川崎病闘病記～やっと退院しました～

２０１０年４月２９日（木）。

祝日だった為、茅ヶ崎里山公園にこいのぼり撮影に行きました。




撮影開始すると、すぐに豪雨（爆）。

そのまま帰宅しました。






２０１０年４月３０日（金）。

朝から息子がぐずる。

熱を測ってみると３８度。

湿疹もありました。

私も妻も仕事だった為、祖母に病院へ連れて行ってもらいました。

診断は「胃腸炎」とのこと。

とりあえず、その日は解熱剤の坐薬で様子をみました。

５月１日（土）。

私も妻も仕事の為、息子は祖母に預けました。

仕事を終え妻に電話すると

妻「熱が高くて湿疹もひどくなっているから○○病院に来ている。」とのこと。

私は帰宅せずに、そのまま病院へ。

診察を一緒に受ける。

医師「発熱と湿疹がありますね。溶連菌とアデノウィルスの検査は陰性でした。」

私達「そうですか・・・・。」

医師「それでですね、ちょっと川崎病の可能性があります。」

医師が川崎病のプリントを用意する。

医師「川崎病の主な症状と言うのが、６つあります。①発熱②目の充血③唇や下の発赤④発疹⑤首のリンパ節の腫れ⑥手足の腫れです。このうち、現在発熱と発疹は確定だと思います。私から見ると、少し唇も赤い気がします。もし川崎病であれば、発熱後４日目から治療を開始するので、明後日３日の午前中に受診してください。」

私達「わかりました・・・・。」

川崎病・・・・原因不明の病気です。

全身の血管に炎症が起こります。

炎症が起きるだけならよいのですが、心臓の冠動脈に動脈瘤ができ、最悪心筋梗塞を起こします。

なんというか、頭の中がまっしろになりました。

これから数日、まさに生きた心地がしませんでした。


５月２日（日）。

発熱→朝３７．５度。夕→３８．８度。

妻「なんだか舌が赤くてぶつぶつしてる気がする。」

私「・・・・・」

間違いない、苺舌だと思いました。

このとき、川崎病はほぼ確定だと思いました。

一応治療開始するのは発熱後４日からなので、この日はそのまま様子を見ることに。


５月３日（月）祝日。

午前９時３０分に病院へ。

医師に診察してもらう。

医師「目脂（めやに）は出ますか？」

私達「出ていません。」

たぶんこの目脂の確認は、スティーブンジョンソン症候群を疑っての質問だと思われる。

医師「そうですか。」

首のリンパを確認。

目の充血を確認。

発熱を確認。

湿疹を確認。

手の平、足の平確認。

BCG跡を確認。

口の中を確認。

医師「川崎病で間違いないですね。」

このとき息子に出ていた症状は・・・

発熱→３８度前後。

湿疹

苺舌

軽度目の充血

軽度BCGの腫れ

がありました。



一応、現在の冠動脈がどのような状態かを心臓エコーにて確認。






医師「とりあえず、すぐに入院していただいて、点滴で免疫グロブリンを投与します。採血結果によりますが、１～２ｇ/ｋｇの量を２４時間かけて投与します。採血結果により、体重当たり１ｇか２ｇか決定します。」

