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まなひろのブログ一覧

2007年09月07日 イイね!

国の難病対策

先日もTVで放映されたり、ごく最近になってメディアを通じて訴える姿を目にします。しかし、どうしてこう今の厚生省は後手後手になってしまうのでしょうか。私の会社にも他の難病で命を落とされた社員もいます。自分や自分の家族がそういう苦難にあわないと対応をしないのでしょうか?国民を代表して国民のために、何がベストなのか今一度、自分自身との戦い方を考え直して欲しいと思います。
難病の人たちは、1秒1秒闘って生きてます。

このバトンは難病の1つである「ムコ多糖症」を知ってもらうことにより、各人の協力行動が必要であるときに少しでも役立てるように転記しました。直接的に効果がないと否定される方もいるようですが、知らなければ協力のしようもありません。難病でなくと飢餓などで命を落とされている方もいますが、協力の仕方や情報自体知らなければまず何も出来ないです。この病気に限らずですが、「知る」ことから協力をと思います。

*************************************************************

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/
Posted at 2007/09/07 13:27:13 | トラックバック(0) | バトン | 日記
2007年01月24日 イイね!

出来ちゃいました

ん。。。バトンものですので、お暇な方お付き合いください。


1.今の髪型は、短髪?長髪?

 刈上げの短髪です。男は短く!

2.背は、小さい?大きい?

175cm~176cm。日によって変わります。

3.ひとに頼られる事は、好き?苦手?

事と場合によりますが、基本的に頼られることが多いです。

4.あなたの性格は、目立ちたがり屋?恥ずかしがり屋?

どちらともいえません

5.メガネ派?コンタクト派?(目が悪いとしたら)

裸眼ですが、めがねかな。

6.デートの時は、ハイテンション?クール?

表向きはクール。内心は。。。

7.デートするなら、遊園地?ショッピング?

ショッピング

8.地毛は、天パー??ストレート??・猫っ毛?熊っ毛?

ストレート。

9.あなたの異性から言われる第一印象は、優しそう?近づき難い?

見た目、怖いが笑うと。。。何故か子供には好かれます。
あと、おばさんにも。若い子は。。。

10.本当の自分は、天使?悪魔?

天使としておきたい。

11.他人から言われるのは、「普通だね」?「変わってるね」?

勇気がある

12.今の髪の色は、茶色?黒?その他?
黒。でも少し光があたるとグレイかな。

13.ふだん香水は、つけてる?つけてない?

基本的にはつけないが、もらったのでつけてる。
マリンブルーの香りのオードトワレ

14.どっちかというと、オタク?ヤンキー?(見た目)

 間違いなく、ヤンキー系


15.恋人に呼ばれるとしたらどっちが好き?ちゃん(くん)  

ちゃんが多い。

16.性格は、真面目?不真面目?

真面目

17.性格は、几帳面?いい加減?

几帳面なO型(笑

18.眉は細い?太い?

太い。

19.連絡をとるなら電話?メール?

電話。声を聞いてなんぼのものかと。
急ぎでなければメール。

20.自分のエロさは、並?上?特上?なし?

オスですので、エロは普通にあります。

21.好きな異性の体型は、スレンダー?グラマー(マッチョ)?

昔は細身が良かったけど、あまり関係ない。

22.自分は精神的に、子供っぽい?大人っぽい?

 アダルト。チルドレンのところも持ってます。

23.好みのタイプは?年上?年下?同い年?

 基本的に年下。
 妹がいるので年下で4つ以上下。
 そうじゃないと、姉貴や妹と比較する。

24.バレンタインデーのプレゼントは何が良い ?

 誕生日さえ、祝ってくれればいいので要らない。

25.遠距離恋愛は出来る?出来ない?

 もう若くないので、出来ないかな。ある程度
 覚めてないと無理かと。

26.束縛はされたい?されたくない?

 軽度な心配程度のみ。基本的にお互い自由であるべき。

27.好きな人と一緒にご飯行くなら、ファーストフード?

得体の知れないFirstFoodはNG。割烹なんぞいいかな。

28.好きになる人のルックスのタイプは、美形?動物系?

 竹を割ったような男勝りの女性。

29.恋人に言われて嬉しい言葉は、『好き』?『可愛い』?

 なし。

30.あなたの愛車を怪獣に例えてください

 ?

