「バトン」と言うものが回って来ました。
お嬢は今から書くことに「バトン」などと軽々しく言えないので、
自分が思っていることをただ、ココに記しておきたいと思います。
そして、これを読んでいただいた方々に『知識』として記憶に残して頂ければと思います。
そして、
「認知度の向上」にご協力お願いします。
今日、この瞬間に感謝できますように
一機さんと言う方から回って来たのですが、今まで絡みはないし存じ上げないのですが、お嬢なりに思うことがあったのでチョット書いてみます。
最近、このバトン流行ってることすら知らなかった…
「コメントをするな」というのには些か疑問を感じるが、なぜだろう?
こういうことに対して、賛否両論、いろんな意見があり、それを聞くことも大事なのに…
これから書くことは、お嬢の主観で書いたものですので、それを承知でお読み下さい。
まず最初に、
「ムコ多糖症」と言う言葉は皆さんご存知ですか?
お嬢は今年何かのテレビを見て知りました。
まだまだ日本では知られていない病気の一つ。
http://www.muconet.jp/sickness.html
こちらのページから抜粋。
小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の1種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。
日々進行していく病気で、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。
※ムコ多糖症の治療法
つい数年前までは、ムコ多糖症の治療は骨髄移植という方法しかありませんでした。骨髄移植は、拒絶反応などの副作用を伴うため、移植を受けた患者さんの中には治療経過中に亡くなられる方もいました。
最近になり新しい、安全な治療法が開発され、欧米で認可され始めました。それは「酵素補充療法」という治療法で、体の中に足りない酵素を点滴で投与することで、細胞の中に溜まった「ムコ多糖」を分解する、という治療です。これにより、それぞれの臓器を正常な状態に戻したり、またはそれ以上の病気の悪化を防ぐ、という治療が期待できるようになりました。
ムコ多糖症1型とムコ多糖症6型は、すでに欧米で酵素補充療法が認可され、その治療効果が報告されています。ムコ多糖症II型(ハンター病)の治療薬は現在アメリカで承認審査が進められています。
※ 「ムコ多糖症」は進行性の病気で、病状は後戻りしません。日本での治療薬承認が遅れれば遅れるほど、患者さんは苦しむことになり、中には治療が間に合わない患者さんが出てくることにもなりかねません。
日本では、まだ認可が下りていないそうですが、政界内でも
動きがあるそうです。
でも、今のこの時間でも患者さんたちは病と闘い続けています。
私たちが、今こうして健康でいられることを当たり前と思っていますか?
私たちが、五体満足で生まれてくることを当然だと思っていませんか?
そんな確証なんて、何一つないのに…
私たちはそれを当然のことだと思っている。
この世には、まだまだ知られていない病気、治療方法すらない病気が沢山あります。
先の見えない病に押しつぶされそうになりながら皆、必死に生きているのです。
そして、その家族もまた、一緒になって病気と向き合い、必死で1日1日を生きている。
私たちがこうして、パソコンに向かっていられることの幸せ。
今、この瞬間を笑っていられる幸せ。
そして、生きていること、それ自体の幸せ。
これが、
本当の幸せなんじゃないのかな?
自分のことを不幸だとか、面白くないとか…
今の時代、自殺や殺人、窃盗や恐喝が当たり前のようにおこっている。
どんな人であれ、「苦しみや悲しみ」は心に抱えていると思う。
人は弱い生き物。誰かに縋りたい気持ちはあるだろう。
でも、どんな小さな子でも、どんな事情で生まれて来た子でも、
この世に生まれて来た限り、「命」が宿った以上、掛けがえのない存在になる。
治療薬の開発に優先順位なんてない。
どんな小さな命でも
「命の重み」は皆一緒。
「無知」が一番怖いこと。
お嬢が今、こうしてブログを書いているのを見ている人は、お嬢は五体満足に生まれて来たのだろうと思っているだろう。
「瞳孔膜遺残」そして「弱視」。この言葉を聞いたことのある人はいるだろうか?
