橙色ぱんだのブログ一覧

これ←線を外しました。もう、ピカピカしません。
MMFには付けていこうか？とか思ってましたがやっぱり、とっちゃう事にしました。
明日、本体もだんごから外すことにしています。

「C/C+」のプレート君、お疲れ様でした。

今日はぱんだのお誕生日なのに...。
いつものお気に入りケーキ屋さんはお休み。
なんだかこの頃毎年なんだよなぁ...。

だから、ケーキは違う日にしよう...と残念がっていたら...。
お友達がケーキを差し入れてくれました。
ぱんだのお家に来る用事があったので持って来てくれました。


思いがけないケーキの登場にぱんだご機嫌のお誕生日でした♪

いっぱい、皆さんのところで見かけたので...。
それから...ぱんだの大好きな湘南の風さんが頑張ってる活動なので...。
ぱんだも参加です。

リンクを見たら若旦那さんが歌ってるんですが...。アメリカには薬があるんですって！！それが日本で使えないのは...やっぱりおかしいと思うぱんだです！


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生労働省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

皆さんが周知する事で厚生労働省も動くかもしれません。

宜しくお願い致します。m(__)m

※コメントはいりませんから。

只今、お友達が喧嘩中です。
ぱんだは第三者。人のこと～♪ってとおりすぎようと思っていたら...。
巻き込まれている！！...とはいっても話を聞いてストレス発散させてあげてるだけだけど...。

子供の頃から一緒だった友達です。（大人になってみんなバラバラになっちゃっていましたが...）今までだっていっぱいいっぱい喧嘩してきた。
その度に仲直りして今日まで来たけど...。

子供の頃ってどうやって仲直りしてたのかな？

ぱんだの場合、次の日には喧嘩を忘れているっていう最もたちの悪い反応を彼女達が許してくれて仲直り？っていうか喧嘩の事実が消えていた。という仲直りの方法...　コレって仲直り？

コレは毎日一緒に居ると出来るワザ。
こんな、荒業で仲直りしてきたぱんだには仲直りの方法がわからない...。

毎日、一緒にいない、違う世界を持っていて、そこにある新しい価値観もあって子供の時のようには行かないみたい。

今回ぱんだは第三者だから仲直りさせようと手を出す気は無いけど...。
やっぱり、おばあちゃんになっても友達で居たいから。
ヾ(@~▽~@)ノだから、早く仲直りしてほしいなぁ～。
大人の喧嘩って難しい。"(/へ＼*)"))ｳｩ､ﾋｯｸ