ガチャピンライダーのブログ一覧

今日は静岡市にあるテレビ局、テレビ静岡の「テレしず祭り」に行ってきました。

目玉は今が旬の大食いで有名な「ギャル曽根＆白田」の大食いでしたが、自分達は

もう一つの目玉、「ガチャピン＆ムックショー」を目当てに行ってきました。

最近、オークションで横乗りの軽量ベビーカーが手に入ったので富士駅からシャトル

バスが出ている東静岡駅まで電車で行きました。

双子怪獣達も電車に乗ると喜んでいました。

日中は残暑が強く、日焼けしましたが楽しかったです。会場にはカッティングシート

で製作されたセレナのガチャピン号＆ラフィエスタのムック号が置いてありホイール

カバーには、それぞれガチャピンとムックのキャラになっていて可愛かったです。

さて、いよいよ明日は北関東匠会に御邪魔させて頂き、念願のＬＥＤテールに変わる

予定です。朝早いですが、今からワクワクしています。明日、一日が長そうです。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

１日遅れですが昨日、ALL　Minkara　＆　EHSC　National　MEETING　2007
に参加しました。総台数48台のエルが集合し、天気も良く、蚋にもかまれずに
１日皆さんと過ごす事が出来て非常に楽しい思い出が出来ました。
スタッフ及び関係者の方、そして参加者の皆さんお疲れ様でした。
夜勤だった為、チャリティーオークションのイベントが始まる時に早退して
しまいましたが、皆さんのエルを覗かせて頂いて参考にさせていただきます。
又、やっと作成した身分証明書（名刺）を交換出来ました。話に夢中で挨拶出来なかった方、申し訳無いです。又、イベントに参加しますのでその際には宜しくです。
昨日は寝ないで仕事した為、画像など無いですが、まずはお礼の挨拶を･･･
有り難う御座いました。もう眠いです。では、おやすみなさい。

7/12～7/15の4日間、会社のリフレッシュ休暇を利用して沖縄に家族旅行で行ってきました。
しかし!皆さん、ご存知の様に台風4号が直撃で滞在2日目から姿を現し始めて、3日目はホテル缶詰状態！沖縄滞在最終日も午前中まで豪雨でホテルをチェックアウトし、レンタカー返却で空港まで高速で行こうとしたら高速道路は通行止め！下道で行けば、ニュースで見た電信柱が倒れて電線が道に横たわっている現場を発見し、台風４号の凄さを実感しました！3日目のホテル缶詰状態では、ホテルのプールで過ごせば子供達の気が紛れると思っていましたが、滞在したホテルのプールが天井がガラス張りだったのですが、強風でガラスが割れてしまい落下！プールも営業停止になってしまいました！今回は、友達の双子ファミリー２組で行ったのでホテルの廊下で子供達は走り回って気が紛れてくれたので助かりました！自分の感覚では台風は過ぎれば、次は晴れると思っていましたが、沖縄は勢力が強いので地元の人が１歩も外に出ないで完全に通り過ぎるまで待つ理由が良～く分かりました！取り合えず目的の一つ、美ら海水族館のジンベイザメと子供達のプールデビューが出来て良かったです。帰りは飛行機が１時間遅れましたが何とか飛んでくれて無事に帰ることが出来ました！でも、同じ台風に２回も遭遇するのは自分達位でしょうかね？でも良い経験が出来ました！

今日はＪＰのオフ会に御殿場アウトレットに初参加して来ました。
天気も良く、暑い中で参加者の中で地元で一番近いにも関わらず
最後に到着してしまいました。すみませんでした。
初対面の方が多い中、皆さん良い人ばかりで温かく向かい入れてくれて安心しました。
やはり１６台のエルが一列に並ぶと圧巻ですね！
来場者の人もみんな注目していましたし、他のエル乗りの人も遠巻きに見ていましたね。自分は純正エルですが多少の優越感を味わいました。
皆さんのエルを見て、感染しない訳無いですね。
やっぱり神奈川に遠征しないとＭｙエルの進化のスピードが早まらないですね！
今度、時間を見つけて伺いますので皆さん宜しくお願いしますね。
又、娘たち(怪獣)の面倒を見て頂き有り難う御座いました。
本日は皆さんお疲れ様でした。