おさもん♪のブログ一覧

お友達のcapさんのところである病気について初めて知りました。
なにもできないですが、みなさんにお知らせすることだけでもと…

以下転載します。



《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方は、ご協力、お願い致します。

なお、この記事についてのコメントはお気持ちだけで…



この記事は、ご協力お願いします！ について書いています。

←コレ、『カレーラムネ』！！

この夏、みんカラのお友達ブログでも

何度か見かけた記憶があります。

先日、ローカルの情報番組で紹介されてたんです。

造っているのが、静岡の会社だったんだと…

このとき初めて知りましたぁｗ。（恥

今日、かみさんが、スーパーにあったヨｗと、買ってきてくれたっす。

気になるお味は、なんともオリエンタルなバーモント風味で…（どんなじゃぁｗ

かみさんいわく、「コーラのカレー版」だそうです♪（それこそどんなじゃぁｗ！！


どの辺まで商品展開してるんじゃろう？と、聞いてみたくなった次第でありまするぅ。。

らく○んにも出店してるみたいだね！