satorutakaのブログ一覧

やっと、ネット繋がりました。

１１６のオペレーターのせいで・・(泣)
愚痴はいいとして、光に変えたら、すごい早いですね・・

また、みなさんに足跡無駄につけて勉強させていただきます。

授かった婚で忙しく、久々更新です。。。

部屋探し、親達会わせたり、挨拶と大変ですね?

部屋は新築の物件見つかり、少しずつVOXYで運んでます。
10/1から入居可なので、まだ自分達しか見たことないです。
アパート１Ｆだけど４×９ｍの専用庭に引かれちゃいました^^

明後日は、いよいよ自分の誕生日＆入籍です。

頑張ります！！！

P.S
引越し中、すごいものを見つけたので携帯でパシャリ^^
中・高校時代の青春時代って感じです。
ありがとうって感じでご冥福を・・

とうとうやっちゃいましたよ！！

左折時に店の旗を立ててるブロックで・・

『ガリガリガリ・・』って

自分も運転も悪いですが、道にハミ出してるお店も・・

即効でＤラーへ

ドア下のパネル部分なので、塗装と交換どちらも同じ値段だそうで

交換依頼、来月２諭吉さん、とんでゆきます。。。

あ～ぁ、ショックです。。

ショックで写真もとりませんでした！

皆さんもくれぐれも気をつけてくださいね！！！

みんカラブログで拝見しました。
医療者ながら知りませんでした。
自分達の子供が・・と思うと！！
協力します。

以下、転載します。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

こんばんは！！

みなさんのみんカラを徘徊してます。。。

色々なとこに足跡つけまくっていますが、

どこかの方が１ＢＯＸミニバン占いを紹介されていました。

自分の結果は、ホンダ モビリオ！？　
ショック・・せめてＶＯＸＹまではいかなくても、トヨタ系が。。

暇つぶしには、良かったです！！
内容は、まぁまぁ、ラッキーアイテムはリポビタンって

皆さんも、ぜひ！！