先天性のもの。誰も悪くない。もちろん母も。
でも母はずっと自分を責め続けた。「私が健康に生んであげられなかった」と。
瞳孔膜遺残
瞳孔膜遺残(PPM)とは、胎子期に瞳孔をおおっていた瞳孔膜の線維または断片が
生後も残っていることです。正常な胎子では、瞳孔膜は出産直前になると消滅します。
注意して見ると、まぶたが開いて間もない新生子の眼には瞳孔膜の小さな線維が
少し残っていますが、通常は数週間のうちに消えて無くなります。
まれにですが、この線維がそのまま残ってしまうことがあります。虹彩と眼球前面の
透明な層(角膜)の内側との間に瞳孔を横切るような形で残ります。
PPMが水晶体(レンズ)の前面に貼りついて残ることがあります。
PPMが角膜や水晶体に貼りついている箇所は、小さな白い斑点状になって現れます。
この斑点の数があまり多いと視力に影響を及ぼしますが、
少ないうちはそれほど問題になりません。
誰が母を責められようか?お嬢本人より、母が一番辛かっただろう。
今は訓練の成果もあってか、両眼で0.8は見える。
しかし、メガネをかけようが、1.0以上視力が出ることはない。
クリアーにはっきり物を見たことがないので、何でも見える人が羨ましくも思う。
だが、見えない人の気持ちも分る。
足元にある点字ブロック。
そこに自転車を平気で置いている人がいる。
眼の見えない人にとってはその点字ブロックこそが「道しるべ」。
眼の見える人にとっては、歩きにくいジャマなものかもしれない。
だが、彼らにとっては自分の身の安全を守るもの。そこに障害物を置き、邪魔をする。
それがどれだけ危険なことか、一度眼を瞑って点字ブロックの上を歩いてみれば分る。
「少しの気遣い」「少しの心遣い」、たった「少し」の心を彼らに注いだら?
人は1人では無力かもしれない。
でも、10人集まれば、知恵も出し合える。
100人集まれば、協力して大きなものも動かせる。
1000人集まれば??
1円では何も買えない。
10円あれば電話が出来る?
100円あればジュースが買える?
1000円あれば吉○家行けばお腹イッパイのご飯が食べられる?
「別に俺(私)がやらなくても誰かやる」
「別に俺(私)がいなくても世界は動く」
「それに、自分生きていくだけでイッパイ×②なのに募金するお金なんかないよ!」
そうかもしれない・・・
でも!
「俺(私)がいれば少しでも力になれる」
「俺(私)が手を貸せば何か出来るのではないか」
1日1回、
ワンクリック募金をすれば?1年365円。
様々な企業が最近ではワンクリック募金を企画している。
お嬢は朝、ワンクリック募金をしている。
「たかが1円で何が出来る?」最初はそう思った。
でも、お嬢一人だけじゃない。他にも参加している人もいる。
それの輪が広まればとても大きな力となる。
ほら、先ほどの「ワンクリック募金」これをクリックした人は多いだろう。
このクリックひとつした行為、これだけで募金出来たのだ。
「自分の財布からお金を出す」 この行為に抵抗ある人も多い。
だが、何か行動を起こすというのは、お金だけじゃない。
こうして、「バトン」と言う形でみんなの所に回り「ムコ多糖症」の病気のことを知って貰う行為。
ネットからワンクリック募金に参加する。
買い物をした時に貰える
ポイントで募金をする。(リンクはyahooポイントで募金)
様々な方法で「誰かの為に、誰かを助ける」ことが出来るのだ。
これを、偽善者だと言う人もいる。
実際、お嬢が高校の部活で「ユネスコ部」に入っていたとき、叱咤されたことがある。
何人にもお嬢は強要するつもりはない。
ただ、
募金をしたとき「俺(私)、いいことしたかも♪」って思ったことはないだろうか?
「こんな俺(私)でも誰かの為に出来るんだ!」って思ったことはない?
その気持ち、とても大事だと思う。
募金をイヤイヤする人はいないと思うが、それをしたことによって自分も幸せを感じられる。
病気と向き合う全ての人が、一筋の希望の光を探し日々迷走している。
その彼らに直接手助けすることはできないとしても、
日々、何気なくしている行動で誰かの為に出来ることがあるのならば、しよう!
『継続は力なり』
この言葉にもあるように、たった今回1回限りでも十分力にはなるだろうが、
毎日続けることを少し頑張ってみてもいいのではないかな?
お嬢が一番好きな言葉。
三銃士の有名な言葉
『一人はみんなの為に! みんなは一人の為に!』
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Posted at
2007/09/06 14:34:48