この記事は、
皆さんの お力 貸して下さいについて書いています。
〜 以下、元ブログのコピーです。 〜
何か出来れば、と
難病認定の署名に 皆様のお力を貸して下さい。
知人の知人が「再発性多発性軟骨炎」という病気にかかりました。
その病気は現在難病指定がされていず、高額医療費のために病をおして
アルバイトをしているそうです。
その方のお母様の日記を転送しますので、もしお気持ちがありましたら、
みなさんに署名をして頂きブログでも呼びかけて頂ければ幸いです。
◇◆◇◆◇以下、友千代さんの日記より転記いたします◆◇◆◇◆
皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。
リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって
助けてくれた、愛しく、掛替えない娘の命を、 いま「再発性多発性軟骨炎」
と云う恐ろしい病が奪おうとしています。
この病は１００万人に３人の発症率で、 全国に２９３人の患者さんが
苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、 １２歳未満の子供たちは
１００％生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。
難病と認定されていない為に、月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、治療法と医療技術・
医療設備の向上、 医療費の自己負担の軽減などが期待できます。
現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。
現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、 難病と認定される為には５０万人の
署名が必要なんです。
このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。
鮎子が５年後に命を奪われる確率は３０％です。
この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる
病気です。 器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の
障害が現れ、さらには、 気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。
鮎子は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。
鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が２人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。
私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと
言います 遺書もしたためています
私は娘が不憫でたまりません、代われるものなら代わりたい
お願いです、鮎子を助けてください
「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。
またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると思われます。
皆様のお力貸して上げて下さい。 いいねを付けて広めて下さればと思います。
(ここまで)
☆☆☆☆☆お詫びと訂正☆☆☆☆☆
1/30 19:00
きむら@R50さんの指摘で、検索して見た所
上の母親の手記に誤りがあった事が分かりましたので
お詫びと訂正し、新しい情報を転載致します。
大変申し訳ございませんでした。
再発性多発性軟骨炎 署名に関する重要なお知らせ。より転載しました。
再発性多発軟骨炎患者支援の会より、重要なお知らせです。
今島根県に住む患者さんのお母さんが記した手記がネット上で広く紹介されています。
お子さんがRPになり、何とかわが子を救いたいとの気持ちが綴られ、当会としてもこのお気持ちは大変理解を致します。
また、この母娘を救おうと大勢の方が当会の署名運動にご協力を頂いており深く感謝致します。
しかし、この手記にある病気の情報や当会の活動、難病認定の考え方など大変誤解を招く内容となっております。
また、死を前提にしたショッキングな内容で、最近RPと診断された方がこの手記を目にし、大変希望を失われたという事がありました。
この方は当会へ連絡され、ゆっくりとお話しし、希望を持つ事が出来たと大変喜ばれましたが、今後このような方が出ないように、手記の内容に触れさせていただきます。
島根のこの母娘さんは昨年7月にRPと診断されました。
このRPの情報を集めようとネットで調べたところ、当会が設立される前の古い情報を信じ、当会が難病認定の署名運動をしている事を知り、ご友人に今の娘さんの状況を記した手紙と署名を送りました。
その手紙が、今回の手記としてネットで配信されています。
古い情報は大変希望を失うものです。
患者さんとの交流がない時代、情報は医師の先生が配信したものしかありません。
そういう情報は重度の患者さんのものがほとんどです。
【手記の情報の誤り】
・患者数293人
～239人です。
・「12歳までの子供は100％生存できません」
～元気に頑張っておられます。11歳で元気に学校に行ってる子、3歳で発症して現在23歳の方が居られます。
・「常に死の危険に･･･」
～きちんとした治療を受ければ致死率は極めて低い病気です。お仕事をされている方も多くおられます。
・「難病に認定されていない為月額20万円の生物学的
製剤を・・・」
～月額の治療費は平均22,000円です。生物学的製剤は確かに高価な薬ですが、それを服用している方はかなり少数です。また、この薬はリウマチ治療薬で、リウマチを患っている方が多く服用されます。
・「難病認定には50万人の署名が必要」
～認定と署名の数は関係ありません。150万人集めても認定になっていないところもあります。
・「5年後に命を奪われる確立は30％」
～現在の研究で10年生存率は94％です。致死率は極めて低い病気です。
・「293人のほとんどは落胆しています」
～当会に連絡のある患者さんは、署名数に落胆はされていません。
厚労省への署名提出やお世話になっている議員さんのおかげで、厚労省から予算を頂き、聖マリアンナ医科大難病治療研究センターの先生方が一昨年から治療研究を始めました。
これは、難病認定と同じ効果で、この事で患者さんがどれだけ希望を頂いたことでしょうか。
・「この世で着る事のできなかったウエディングドレス・・・」
～RP発症後であっても結婚されている方はおられます。またご夫婦で病気と闘っておられる方は大勢おられます。
以上が手記にある情報の誤りです。
患者さんは、広くRPという病気を知ってもらいたいと思っております。
署名運動はその意義も含みます。
しかし、誤解されてまで広まる事は全く望んでいません。
当会も設立当時は、今回の手記の様に、一人の人の叫びを広めて多く署名を集めようとも考えました。
しかし、それはRPという病気を正確に広めず誤解を生む事になり患者さんの本意ではないため、地道に署名運動を進めて来ました。
島根のこの患者さんは、手記が広まる事に戸惑いもあったそうです。
しかし、今は多くの方の励ましで生きる気力を取り戻し、決して体調が万全とは言えませんが、元気にお仕事に行っていると聞きます。
これからも患者さんのお一人として、全力で支援をさせて頂きます。
今ブログ等にこの手記を載せている皆さん。
この手記は多くの署名を集めますが、同時に新たにRPに診断された方の希望を奪い取る事もあります。
それは、当会の目指すべきものではありません。
もし出来るならば、手記を掲載せずに署名へのご協力が頂ければ幸いです。
どうか皆様のご理解を頂きます様よろしくお願い致します。
再発性多発軟骨炎 患者支援の会
代表 永松 勝利
☆☆☆☆☆ここまで☆☆☆☆☆
リンク先の文章を鵜呑みにして掲載してしまった事をお詫び申し上げます。
しかし、この難病に苦しまれておられる方がいます。
署名は、リンク先に飛んで氏名だけでOKです。
宜しかったら協力をお願い致します。m(＿ ＿)m
