単車男のブログ一覧

少しでも協力できたら思い・・・うｐしました。

コレを御覧になった方で、ご賛同頂ける方・・・

コピペで簡単にうｐできますので、是非ご協力ください！


にしても・・・日本の難病にたいする政策は遅すぎると思う。

この病気のみならず、まだまだ他にも苦しんでいる人が沢山いるのに・・・。





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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

前回のブログで、多くの皆様に暖かいお言葉を頂きました。
感謝の念でいっぱいです。
現状・・・なにも進んでいない状態ですが・・・
いろいろな方面からこつこつと探りこんでいこうと思っています。

引き続き、皆様からの情報をお待ちしております。

まずは、皆様へのお礼まで・・・m(_ _"m)ペコリ

初・・・ﾌﾞﾛｸﾞＵＰしちゃいます。

みんからでお世話になっている皆さん、こんにちわ！

謎のベールを脱いだ・・・単車です。(^ｰ^)ﾉ　ﾖﾛｼｸ　

で、なぜ急にﾌﾞﾛｸﾞＵＰしたかというとぉ～・・・

昨日、うちのＭＯＶＥがおかま掘られました。

嫁が運転していて、信号待ちで・・・「ゴンッ」

で・・・

そいつ、逃げやがりました！！！！

いったんは、嫁のそばに寄ってきて声をかけていったらしいんですが・・・

嫁がうなっているのと、ちょっと携帯で連絡している隙をみて・・・

バックしながらそのままず～～っと離れていったらしい！！

嫁が気づいたときには・・・



ナンバー解りません・・・（←これがきつい！）

銀色系の軽でワゴン（バン？）タイプ。

場所は西１２条の北一線にあるスーパーダイイチの斜め角交差点。

あの、塾が並んでいるところです。

もしかしたら、近辺のヤツかもしれないし、全然違う所のヤツかもしれない。

けど、相手の車も、破片は落ちていませんでしたが、

かなり、凹んだり傷ついたりダメージはあるはずです。

もし、そんな様な車両を見つけた場合は、ここにご連絡を頂けたら幸いです。

帯広地方の方々に切にお願い申し上げます。



許せないのはね・・・

臨月の嫁が苦しんでいるのに、それを見た上で逃げて行った事なんですよ！！

これって、もう犯罪ですよね・・・

どうでもいいけど、見つかった暁にゃ～・・・。


あと、修理・板金系の方がいましたら、そのような車両が入庫された場合の確認などをお願いできたら。。。

いきなりのブログＵＰがこんな内容でスイマセン。

警察もまったくもって頼りなく？やる気なく・・・腹が立つばかりなんで・・。


ご協力お願いいたします。。。m(_ _"m)ペコリ