ゆーSpec.Ｂのブログ一覧

今年もやるぞ！
(^0^)ノ



１０月７日に「ＬＳ２００７」開催されますが、

開催中は車の移動は出来ません。

なので、閉会の午後４時を過ぎてから変態・・・

じゃなかった編隊を組みたいと思います。

昨年は１９台もの４灯化カスタマイズレガが勢揃いしましたが、今年は何台並ぶんでしょうね！
（添付画像参照^^）

是非！　記録更新を狙いましょう！！！


尚、参加者のとりまとめをしたいので、近日中に『ＢＬ４灯化倶楽部』にスレッドを立ち上げます
お見逃し無く。。。


宜しくお願い致します<(_ _)>



※昨年は１９台並べを眺めながらウルウルしてしまいました。
あの感動は参加された倶楽部員の方々も同じだったと思います。
今年も感動の涙を流しましょう！

既にお友達の方々がアップされてるのでご存じかと思いますが・・・

【ムコ多糖症】って知ってますか？

私はお友達のブログで初めて知りました。

以前、私の母も血液系の難病指定を受けた事があります。
現在は奇跡的に治っていますが・・・

少しでもこの様な病気に関わってる方々のお力になれればと思います。。。


以下、本文です。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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このブログにコメントは不要です。

一日も早く有効な治療方法が見つかる事を心より祈ります。

昨晩、ＬＳ２００７会場まで１５分程のホテルに宿泊予約しました。

以上！　<(_ _)>

長崎チャンポンに決定！　（笑



これ、結構お気に入り♪(*^-^*)






因みにお仕事中・・・

EXCEL と AutoCAD 相手に竣工資料の作成中！




裏には「みんカラ」が立ち上がってる事はヒミツです.....^^;




「そんな事してないで早く終わらせて帰れば？」って突っ込みはナシで。。。<(_ _;>

明日交換してこよ～っと♪(^-^)v