん。。。

プールでヤバかったら、今年は海に入るのはやめておこう。