エルとーちゃんのブログ一覧

久しぶりのブログです。

今日、ディーラーに６ヶ月点検（30ヶ月）に出したところ、

『ｴﾝｼﾞﾝﾙｰﾑに猫の侵入形跡ありますね～』とのこと。

覗くと確かに何か食べ残した形跡が･･･
整備してくれた人曰く、ある程度エンジン下はカバーされているが
足回りからの侵入は防ぐの難しいとのこと。
これから外気寒くなってくるとエンジンルーム内は暖かいんで又入られるか心配です。

何とかなりませんかね～～

お友達からのバトンです。ご協力お願いしますm(_ _)m

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


★この本文を　日記に貼り付けてください。
何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方はお願いします。


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この記事は、「ムコ多糖症」という病気 について書いています。

関連情報URL http://www.kids-energy.org/project/q-a/handbook-ans.html

すっかり恒例のディズニーリゾートへ行ってきました！
子供たち幼稚園さぼらせて・・・（爆）

１日目⇒ランド（ＴＤＲ泊）
２日目⇒シー　（ＴＤＲ泊）
３日目⇒ピューロランド→御殿場アウトレット（静岡泊）
４日目⇒浜松にて餃子堪能後、帰宅

非常に中味の濃い楽しい４日間でした！

で、旅行中の平均燃費は９．３ｋｍ／Ｌと満足出来る数字でした！！
（鈴鹿～浦安～多摩～御殿場～静岡～浜松～鈴鹿）

会社の同僚の影響受けて、mixi始めました。
ブログ掛け持ちは面倒なのでブログは
「みんカラ」が中心でmixiはブラブラしてるだけです（笑）
みんカラユーザーでmixiやってる人、是非マイミク招待を
お願いしますm(_ _)m

今日は我が姫の６歳の誕生日！！(*^-^*)

子の成長は早いモンです。

で、写真はお約束のキャラクターケーキ！！

デカイです！
ウマイです！
大喜びです！＼(^o^)／

来月は坊主のケーキがやってきます。