慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動

みんカラでお友達のchisato666サンブログから転載です。(^^ゞ

病気とかはいつ自分も罹るか解りませんから…

微力ながらお手伝いさせて頂きます。



以下コピペ

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私の父（現在50）は「慢性骨髄性白血病」という病を持っています。

まぁー一時ドラマとかで流行ったあれみたいなもんです。

しかしあれは「急性」白血病。

なんか種類が違うらしいっす。

慢性骨性星白血病というのは白血病の初期段階。

自覚症状が無い場合もあり気が付かない場合もあるらしいです。


うちの親父の場合は会社での健康診断で血液検査に引っかかり、再検査をしたところ発覚したという感じでした。

実際、発覚当初は「は？この親父が重病？ｗむっちゃ元気じゃんｗむしろ今までと変わらないしｗｗｗ」ってな事を思ってました。

しかし、診断書には


　　　　　「慢性骨髄性白血病」

ドーンって頭の中で効果音が鳴りましたねｗｗｗ


さて。

ここから軽く本題へ入って行こうかと思います。


先ほども言ったように「慢性」骨髄性白血病は白血病の初期段階。

数年前までは５年生存率も低かったものの新薬（グリベック）の開発により現在の生存率は８９％とも言われています。

　　しかし！！！

この薬。糞高い。

１粒３０００円します。

うちの親父はその薬を１日３粒飲んでます。

ええ。ヒドイ高いです。我が家の家計は火の車ｗｗｗ

けど趣味で飲んでる訳じゃないんです。生きるために必要なんですねぇ。

つまりこの薬を一生飲まなきゃならないのです。

「命の薬」なのです。

高額医療費補助制度というものがありますが、それでもだいたい３ヶ月に１度の薬処方時には、何十万単位のお金が一時飛んで行きます。


それではここからホントの本題。

命の薬。けど高額。

もしかしたら支払いが出来なく薬を飲めなくなるかも。

しかし希望はあります。

長期にわたって高額医療費を払い続けないといけないという、高額長期疾病（特定疾病）に認定されれば 補助が出るというのです。

しかし現在、この病気は認定されてないです。

そこで見つけたのが



「慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病（特定疾病）にかかる高額医療費の支給の特例に追加するための署名運動」

http://www.shomei.tv/project-1062.html

http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1062&sess495370f21cad252abdca3e89a3（携帯）



署名の期限は６/２５らしいですが。目標は３万人。

けどまだ全然届きそうに無いみたいｗｗｗ

けどね。

この認定が実現したら我が家の家計ももとより親父と同じ病気を抱えている他の多くの患者さんも助かるかと思います。


とてもあつかましい話なのは重々承知の上で日記を書いております。

何卒皆様のお力をお貸し頂ければと思います。


署名自体は簡単なアンケートを聞かれる位です。５分もあれば終わります。



よければ他のマイミクさんにもご協力して頂けたらとても嬉しいです。


私は、あくまで署名の主催者ではなく、患者の家族です。

詳しい内容は、ＵＲＬに飛んでいただけると読めるようになっております。

内容をよく読んでいただき、ご納得、ご理解いただけた方は、ご協力していただけると嬉しいです。よろしく御願いいたします。




他人事だとは思いますが、
もし自分・親・親類、又は友達・恋人等が何らかの病気でこんな事になってしまい、困っているのに助けて上げられないのは辛いです。

署名だけで人を助けて上げれるのなら皆さんにお願いしたいです。

自分も署名しましたが、直ぐ終わりました

何卒、ご協力お願い致します。


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この記事は、みん友の皆様へ について書いています。