kazyのブログ一覧

えーと、ガソスタでバイトしてます。今日の２４時からレギュラー１２７　ハイオク１３７になりますよ♪

きっと自分が働いてる時に来ればレギュラー１２０円くらいにしますｗ

なんか最初はすごい混みそうで嫌だな・・・・

明けましておめでとうございます！

今日はバイトがやっと一日休みの日でした。なのでオーディオ裏の配線を整理しました。配線が多すぎて、熱がこもってしまって、ナビが停止する事が数回あったため対策しました。
今年も地味にさりげない感じでやっていこうかと思うので、みなさんヨロシクお願いします！
とは言いつつ、来週板金屋に入院しますがｗ決して修理ではないですよ？ｗ


まああまり公開してないネタが多いのでこの方のように整備手帳だけでさりげなくアップしていきますねｗ　でもあまり期待しないで下さいねｗ

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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えーと、大学のテストや、バイトの面接、遊びなどでなかなかＰＣできませんでした。。。

１、バイトはセルフのガソスタに決まりました！！初めてなので不安です。。。詳しい方教えてください(>_<)

２、バーベキューにトモダチと行きましたがバカナビのせいでキャンプ場がある方とは反対の川原へ誘導されさんざんでした、、、

３、今日アクアクリスタルとかゆうコーティング剤が1780円だったの衝動買いしました。明日試してみたいです！！