免疫グロブリンは生物製剤なので、同意書にサイン。

現在動脈瘤の発生を抑える効果が一番高い治療なので、渋々サイン。




医師「検査結果では１ｇにするか２ｇにするか、かなり微妙なラインです。でも、悔いを残したくないので２ｇ/ｋｇで投与したいと思いますが、よろしいでしょうか？」

私達「２ｇでお願いします。」

午前１１時３０分過ぎに、満室だった病室が空き、病棟へ移動。

面会は１５時からなので、とりあえず両親は帰ってくださいとのこと。

一度帰宅し、着替えやおむつを用意し、再び病院へ。


↑
数日前に買った靴。

入院した時に息子が履きたいと言っていたので、病院に持って行きました。





到着して少しすると、免疫グロブリンの投与が始まります。






体にはいろんなものが取り付けられます。



↑
免役グロブリン投与時に、ショックで心臓に異常が起きないかどうかをチェックします。




↑
血液中の酸素濃度を測定します。

最初の１時間は緩慢に投与します。

ちなみに最初の１時間は、免疫グロブリンを１０ｍL（０．５ｇ）投与。





最初の３０分は薬が体に合わず、ショック、蕁麻疹などのアレルギー反応などが起こる可能性があるため、小児科医師同伴で投与が始まります。

とりあえず、最初の３０分でショックなど起きなかった為、その後は免疫グロブリンを２５ｍL/時間で投与しました。



面会は１９時までの為、とりあえず帰ることに。

その時は心なしか、熱が下がっている気がしました。

免疫グロブリンが効いてきているのかなと思っていました。




５月４日（火）祝日。

１５時に面会。

その時、熱は３９．６度。

かなりの発熱。

ぐったりしており、元気がない。

昨日までは元気だったのに。



熱が高すぎる。

体をクーリングするために、背中に氷枕を背負っています。




免疫グロブリンが効いているのかどうか、採血することに。

結果はその日の内には出ない。

夕飯も1/3～1/4くらいしか食べませんでした。

食事を終えると

息子「もう眠りたい。」

そんなわけで、息子を寝かせて帰宅しました。





５月５日（水）祝日。

私は仕事。

妻が１５時に面会。

１５時に妻よりメールあり。

妻「免疫グロブリンが追加投与になっています。詳細はまだ聞けていません。」

免役グロブリンが追加投与ってことは、１回目の投与で採血結果が良くなかったってことだろう。

正直この時、もうぶっ倒れそうなくらいに気持ちが落ち込みました。

今にも涙が出そうな中、頑張って仕事をしました。

引き続き、仕事をしながらメールを待つことに。

妻「看護師さんから話を聞けました。午前３時に熱が３９．９度まで上昇。クーリングを施し、午前６時には３６度まで下がる。カンファレンスにて、発熱とリンパ節の腫れがあることから、医師が免役グロブリン追加投与を決定。結局１２時より前回の半分の量で免疫グロブリン投与となりました。」

少しして、さらに追加でメールがくる。

妻「医師から説明がありました。採血結果よりCRP（C反応性蛋白→炎症の指標となる値）と白血球が入院時よりも上昇していたため、免役グロブリン追加投与に決めました。もしもこれで効果がみられないようなら、横浜市の○○病院へ転院してもらい、そちらで治療することになります。」

ちなみに息子の様子はというと

朝食→全く食べず。

昼食→全く食べず。

歩きたいというので少し歩かせると、少し痙攣があるような感じで、立っているのがやっとの状態。

妻の膝の上に座ってテレビを見ているが、ぼーとしていて、全く生気がない状態です。

夕食→おにぎり１つと鮭の切り身半分だけ食べました。

食べ終わったところで、すぐに寝てしまいました。

その後帰宅したので、どうなったかわかりません。

とりあえず、５月６日の検査結果により転院になるので、夜はなかなか寝付くことができませんでした。



５月６日（木）

私も妻も仕事。

昼ごろに免疫グロブリンの投与が終わり、その後採血。

発熱状況や採血結果などを加味して、転院の可能性あり。

なので、転院なら昼過ぎに転院の連絡が職場に来ることになっています。

１３時になっても電話なし。

しびれを切らして、病院へ電話をしてみる。

看護師さん「熱は３６℃台に下がっています。採決結果はまだ出ていませんが、今のところ転院の話は出ておりません。詳しい話は今日面会に来た時にしますね。朝食は７割くらいたべました。」

