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2007年09月04日 イイね!

ご協力をお願い致しますm(_ _)m【ムコ多糖症】

すでに多くの方が『ムコ多糖症』の協力活動をされてますが・・・

子や孫などが発病することもありますので、明日は我が身という考えを持って皆様にもご協力をお願い致しますm(_ _)m

以下は、全文コピーですが、悪戯目的では無いことを申し添えておきます!
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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を 日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。
Posted at 2007/09/04 22:51:36 | コメント(2) | トラックバック(0) | バトン | その他
2006年04月20日 イイね!

自己紹介バトン

C-ONEさんから自己紹介バトンのご指名をいただきました♪

バトンは、時間がかかり内容によっては長くなるので苦手です。(^^;
今回は、自己紹介と言うことで頑張ります!

それでは、逝きまぁ~~~すexclamation×2


1.回す人5人を最初に書いておく。
  ご希望の方にバトンをお渡ししますね!
 (受け取られた方はトラバかコメントお願いしますね) 
   
2.お名前は?
  jin0030haku
 (ジン・ゼロゼロサンゼロ・ハクと読みます!)

3.おいくつですか?
  40代なんです! 

4.ご職業は?
  事務屋の雑用(笑)

5.ご趣味は?
  写真撮影(約3年前から)
  バンド活動をしていたこともある音楽(ギター下手です!)
  カラオケで歌うこと(GLAYを原キーで歌う!?)
  訳の解らない車イジリ(爆)
  パソコン関係
  みんカラ(自爆)
  浪費(激汗)
  H(冗談)

6.好きな異性のタイプは?
  明るくて松嶋奈々子のような日本女性
  本当は妻(自爆)

7.特技は?
  病弱で病院に通うこと
  頻繁に徹夜をすること
  何処でも寝られること
  4字固め(ゆっくりなら出来ます)
  押さえ込み(体重が軽いので跳ね除けられてしまいます)
  おさわり(びしっ!)お騒がせをすること
  試行錯誤を繰り返すこと

8.資格、何か持ってますか?
  普通自動車免許しか無い気がします

9.悩みが何かありますか?
  経済危機に瀕していること
  病弱なこと
  身長は180㎝で体重が57㎏(激痩せ)
  
10.お好きな食べものとお嫌いな食べものは?
  基本的には好き嫌いはしません(健康的です)

  好きな食べ物
   マンコー(おいおい濁点が無いぞぉ~!)
   ほとんど何でも

  嫌いな食べ物
   しいて上げれば、鳥肉

11.貴方が愛する人へ一言
  愛想尽かさず見放さないでくださいね(笑)

12.回す人5人を指名すると同時に、その人の他者紹介を簡単にお願いします。
  みなさん車好きで良い方ばかりです♪
  バトンを受け取られる方に悪い人は居ません!
  大事な大事な、私のお友達です!

バトンのブログ、久しいのか初めてなのか定かではありません。少なくとも1年間は、バトンを受け取ってません(^^;


こんな私ですが、今後とも宜しくお願いしまぁ~~~チュ揺れるハート

Posted at 2006/04/20 01:14:56 | コメント(3) | トラックバック(1) | バトン | その他

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「t-tomoさん帰省&ラピード御披露目オフお疲れ様でした( ^o^)b_♪♪ http://cvw.jp/b/128457/41832468/
何シテル?   08/14 19:57
みんカラ登録:2005/03/04(マークX納車日に登録できず翌日登録(^^ゞ) クルマ・写真・パソコン・音楽など今まで出来なかったことにハマって体調まで...

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