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  5. ムコ多糖症について [修ぷぅ]
イイね！
   
2007年09月06日

ムコ多糖症について


　みなさんのブログ拝見して、私もブログＵＰさせていただきました。
医療職に就いている私も正直ほとんど聞いたことがない病気です。
しかし、この病気に罹っている子供やその親御さんの苦しみは計り知れないものだと思います。
罹患している患者の数が少ないからという理由で治療薬が認可されないなどということはあってはならないことだと思います。

《ムコ多糖症》という病気ご存知ですか？
この病気は、小さい子達に見られる病気です。
この《ムコ多糖症》と言う病気は日本では300人ほどの罹患者しかおらず、あまり社会的認知度が高くありません。
そのためか厚生省やその他製薬会社が積極的に治療薬開発や導入をしてくれないそうです。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの人に知ってもらい、早く治療薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]とは
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症などを伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである

http://www.muconet.jp/


☆この本文をブログに貼り付けて、少しでも多くの目に触れるようにしましょう。
私達がこの病気の社会的認知度を高めることに、少しでも力になれればと思います。
このブログを見ていただいた方、出来ればご協力お願い致します！
ブログ一覧 | 気になったこと･･･ | 日記
Posted at 2007/09/06 20:01:21

   

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この記事へのコメント

ジムシー
2007年9月6日 21:42
えらいｗｗ
コメントへの返答
2007年9月6日 21:49
そういうジムシーさんもｗｗ
ＺＣＷ
2007年9月6日 22:27
携帯からだから、読むことしか、できません(pω・。)
コメントへの返答
2007年9月7日 6:51
読んで頂いただけでも感謝です！！
たぬペン
2007年9月7日 0:09
マスゾエさんが
薬の認可を出したらしいですね。

コメントへの返答
2007年9月7日 12:36
さすが桝添さん！決断と行動が早いです！
これからも厚生労働大臣として国民の立場で頑張っていただきたいと思います。

   

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