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2017年11月14日

2度目の難病申請は?

2度目の難病申請は? 筋萎縮症の2度目の難病申請に行って来ました。難病申請自体は3度目なのに、どうも手続きでポカをしてしまう。今回はハンコを持っていくのをすっかり忘れてしまい、もう一回来るか郵送するかにしてくれと言われました。当然郵送を選択。急ぐとは言え、何度も歩いていられないですから。前回は通らなくても良かったが、今回は薬代の関係も出てくるので通って欲しいところ。ちなみに、類天疱瘡の難病申請の結果はまだですが、病院および薬代的には筋萎縮症より格段にかかるのでこちらは通って欲しいのですけどね。
ついでに障害者手帳の申請書類をもらってきました。現時点では一番軽いやつで通るか微妙なところですが、提出自体は来年以降になりそうです。

ここで書いても需要は無いでしょうが、現在の症状はと言うと・・・
右腕:しびれは腕から手先へと移動。腕力はやや低下。手先はわりと自由に動いていたが、ちょっと怪しくなってきた。握力もやや低下した模様。
左腕:しびれは無し。むしろ、しびれは無くなると病状進行と思える。右腕で上がらないものは左腕で使っていたが、左腕も筋力低下が進行。左手は動くがさらに思うようには動かなくなりつつあり、角度によっては急激に力が無くなるので注意が必要。握る以外の動作は人差し指、中指、親指の3本がメイン。
足腰:歩き始めからまともに歩けなくなりつつある。階段は疲労していない時は3段ぐらいなら足だけで登れるが、疲労時は持つところがないと厳しい。手すりを持って休まずに登れるのは1階分まで。ちょっと前から腰回りが辛くなってきた。床に座った状態から起き上がるとき、手で支えても腰が上がらない感じ。
その他:嚥下障害、呼吸機能低下を実感するようになった。

まぁ、こんな状態なので、LED化の配線でも通常の倍近く時間が掛かっています。どうせならフロントウインカーとコーナリングランプもLEDにしたいところなんですけどねぇ。業者に頼む?

目下の最大の悩みは、安いバリアフリーのマンションが見つからないこと。身体が動くうちに引っ越せればいいとのんきに構えていますが、無職になった時の事を考えると家賃がネックです。
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Posted at 2017/11/14 13:54:31

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この記事へのコメント

2017/12/14 09:25:15
空さん、こんにちは。ご無沙汰いたしております。

みんカラ開店休業状態で放置しておりますが、久しぶりに空さんのブログを拝見して、お体の方、大変なことになっておるようで驚いています。
こういったときに、何と言ったらよいのか、またコメントを付けるべきなのか、迷ってしまいますが。
カーライフその他、ぼちぼち楽しんでおられるようで、その点は少し安心です。

「ここで書いても需要は無いでしょうが」とありますが、そんなことはないと思います。
検索をかければ引っかかりますし、同じ病気、他の難しい病に悩んでおられる方にとって必ず参考になっていると思われます。
それに何より、空さん自身のストレスに発散にもなりますしね。

かく言う私も、バセドウ病を患って以来、心不全~心房細動発症で定期的に通院、クスリが手放せない状態です。(もっとも甲状腺はほぼ全摘していますが)
もちろん、なんやかんや苦労はありますが、まあ働けるだけでも大勝利、と割り切ってやっております。
因みに、私の実父はメニエール病、実の弟はクローン病といずれも厄介な病を患っています。 若いころは皆、健康だけが取り柄みたいな感じだったのですが、気付けば難儀な一族になってしまいました。(汗
それでもまあ、皆毎日をなんとかやっております。

軽々しいことは言える状況ではないと思いますが、どうかご自愛ください。(おまえもな!って感じですけれど。笑)
コメントへの返答
2017/12/14 13:24:22
こんにちは。コメントありがとうございます。コメントがあると、「見てくれている人がいるんだぁ」と実感します。と言っても、σ(゚∀゚ )は基本的にコメントしない人なので恐縮(誤用らしい)ですが。。。

円蔵さんの書かれている三つの病名は聞いたことあるような無いような・・・しかし、世の中には色々な病気があるものですね。厄介なのは、見た目の症状は同じでも原因は様々で対処法を間違うと悪化したりする事がある事でしょうか。苦労していてもはたから見たら分からなくて、結局は当事者しか分からなかったりしますよね。

今までのんきに構えていましたが、そろそろ本気で先の事を考えないとと思いつつ、コレと言って手が無いのでやっぱりのんきに過ごしています。

ありきたりな言葉しか出てきませんが、お互い頑張りましょう!

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