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お友達のＲｅｙさんのページで
バトンの受け渡しを見ました。

ご存知の方も多いかと思いますが
私も息子を一人亡くしております。
川崎病だったのでは？というのが司法解剖の結果ですが
一番近いと言うだけで、それだとは言い切られていない。
ただ、病名がわかっていれば、治療の方法も有っただろうにとか
もっと息子と過ごす時間が持てたのでは？とか思いました。

病名がわかっているのに
そして治療法もあるのに
薬が認可されてないと言うだけで
救える命が途絶えてしまう・・・

舛添要一さんが動いてくれた様だが
まだまだ同じ様に苦しんでるほかの病気も有るかもしれない。
救いたい命を救えたら・・・

ココからは皆さんのバトンです。
読んでいただけたら幸いです

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/