アキ(^_-)-☆のブログ一覧

　今日は横浜みなとみらいに行ってきました！！

クリスマス真っ只中凄い混雑！！大渋滞！！駐車場も入場渋滞！！人も凄い大勢！！お腹が空いてもレストランも混雑・・・・・！！


こんな時期に行くものじゃないですね！！


でも夜景は綺麗でしたよ！

本日入庫

他にもセダン４台
エステ２台

いましたよ～

一時間位掛かるらしい。

え～浜名湖までうなぎを食べに行ってきました～

そしたら１７クラウンがいっぱい集まっていましたので少し喋ってから帰ってきました！！

高速代も思ってたより安かったので大満足で帰ってきました？？

楽しくおしゃぶりして下さった若い方々・・・あれ？

楽しく過させていただきありがとう～ございましたまた次回もよろしくですよ～～

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

コメントは不要ですので宜しくお願いしますm（＿＿）m


関連情報URL http://www.muconet.jp/

参加の皆様お疲れ様でした！！

無事帰宅できました。

ちょっと今回は遠かったので次回は、もう少し近場でお願いしたいですね！！





プチオフでしたがかなりの台数が集まり
楽しい時間を過させていただきましたm(_ _)m

また次の機会には、是非参加したいと思いますのでよろしくお願いします。