【ムコ多糖症】　記載の誤り点について

ムコ多糖症について先日バトンという形でアップを行い、

目にした内容について精査を行わないまま転記をしたことで

一番尊重しなければならない方々にご迷惑を

お掛けしていることを知ったことを記載しました。





そのことについて改めてお詫び申し上げます。大変失礼致しました。

また善意からご協力頂いた方にもご迷惑をお掛けすることとなり

申し訳ありませんでした。








ムコ多糖症について正しい理解をしようと短い時間ではありますが

色々と勉強した結果、他のサイトで支援を行っている方やまた関係の方の

お話を伺うことが出来ました。






まず、先日記載した内容について、知人の方から伺った事実をお伝えしたいと

思います。※知人の方の了解を得て記載しております。

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・稀少難病の治療薬承認問題において、「厚生労働省や製薬会社は

患者が少なすぎて儲からないから動かない」とは考えておりません。

むしろ市場主義から言えば淘汰されかねない状況にあるにも拘らず、

様々な「例外」とも言える対応、努力をしてくださっております。

もちろん、まだまだ万全、満足とは言い切れませんが、そのご尽力に対し、

私たちは本当に感謝しているのです。

しかし、それに相反して見解の違う内容が広がって行くことに、

多少なりとも不安を感じていることも事実です。

批判をすることは簡単なことですが、事実をきちんと把握し、評価することが

大切ではないでしょうか。

認知度の低いムコ多糖症のことを広めようとしてくださる心温かい方々が

たくさんいらっしゃることは本当に嬉しいことですし、歓迎しています。

この言葉に絶対に嘘はありません。

繰り返しになりますが、皆様の温かいご支援にいつも励まされ、

力を頂いております。 本当にありがとうございます。

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また、「5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に

必死に頭をさげてたりしています。」

と記載を行いましたが、ムコ多糖症に見られる諸症状の一つのため、

身長が伸びないためと知りました。

そういう彼に「5～6歳の子が…」と言う事が、どんなに傷つける事か

と思うととても反省をしております。







安易に扱ってはならない内容において責任に欠けていたことを

深く反省しています。

また、今回の記載にあたり遊び・悪意の気持ちの欠片もないことだけは

ご理解頂けると幸いです。

しかしながら、わたしの理解不足、意図することを正しく伝えることが

出来なかったことで多くの方にご迷惑をお掛けしたことに対し、

本当に言葉がありません。








まずは正しい知識を得てから、自分なりの言葉、意見を発信するべきでした。

安易に情報発信が出来るからこそ、また顔が見えない世界であるからこそ

慎重に情報を扱わねばならないことを再認識しました。








【ムコ多糖症】
欠けている酵素の種類によって病型が7つに分類され…

主な症状は…現在の有効な治療は…


事前に正確に理解することで誤った情報発信を防ぎ

多くの方にご迷惑をお掛けすることにならなかったと感じています。








非常に長く、纏まりのない文章になりましたが、今後は内容を理解した上、

自分自身の言葉で情報発信を行えるよう注意していきたいと思います。

先日転記頂いた方は何かを感じたことで記載頂いたと思っています。

わたしが言える立場ではありませんが、本文お目にとめて頂いた折には

再度考えるきっかけになればと思います。





ご迷惑をお掛けしたことをお詫びするとともに

関係皆さんの前進をお祈り・応援していきたいと思います。