たにスケ♪のブログ一覧

お友達の、こまざきさん、うめ吉さん、明日香のパパさんからのバトンです｡｡｡
悪意の無いバトンなので私も乗っかってみようと思いました。

私もこの病気を知ったのはつい最近です。
人の子の親として微力ながら協力させてもらおうと思います。

まずは知ってもらうだけで結構です。
コメントは不要です。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。

少しでも力になれればと思っております。

もし、このコメント見た方、出来ればご協力お願致します。

なお、これについてのコメントは、お控え願います。

わっしょい

って会社のポータブルナビですが
役にたちません

目的地は番地までしか指定できないので、行った事が有るけど道が判らない時や、大通りに面してる所は使えるかも知れませんが……

近くまで行くと
「目的地付近です！ナビゲーションを終了します。」
って放置されます
全く知らない土地じゃぁ使えないじゃない



それにしても今週も疲れました(*_*)
明日も仕事

来週末は休めるノカ？？

昨日、担当ＤＲより「デュアリスが発表されましたので遊びに来て下さい！」とメールが入っていたので、早速遊びに行って来ました！

実車は昨日登録したばかりで
未だ誰も試乗していないとの事で
１番乗りぃ～

グレードは「２０Ｓ　ＦＯＵＲ」でしたがメーカーＯＰのナビ付き
タイヤは２１５／６５Ｒ１６の鉄チン＆キャップ

試乗した感想としては、思っていたよりエンジン音が静かで、舗装路が荒れていない道ではロードノイズも気にならない程度でびっくり！
また、アイポイントが高すぎず低すぎず、非常に取り回しが楽な車だと思いました。
エンジンはセレナと同じ？「ＭＲ２０ＤＥ」で必要かつ十分で扱い易く感じました。

ただちょっと気になる点が二つ
・メーカーＯＰのナビがインパネ中央に鎮座していて、外装がちゃっちぃし、結構邪魔かも？
・Ａピラーが太くて、傾斜が大きいので意外と死角が。。。

ナビはＤＲＯＰを選択する事で解決出来るとの事でしたが、Ａピラーは慣れるしか無いのかな（笑

そして、試乗が終りＭｙプレに乗り込んで気付いた点が。。。
プレのシートってやっぱホールド性が悪いわ！！

デュアリスのシートは間違いなくプレよりホールド性は良かったようです（苦笑


後ろ姿



横



メータパネル　未だ１５㌔しか走ってませんでした(^-^;



そしてカタログとお土産をいただいて帰還しましたとさ

ものもらい　らしい