とのこと。

ひとまず転院がなくなり、少し安心しました。

仕事を終え、面会に行きました。

１９時まで面会可能ですが、着いたのは１９時１０分（爆）。

こっそり病棟へ。

ちょうど妻がご飯を食べさせて帰るところでした。

息子は「ママがいい～。帰らないで～。」

妻の首に力強くしがみついておりました。







↑
看護師さんが書いてくれました。


昨日までは何をやるのも無表情で、立つことすらままならない状態でしたが、今日は力強くしがみつく。

ある意味元気になっているのだと、ほっとしました。

時間が時間でしたので、帰ることに。

息子の叫び方がすごかったです（涙）。

看護師さんに抱っこされ、少し落ち着いたところでこっそり帰りました。





５月７日（金）。

朝、その後どうなったか心配でしょうがなかったので、仕事に行く前に病院へ電話。

看護師さん「今日朝の熱は、３５．８度でしたよ。朝ごはんも８割くらい食べましたよ！」

私「お忙しい時間に申し訳ございませんでした。ありがとうございます。」

頑張って仕事をする。

仕事が長引き、すぐに面会へ。

病院に着くと、すでに妻は駐車場にいました。

妻「熱も下がってるし、採血結果の炎症も良くなっているみたい。ご飯も昼と夜もちゃんと食べたよ。ちょうど今寝ちゃったから、帰ってきたところ。」

もう寝ちゃってるし、面会時間過ぎていたのでそのまま帰りました。

頑張れ、息子よ。

あと１週間乗り切れば、動脈瘤のできる可能性はかなり下がるらしいです。






５月８日（土）。

私も妻も仕事休み。

ただ、面会時間が１５時からなので、午前中は暇です。

なので、ちょうどMR-Sの車検時期でしたので、急遽やってもらうことに。




なんだかんだで１８万円（爆）。

テールランプが曇っているとかで、テールランプ２つとも新品に交換しました。

私的にはフロントライトの白内障が気になりますが。

んで、息子はというとCRPも２くらいまで下がっており、なんと点滴が取れてました！！！

また、おばさんや私の弟がお見舞いに来てくれました。

ただ、息子は全然歩いていなかったというのもあり、少しふらつきながら歩いてました。













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写真ではわかりにくいですが、かなりふらついてました。








意外と食べるようになりました。




疲れてすぐに寝てしまいました。





５月９日（日）。

日曜の為、私も妻も休み。

息子はというと、少し元気。





採血しまくりの生活だった為、採血部がひどいことに（涙）。






この日は久々に、頭を洗ってあげました。

ただ、暴れること暴れること（笑）！

ま～、元気になっているということでしょうか。

ご飯もちゃんと食べてるし、日中はおとなしくビデオ鑑賞しているみたいです。








廊下のチューリップ。




おやつのホットケーキ。



一気に食べました。

食欲旺盛です。

夕飯もほぼ完食。





お守り効果があったんでしょうね。








５月１０日（月）。

私も妻も仕事。

採血があり、CRPも０．７８まで低下！！！

ご飯もちゃんと食べれているし足取りも心なしか、しっかりしてきたような気がします。

この日は仕事が大変すぎで、定時に帰ることができませんでした。

なので、面会は妻だけで、私はできませんでした。



５月１１日（火）。

私も妻も仕事。

定時に上がり面会。

本当、１０分くらいだけの面会です。

ここ数日、帰るときには息子に

私「明日も来るからね、指きりげんまんしよ。」

息子「うん・・・・。」

なんとも涙が出るのをぐっとこらえて指きりげんまんをしている息子を見ていると、心が痛くなります。





５月１２日（水）。

仕事を定時で切り上げ、ぎりぎり面会に間に合う。

息子は静かにビデオ鑑賞。





しかし、私が帰るときには涙が止まりません。





３歳の子供には、一人で寝るのは非常に辛いんでしょう。

しかし、完全看護制なので親にはどうしょうもできません（涙）。

ただ、明日の血液検査と心臓エコーの結果によっては退院できるとのこと。

ひょっとしたら、あと１日で帰れる！！！

急遽、１３日に休みをもらうこととなりました。




なんとなくMR-Sを撮ってみた。



息子が帰ってくるまで、まだ兜を出してあります。





５月１３日（木）。

妻は仕事なので、私と祖父でお迎えに。



採血結果。

CRP→０．５

アルブミン→３．６

心エコー→特に問題なし。

退院が決定しました～！

医師「とりあえず、退院して問題ないでしょう。ただ、少しの間は走ったりとか激しい運動はしないように。月に一回は検査をしますので。次の受診は来週になります。」

私「わかりました。」

私は息子に聞いてみる。

何が食べたい？

息子「ポテトサラダ。」


ちなみに息子が言う「ポテトサラダ」とは、マクドナルドのフライドポテトのことです（爆）。

何回教えてもポテトサラダと言います。



























さっきまで入院していたのが、うそのようです。

入院中には見られなかった笑顔を、たくさんみることができました。

病院だと生気がなくなっていたように思えます。



マックシェイクの一気飲み！







自宅でまさに、王子様のようにくつろぐ息子でした。







記録用検査データ。







衝撃的な治療費（爆）。



私の目が確かなら、合計で１００万円超えておりますが・・・・。

健康保険に入っていたため、７８００円で済みました。

ありがたやありがたや。


とりあえず、お友達の皆様には大変心配をおかけしましたが、息子は元気いっぱいで帰ってきました。

そんなわけで、これからもよろしくお願いします！