多くの人に知って欲しい病気

お友達からのバトンです。

私もお友達と同様に今回初めてこの病気のことを知りました。

１型の治療薬は昨年１０月に厚生労働省の承認済み、

２型の治療薬は１０月にも承認される見込み、

また、６型は現在審査中とのことで良い方向へと向かっているように思えます。

進行性の病気であり治療は早ければ早いほど良いとのことなので

一刻も早く全ての型の治療薬が患者さんに行き渡るようになる事を願います。


ムコ多糖症親の会

ムコ多糖症の新薬、１０月に承認へ　舛添厚労相が見通し


以下コピペです。
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《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。