まっちゃん@雅Styleのブログ一覧

神戸のサンシャインでkoigokoro24T@Elegantさん、wooo24T@Elegantさんとプチオフしました
ＳＡＢ側駐車場で合流してその後びっくりドンキー側に移動して車談議に花を咲かせました
前回のオフから約１ヶ月、楽しかったです(^^♪
またよろしくお願いします

お友達のkuribou24T@Elegantさんとwooo24T@Elegantさんが休日のオフに参加できないおいらの為にオフを企画してくれました
感謝感激雨あられです(T_T)
サンシャインでkoigokoro24T@Elegantさん、kuribou24T@Elegantさん、wooo24T@Elegantさん、るうとらんさん、fuji-sanさんと神戸新港第二突堤でかかし（kansai-eleven)さんも来て頂き２時半頃まで楽しくやってました
前回のオフ参加から半年ぐらいたってたのでめっちゃ楽しかったです(^^♪
wooo24T@Elegant プロデュースの@Elegant連盟ステッカーもいただきありがとうございました
週末のオフは当分参加できませんが平日や祝日前夜などはできるだけ参加したいと思いますので皆さんよろしくお願いします
皆さん昨日は遅くまでありがとうございました

■所有車両について教えてください。（車名、年式、型式）

　　ホンダ　ステップワゴン　スパーダＳ(スタイルエデション）
　　平成１７年
　　ＣＢＡーＲＦ５
　　
■あなたの年代と性別について教えてください。（例：30代、男）（任意）

　　４０代、男

■よく読まれる雑誌を教えてください。（いくつでも可）

　　特になし

■車内インテリアを何か装着してますか？

　　ラグジュアリーハンディフォンホルダー・ミンククリスタルチェーン
　　ラグジュアリー ティシュ バッグ タイプ グロス
　　ラグジュアリーカーテン　タイプ　グロス　エグゼクティブエディション
　　D.A.D ラグジュアリーミラー ・ラグジュアリークリスタルスターターリング
　　ラグジュアリークリスタルドアロックリング
　　ラグジュアリードリンクホルダー 　タイプ　メティオ

■フリーコメント

　　エアコンルーバーをスワロフスキーでキラキラにしたいです

※この記事はA/Cルーバー ラインストーンでインテリアをラグジュアリーに！について書いています。

■所有車両についてお答えください（車名、型式、年式、グレード）
　ホンダ・ステップワゴン・スパーダ・スタイルエディション
　平成１７年式
　ＣＢＡ－ＲＦ５
■WEBでカー用品やパーツを購入したことがありますか？
　あります
■今後取り扱って欲しい商品を教えてください
　ＲＦ５用パーツ
※この記事はカー用品.com会員登録完了！について書いています。

お友達のみなさんのブログを拝見して
おいらのところは子供がいないためあまり関心がなかったのですが、最近よくテレビなどで報道されてますね
すこしでも何かのお役に立てればと思います


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。



この記事は、ご協力お願いします について書いています。