さおまっくしゅのブログ一覧

TVで見て何かしたいって思いました。
少しでも多くの方に知っていただけますように。。。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。




☆この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。



世の中にはいろんな病気で苦しんでいる人や家族がいるんですよね。
でもそれを知らない人もいると思います。
だからまずはそんな人たちがいることを知るのって大事なことですよね。

せっかく薬があるのに認可されていないから薬がもらえないなんて辛すぎます。。。
私にはこんな小さなことしかできないけど、小さなことでも集まれば大きな事ができるかもしれない。
そう信じて☆

ムコ多糖症の方たちの想いが1日でも早く届きますように・・・


このブログにはコメ不要です。

関連情報URL http://www.muconet.jp/

来週の日曜日は今月のお楽しみ♪

EAET＆WEST・SUPER MEETINGです♪

メッチャ楽しみ～(o^-^o)♪♪

バーべキュー♪(○^艸^)

イベントで恒例？の例のアレ(笑)も持って行きますよ～！！Ｗ

只今中身を考え中♪


参加される方々、お会いしたらよろしくお願いしますね♪

例のアレもお楽しみに♪(。-∀-)ニヒ

今日は朝から買い物♪
久しぶりジャズドリーム長島へ行ってきましたぁ(^▽^)

長島行くのは6年ぶりｗ
近いのに･･･(*´・ω・)(・ω・｀*)ネー

前に行った時はまだできたばっかりで小さかったケド、いつの間にかメッチャ広くなってました

全部見てたら結構時間かかりました
メッチャ歩いたから足疲れたぁ(；´д｀)

でもいい買い物できました(*^-^*)♪

ジューシークチュールのピンクのポロシャツ・シマロンのデニム・帽子×2・ショルダーバックをゲット(o^-^)b☆

イッパイ買ってストレス発散してきました♪
楽しかったぁ(o´▽｀o)♪

全部早く使いたい～！！

今日の晩御飯はパスタにしました☆

アボガドが完熟になってたのでアボガドのパスタにしました。
味付けはバターとワサビ醤油
メッチャいい匂い～(´▽｀）

でもさおはコレ食べません。
だってアボガドキライ。。。(つω-`*)

だから別メニュー
さお用は梅とシソのパスタ☆
具は大好きなはちみつ梅♪
サッパリでおいしかった～(*^^*)

味見するのにちょこっとだけアボガド食べましたが･･･
やっぱ無理(つω-`*)
もう食べないと誓いました。

苦手な食べ物、なかなか克服できませんね～(*~・ω・)ゞ
もう1つさおの苦手な魔法の調味料も。。。
ヤツは強敵ですわ 笑(；´д｀)

最近何かやる気がなくって…気がついたらかな～りブログ放置してました(;^_^A
さおの事覚えてます？(笑)

今日は皆既月食ですね☆
でも曇が多いから見れるかどうか…怪しいですね(´～｀;)
見れるといいなぁ(人´ω｀*)

今日は朝から変な病気が発病しまして…
野菜と格闘してましたw

格闘して作ったのが画像のヤツです。
ラタトゥーユ☆
レミーのおいしいレストラン見てから作りたくって(笑)

野菜タップリでおいしいです(*´∇｀*)♪
オムレツにケチャップ代わりにかけて今日のお弁当にしました。
朝から1人で満足してましたw