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イイね!
2014年06月22日

復活?

車ネタではありませんがなんとか『群発頭痛』が治まってきました。
私の場合2年ごとに発病しますので、2016年5月10日位~6月20位とメモしておかないと忘れますので、一応みんカラにでもメモしておこうかと。

ビックリしたのが、みんカラで『群発頭痛』て冗談で検索したら私と同じ病気の人がいるではありませんか!あ~、この人たちと苦痛を分かち合たい!。
『群発頭痛』、頭痛と言う病名ですがこれは頭が痛いのではありません!目の奥の一点だけが死ぬほど痛むだでこれが強烈に痛い、別名『自殺頭痛』て呼ばれるのも良く解ります。
よく例えに、目ん玉にキリを刺して2時間かき回される、歯の神経を麻酔なしで削られるとありますがまさにそのとおり!

だだ前回から、イミグランと言う自己注射をもらい痛みは半分以下にまりましたが、この注射が高い、いくら3割負担と言っても1本1200円。私は毎日3~4本×40日。150000円位、それに飲み薬、とんでもない金額を払いました。おまけに40日間で120~160本も皮下注射を打つと両太ももは内出血で紫色になり悲惨な状態でした。

この皮下注射値段は高いですが、痛みにはかえられません、1本10000円でも打ちますね、この痛みは経験者しか解らないでしょうね。私の人生からこの悲惨な40日間を削除してもらいたいですね。

と言う事で一応群発期が終わってきましたので夕方から気分転換にSスカにMGで行ってきました。
 
出発してすぐに、ブレーキのエア抜きをするのを忘れていたことに気ずきましたが、安全運転で頂上まで。


さずがに7時30分では対向車はほとんど無し、頂上の駐車場も私だけでした。
三重県側の夜景をバックに撮りましたが、いつもにように写真のセンスはまったく駄目です。


you tubeに『群発頭痛』が投稿されていましたので(閲覧注意です)。
ブログ一覧 | 日記
Posted at 2014/06/22 23:17:31

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この記事へのコメント

2014年6月23日 10:11
そんなに酷い状態だったんですね…
大好きなドライブも出来ないなんて辛すぎる
何時位から症状が出るようになったんですか?
とりあえず落ち着いたようで良かったですが
次の周期がまた来るなんて…
それまでに完治できる薬が登場してくれると良いですね
コメントへの返答
2014年6月23日 22:34
この40日間はドライブはまったく無理でした。
おまけに仕事中に車の中で起こると路肩に止め自己注射の繰り返しでした。
8年~10年前に発病し群発頭痛と言う病名が解るまで4年かかりました。
2年後にまた来るかと思うと今も憂鬱です。
 
いい薬がなかなか無いのが残念です。
2014年6月23日 10:47
ほんとうに、気の毒です。
群発頭痛をお持ちだったのですね。
痛みの王様とよばれてますよね。恐ろしいです。これで、自殺する方も多いと聞きます。
なにか、解決 治療法ができるといいのですが。
コメントへの返答
2014年6月23日 22:42
群発頭痛をご存知だったのですか!
この名前を知っておられたとは!。

『痛みの王様』誰が名ずけたのかまさに王様!私がアメリカ人で銃を持っていたら自殺していた可能性大です。
『殺してくれ~』てなんど叫んだことか(笑)。
早くいい治療法が出来るのを願うばかりです。
2014年6月23日 19:52
何年か周期で数ヶ月続くから「群発」なんですね、頭のなかで複数箇所が痛むという意味かと思ってました。そりゃー辛いですね…。なかなか痛みの度合いは伝わらないものですが、自分の痛風どころじゃなさそうですね。調べてみるとこの自己注射もちょっと前まで出来なかったそうで…。

自分も頭痛持ちですがたぶん片頭痛で、寝不足か日光浴びすぎが原因のように思えます。バファリンやロキソニンがよく効きますし寝ると治ります。RED-Bさんの苦しみとは比較になりませんね。

