さくらにゃあ♪のブログ一覧

はい、ドルビーシアターカーコンテストに申し込みしました（^ω^）v

勝つとか負けるとかではなく、交流の場として楽しみたいと思います（^ω^）

5.1chに興味がある方は、お気に入りのDVDを持って是非遊びに来て下さい（^ω^）ﾉ


開催日時： 10月21日(日)9:00～19:00
開催場所： 東京都江東区 お台場レインボータウン
住所： 東京都江東区青海１丁目

過去の分を含め全部で128枚を持って宝くじ売り場に行きました（^ω^；

で、帰って来たお金は3300円（>ω<）

夢の代償は大きい（TωT）

でも又買ってしまった（^ω^）

昨日の夜はかなりの台数来てましたね～

もはや、やんぐおじさんには場違いでしたね～（>ω<）

で、徘徊していると見た事ある様な車が（^ω^；．．．

最近元気の無いさくらだす（>ω<）

阿部さんも可愛そうに．．．

９／１１は合掌．．．

で、日付が変わって土曜の夜は又あ○さんと大黒密会するのだ（^ω^）

ゆ～○さん来るかなぁ？？

１６日はあめちゃん、関が原雨降るかも～？？

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

コメントは不要ですので宜しくお願いしますm（＿＿）m