さくらにゃあ♪のブログ一覧

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

コメントは不要ですので宜しくお願いしますm（＿＿）m

はい、明日はプチオフ会です（^ω^）

遠くから来る方は事故等には気を付けて来て下さい。

焼肉のみ来る方は突然でも構いませんが予めご連絡下さい。

天気予報では15時以降雨の降る確立は50％ですので傘を用意しておきましょう。

では明日お会いしましょう（^ω^）ノ


大黒パーキング　１３時～１７時
相模原みんみん　１９時～
・相模原市宮下本町２－２７－２０　ＴＥＬ　０４２－７５２－０１８２

え～昼は大黒でプチオフ、夜はみんみんで焼肉会を行いたいと思います（^ω^）/
ゴールデン君のお祝いも兼ねたいです。






参加者は今回も少ないのですが、
お暇がありましたらどちらか一方でも構いませんので遊びに来て下さい。

焼肉はワリカンですよ～
なお、お酒を呑みたい方は呑まない同伴者を連れて来るか、
代行タクシーで帰りましょう（^ω^）ノ

◎予定◎
大黒パーキング　１３時～１７時
相模原みんみん　１９時～
・相模原市宮下本町２－２７－２０　ＴＥＬ　０４２－７５２－０１８２

え～２日の夜（２１時位かな）、相模原の『みんみん』で焼肉会を行いたいと思います（^ω^）
今のところ、参加予定者は○○君、かっきぃ殿、○○○さん、○○さん、ゴールデンさんです。

なお当日は混み合いますので席取りの都合上、出来れば参加したい方はお知らせ下さい。
お暇な方は奮ってご参加下さい。
では宜しくお願いしますm（__）m

え～１７日の夜（２１時位かな）、相模原の『みんみん』で焼肉会を行いたいと思います（^ω^）
今のところ、参加予定者は愛猫君、かっきぃ殿、○○○さん、○○さんです。
お暇な方は奮ってご参加下さいm（__）m

ちなみに当日昼間はかっきぃ殿とLEDオフです（^ω^）