とりあえず快方とのことで、Sスカも気分転換になったのじゃないでしょうか。自分もSスカ行ったのですが、メールのお返事頂いたときにはすでに帰宅してましたw 5時くらいでもなんでか閑散としてました。
コメントへの返答
2014年6月23日 23:01
人間の体内時計は以外と正確ですね。
2年毎に正確に来るのが不思議なくらいです。
自己注射がでるまでは最悪と言うか言葉では言いあらわせないくらい悲惨でした。それまでは薬でしたが、副作用が酷くめまい吐きけが永遠と、寝込むことも度々。

片頭痛の場合はバファリンは絶対駄目です。
これは血管を広げる作用があるので余計に酷くなります、薬は散々調べました。

私は今まで、足、手、肋骨の骨折。手術をするような怪我をしましたが、群発頭痛の痛みからすると怪我の内に入りません!それほど痛いです、まさにこの世の生き地獄でした。

またお誘いをよろしく御願いします。
2014年6月23日 21:43
自分も最近、歯痛から連動した頭痛に苦しみ、久々のバファリンに頼りましたが・・・
動画の痛み方を見ると・・・自分のは痛みの内に入らないほど、想像以上の痛みなんですね・・・

痛み止めの注射を自分で打つという、それさえ普通から見ると痛々しく気が引けるのが正直な気持ちなんですが、注射の痛みなど比じゃないほどの痛みなんですね。

普段のRED-Bさんの明るい様子からはまったく想像できなかったです・・・

治療法はないのですか?

コメントへの返答
2014年6月23日 23:23
動画は2分位ですが、実際はあの痛みが2時間くらい次き、1日多いときで4回も来ます。
あまりの痛さにこのまま気絶したいと思いますが、人間て気絶しないんですよね。出血以外で気絶する事が無いのが解りました。

残念ながら群発頭痛に効く痛み止めの薬は無いんです。注射や薬は血管を縮めるための物で痛み止めではないのです。せめて痛み止めの薬があるといいのですが、残念ですが鎮痛剤はまったく効かないんです。

普段は明るくしていますが、この痛みから開放されるなら死んでもいい!て本当に思ってしまいます。

誰か頭のいい先生が2年以内に治療法を見つけてくれないと2年後にまた・・・・。


 

2014年6月26日 19:29
存じませんでした。

治まってきたとおっしゃられているので何よりなのですが
なんとか完全に解放されることを祈っております。

僕も心身ともに色々悩みはありますが
そこまでの状況ではありませんので
有り難いという気持ちを持たなければならないですね。
コメントへの返答
2014年6月26日 23:45
『群発頭痛』聞きなれない病名ですよね。
1000人に1人で男性が9割だそうです。
ここ2、3日は大丈夫でしたのでありがたいことです。やはり健康が一番ですね。

病魔と闘い、苦痛をこらえ頑張って生きようとされてい方も沢山おられますが、実際自分に苦痛がくると痛みから自殺を考えたり精神的弱さをすご~く感じます。
不平不満を言っている普段の生活がどれほど有り難いか!身をもって考えさせられた次第です。


2014年6月29日 8:21
群発頭痛、初めて聴く言葉ですが、本当に辛い病気なのですね。
収まってきたということで何よりですが、再発が確定しているのは辛いものですね。
早く治療法を発見してほしいものです。
元気なときに楽しめることをたくさん楽しみましょう。
コメントへの返答
2014年6月29日 18:18
あまり聞きなれないですよね、群発頭痛。
はじめは脳腫瘍か何か頭の中に出きたかと思いCT.MR、すべて撮りましたが異常なしで困っていました。
もうほぼ起こりませんもで一安心です。
治療法が早く見っかて欲しい物です。
元気なときに楽しむ、これが一番ですね。
普段の生活でも心がけてます。

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