ゆうじ＠・・・。のブログ一覧

お友達のブログを拝見し、
微力ながら協力できればと思い掲載いたします。


以下、転載します。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。


この記事は、ご協力お願い致します。 について書いています。

オイラもやってみました。

結果は・・・

ゆうじさんはエディックス です！

で、ここがポイント。

ゆうじさんの隠れた趣味は、のぞきです！

（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ

先日購入したのを皆さんに報告です（＾＾）

何日か前のブログに書きましたが、タイヤがこんな事になってしまい、なおかつ、山もカナーリ減っていたので勇気を出して我が家のコワーイ、コワーイ大蔵省に交渉・・・。

まぁ、ダメもとだったんですが、突然のパンクなどで事故でも起こしたら大変！
と、言う事でＯＫサイン（・∀・）
オイラ正直ビックリ（＾д＾；）

で、さっそくネットフル活動（笑

で、見つけたお店がこちら
兄貴も一ヶ月ぐらい前にここで購入。
欲しいのが、あります。あります。
さっそくＴＥＬ（＾∀＾）

・・・

お店に在庫ナシ・・・（ＴoＴ）ｽﾞｳｳｳ～ﾝ
しかーし、オイラは買う気マンマン（・∀・）ﾆﾔﾆﾔ

で、行ってみました。土曜日に。

あるわ、あるわ。
アルミのオンパレード（笑
でも、コンパクトカー用のはあんまし・・・。

欲しかった候補のやつはやっぱり在庫が無いので、
注文して帰ろうと思ったんですが、こいつをハケーン（・д・）！

どうしようか迷ったんですが、買わないと気が済まないので購入（爆

では、装着の画像をドゾー＼（＾д＾）／


で、ルンルン気分で帰宅。

梨と葡萄のお土産をもって我が家の大蔵省に報告。
一言目が、「高いよ！」
怒られますた・・・。

気を取り直して、カナリいいよ！
と、オイラが言うと、
「あんま変わらないじゃん」

・・・

へこみますね・・・。

昨日ですが、あるブツを購入いたしました。

ですが、ネムイので今日はＵＰしません（＾＾）

と、いうわけで、まだひみちゅ（笑


ってかバレバレだなぁ・・・。

今日は伊奈の方まである物を買いにいきました。

なんか毎年行っているような・・・。

まだ、食べてはいないので明日にでも感想を。

買った物とは・・・

こちらをご覧あれ！

まぁ、たいした物ではないので

期待しないで下さい（＾＾）



で、今日はもう一つとんでもない買い物しました。

オイラにはこれが精一杯です。

なんとか我が家の大蔵省から許可がでたので（嬉

詳細は後日！

もったいブリますよ～ん（＾o＾）