☆パパチュ☆のブログ一覧

友達の赤アブさんのブログを見て。。。

やはり自分も考えますね。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事はご協力お願いします について書いています。

宜しく。。。

一月半ぶりのブログです（笑）

最近朝が涼しく嬉しいですね、出来ればこのまま涼しくなって欲しい
ですね！

そんなこんなで本日こんなん を装着しました！！

コレで少しはタイヤが長持ちする鴨！？

タイヤが直立した分車高が若干上げ上げですが＞＜；年末にタイヤ交換の際に
リア1ｃｍ位下げ下げ予定。。。

梅雨明けは何時になるんだろうと思いつつ
こんな物を食べてみました！

最近流行ってる様な？





まんごーアイス

ひらがなで書いたら（卑猥）っぽくみえますなぁ
(＞∇＜)

お味は…微妙。。。

昨日は台風でオデのリコールも出来ませんでした！

ですが、本日無事終了致しました
Ｄの営業は３時間と言ってましたが
実際は２時間もかからずに終わった様です(*´∀｀*)ゞ

話は変わって先週の日曜日に免許の更新に行ってきました！
今回もめでたくゴールド更新で、講習も３０分で終了でした　(^m^ )クスッ　

それでその免許何ですが、今回から普通免許から中型免許に変更されましたね、
何か以前持っていた中型自動二輪を思い出しました

えっ！
中型二輪は如何したかって？

無くなりました～(*￣▽￣)ﾉ~~　　


また５年後の更新もゴールドでいたいなぁｗｗｗ



画像！！！
意味は有りませんから...Ψ(￣∀￣)Ψケケケ　

最近純正テールも良いと思いつつある私です（笑）

ＲＢオデに乗換えて約３年半ですが、またリコールです（＞∀＜）
今度はどうもＶＳＡに不具合が有るようですね！

なので午前中の用事を済ませ、
先ほどＤに持って行ったら
台風のせいで４時に営業を終えるとの事でした...
ｶﾞ━━Σ(ﾟДﾟ|||)━━ﾝ!!　

なのでまた明日出直しです、ＨＯＮＤＡさんの手紙には作業は９０分程と有りましたが３時間は掛かるらしい。


台風で何処にも行けないんで、暇で早々に飲んでます(*´∀｀*)ゞ