31.最後に回す人は見ちゃった人全員です

 気が向いた人だけでいいです。
Posted at 2007/01/24 20:39:24 | トラックバック(0) | バトン | 日記
2006年10月02日 イイね!

踏んじゃった。。。

ジャック蒼さんの地雷を踏んだので。。。

気が向いた人だけ強制。。。(ニホンゴヘンデス)

1.朝起きて最初にする事は?
 トイレ  
 
2.これだけは欠かせない日常的な事は?
 みんカラ徘徊(笑

3.好きな食べ物3つ
 レタス、キャベツ、トマト(をぃ!
  
4.嫌いな食べ物3つ
  おでん
      
5.踏まれたくない地雷は?
 特になし

6.最近1週間で嬉しかった事は??
 排気モレが収まったように感じること
  いえない(笑)

7.最近1週間で悲しかったことは??
  DVD買うお金がなかったこと
  (毎週買ってたら、お小遣いなくなった)
  
8.今使ってるシャンプー&リンスは??
  VO5
 
9.お風呂で最初に洗うのは??
  左腕

10.恋愛とは??
  お互いを理解し、成長するための修行の場

11.恋愛は手のひらで転がすタイプ??
  どちらも当てはまる  

12.あなたの長所は??
  分かりません。

13.あなたの短所は??
  諦めが悪い
  
14.動物にたとえると??
  熊

15.弱点は??
  諦めが悪いところ  
  
16.寝る前にする事は??
  トイレ(笑

17.リラックス・ストレス発散法は??
  海、温泉、料理  

18.大好きな季節は?!
  夏

とまぁ、平凡ですわ。
Posted at 2006/10/02 10:13:07 | トラックバック(0) | バトン | 日記
2006年05月26日 イイね!

指定型☆バトン?

ジャック蒼さんから指定型バトンが廻ってきました。
お嫌いな方も多いようですが、まぁ私止まりということで。。。

■■■[指定型★バトン]のルール■■■
◆廻してくれた人から貰った『指定』を『』の中に入れて答える事。
◆また、廻す時、その人に指定する事。

お題は『海』

◆最近思う『海』

年取ってくると、なかなか行けない。。。
明日は行こうかなぁ~

◆この『海』には感動

部原と静波。波質が違います。あと、ゴールドコースト。

◆直感的『海』
 母なる海。と言うように、落ち着きます。

◆好きな『海』
 瀬戸内海。穏やかな風景はいつも、優しく迎えてくれます。
  
◆こんな『海』は嫌だ
 ゴミだらけの浜辺。赤潮だらけの海。
 クラゲの多い海。

◆この世に『海』がなかったら
 生命が誕生していなかったでしょう。。。

◆次に回す人、5人(『指定』付きで) よろしくお願いします。

 やってもいいという人だけ。。。
 
Posted at 2006/05/26 23:30:36 | トラックバック(0) | バトン | 日記
2006年03月30日 イイね!

バトンです。

1、次に回す人5人を最初に書いておく。
 どうでしょう。。。
 ヴェルデさん
 はまきさん
 happinessさん
pinkdriverさん
 りゅうひさん

2、お名前は?
 「まなひろ」でございます。

3、おいくつですか?
 38歳でございます。肉体、精神は10歳若いです。

4、ご職業は?
 金融コンサル&営業&SE&事務&いろいろ
 です。何でもやります。

5、ご趣味は?
 メカ弄り、物つくり

6、好きな異性のタイプは?
 一生懸命な人。竹を割ったような性格の人(笑

7、特技は?
 数値を結構暗記できること?

8、資格何か持ってありますか?
 第一種普通免許、大型自動二輪、アマチュア無線
 
9、悩みは何かありますか?
 人手が足りない。(プログラマー、SE募集中!)

10、好きな食べ物と嫌いな食べ物は?
 好きな食べ物
  野菜。魚。鶏肉。
 嫌いな食べ物
  おでん。

11、愛する人へ一言。
 いつも見守ってます。

12、回す人5人を指名すると同時に、その人の他者紹介を簡単にお願いします。
 ヴェルデさん  とってもいいパパさんです。
 はまきさん   関心するDIYをされています。
 happinessさん  まめな方で、愛情たっぷりです。
pinkdriverさん お花をいけれるいかした方です。
 りゅうひさん  超レスの早い方です。
Posted at 2006/03/30 09:24:35 | トラックバック(0) | バトン | 日記

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