バトン

ツッキーのパパさんのところからのバトンです

ムコ多糖症
以前に一度テレビで見たことがありますが、かなり悲惨な病気みたいです
でも有効な治療法がまだないらしいです
それに加えて病気の進行を遅らせる薬等も、
病気の認知度が低いとか発病者が少ないとかいう

くだらない理由で

使用許可が下りないらしいです
だったらせめて認知度上げてやろうじゃありませんか？
全日本国民とは行かなくてもみんカラユーザーとそのお知り合いくらいは自分たちにも出来そうではないですか？



[ムコ多糖症]


ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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