神遊のブログ一覧

いろんな所でブログが上がってるのを目にして、少しでも協力できればと思い
ブログを書きます。

僕自身はこの事は全く知りませんでした。

こういった病気に、早く国が動いてくれることを期待します。




以下コピーです。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

久々にU3さんとチロちゃんからバトンが回ってきました。
ってことで、書きますね。あまり面白くないけど最後まで見てやってください（＾＾；

1．何歳の自分を見てみたいですか？
５０歳くらいかなぁ？
そろそろ病になやんでいそうな時期です（＾＾；

2．1番好きな事は？
ドライブやネットサーフィン
って１番じゃけえ１つじゃないとまずい？

3．人から血液型を予想されて、一発で的中された確率は？
仲良くなった人にはバレバレみたいです。
まあ、自分でもその性格は出てると思いますので・・・。
が、ときどきＡ型に間違われることもあります。
確率は・・・２分の１くらいかなぁ？

4．自声は高い？低い？
よく高いと言われます。時には高すぎとも・・・。

5．○○さんって□□だね～と言われた事
神遊さんってもうそんなんなんじゃぁ。
（年齢のことを聞かれたときに時期に三十路ということを答えて・・・）

6．幼い頃の夢って？
幼稚園のころはＦ１レーサーだったような・・・（＾＾；
その後は消防士だったかなぁ？

7．嫌いだったのに好きになった物や事ってありますか？
貯金かな？全然たまりませんが・・・（＾＾；

8．次の人にバトンを回してください。
先日は幹事お疲れ様でした。＞クン大師さん
また、オフ誘ってくださいね。＞西の京の大仏さん
オフでお会いできてよかったです。＞ニャロメさん
ぜひオフでお会いしたいですね。＞やすだ（白蛇）さん
また遊びましょう！！＞港っ子。さん
みなさん、よろしくお願いしますm(_ _)m

半徹夜状態だったためか、非常に眠いです。
そのため、こんなものやこんなものを踏んでしまいました・・・（＾＾；


＜強制バトン＞
『見た人はすぐやるバトン！』

●今、どこに居る？

職場です

●今、一番近くに誰が居る?

誰もおらん・・・

●今　どんな服装？

ジャージにウインドブレーカー

●今、何食べたい？

今は何も欲しくない・・・

●今、何飲みたい？

お茶かな？

●今、真後ろには何がある？

イスの背もたれ、その後ろにはロッカー

●今、まわりを見渡して、いちばん目についたものは？

汚い机やその上の資料

●今、誰に会いたい？

あの人（って誰？）

●その人に今伝えたいことは？

あのこと（って何？）

●今一番歌いたい曲は？

特になし

●今頭の中でパッと思い浮かんだ言葉もしくは台詞は？

眠たい

●今の体調は？

非常に睡眠不足、眠たい

●今どんな気持ち？

寝たい


□■ルール■□
見た人は全員やること！
絶対だから！嘘つきはだめ！
足跡に証拠残りますよ！


ってことで、これを見た人はバトンよろしく～（＾０＾）/~~~

ホントにバントって呼んで笑ってしまった（＾＾；
バトンを渡すように、バントで進塁・・・な～んて。

ってことで、ささターボさんから受け取ったミュージックバトン、行ってみようっ！！

Ｑ１．ＰＣの音楽ファイルの容量

　調べた結果、５００ＭＢ程度

Ｑ２．今聞いている曲

　ここ最近よく聞く曲は、「夢想花」
　飛んで飛んで、まわってまわっての曲です

Ｑ３．最後に買ったＣＤ

　覚えていない。ここ１年程度は買っていないと思う。

Ｑ４.よく聞く・お気に入り・思い入れのある曲を５曲

　ポルノグラフィティー「ネオメロドラマティック」
　ＹＭＯ「Tong Poo」
　松任谷由実「ANNIVERSARY」
　Ｅｎｙａ「Anywhere Is」
　浜崎あゆみ「Voyage」

　あげればきりがないな・・・。

Ｑ５．このバトンを５人に渡してください

　うっ、これが一番困る。友達少ないので・・・（＾＾；

　相本さん
　8797さん
　よめ（所長）さん
　はにわっちさん
　もつ。さん

　ご迷惑かもしれませんが、よろしくお願いしま～すm(_ _)m
　かぶってたらすみません（＾＾；