ゆいままっちのブログ一覧

お友達のつ～くん♪さんのところでこのバトンを見つけました。


『ムコ多糖症』という病気について書いてありました。

私はこの病名を聞くのは初めてです。
世の中には、いろいろな難病や知られざる病気があることはなんとなくわかっていましたが、この病気は小さな子供たちが罹ってしまう病気のようです。

私も、子供を持つ身として、自分がまずは出来ることからと思い、
このバトンを受け取ることにしました。

以下はつ～くんさんのところからのコピペです。


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


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日本と言う国は、表ざたにならなければ、なんでももみ消してしまう国なのか・・・？
世の中の人が騒がなければ、動けないと言うことなんでしょうか？

何であれ、多くの人に知ってもらうことが大切なようなので、
私も、ほんの少しですが、自分が出来ることということで、このブログを上げました。

お時間のある皆様、ご協力をよろしくお願いします。


追記です！

その後、私なりに調べてみたのですが、どうやら上記文章に一部に現状とは違うことが記載されていますね。（コピペの文章が、いつ、どこから、どのようにして出回ったのかはわかりませんが・・・）
この病気はいくつかの型があるようですが、型によってはすでに、今年の１月に新薬が承認されているようです。１０月にも別の型の新薬を承認すると舛添大臣が公表してますね。
また、残りの型についても患者数の多い型から順次申請→承認と一定の流れができてきたようです。
ただ、ここに辿り着くまでに、どのくらいの歳月がかかったのでしょうか？
この病気以外にも、日々病状が進行し、刻一刻と悪化していく病気が他にもあるのだと思います。

なんとか、一人でも多くの方が一刻も早く安全で最新の治療を受けられるように、
厚労省をはじめとした各関係機関の対応に期待したいと思います。

お久しぶりにバントが回ってきましたよ♪
頂いたのは、トワーラーズのぷっちさんからです！

で、次に廻すのは３人で、その皆さんをタイトルにしてくださいと言うことだったので、最近お友達になっていただき、仲良くさせていただいている、
４人の方に、お願いしようと思います。
バトンスルー主義の方がいらっしいましたら、お許しくださいね（一応私なりに確認はしてみましたが・・・）。



◎ルール
1．必ずバトンを回す３人の大切な大好きな方々を題名に書いて驚かせて下さい。
2．回ってきた質問には素直に等身大の自分で答えましょう。
3．気分が向いたらやってくださいw
4．ルールは必ず掲載しておいて下さい。　　　　　　　



★お名前は？　
　ゆいママ
　　　　
★おいくつですか？
　３０・・・いくつかは内緒♪
　　　　
★ご職業は？
　似合わない、堅い仕事してます・・・。

★資格は持ってる？
　簿記３級（笑）。
　普通自動車免許と普通自動二輪。
　　
★今、悩みが何かありますか？
　そりゃありますよ、私にだって（笑）。
　ちっこい、どんでも良いことなんだろうけど♪
　　　
★誰かに似てるって言われた事ある？？
　わたしね、ほんといないのよ。言われた覚えがない・・・。
　　
★社交的？人見知りしちゃう？
　どっちにもなれますよ（笑）。
　ある意味、怖い？ですかね～。
　　　　
★人の話にはしっかり耳を傾ける？
　んー、相手による（爆）。
　でも、間違いなく、旦那よりは人の話は聞けてると思う（笑）。
　　　
★ギャンブルは好き？嫌い？
　好き！
　子供が出来るまでは、週末はほとんどスロ打ちしてました。
　　
★好きな食べ物飲み物、嫌いな食べ物飲み物は？
　好きなのは、
　焼肉、ラーメン
　キライなのは、ピーマン♪
　
★恋人いる？　
　残念ながら・・・旦那持ちなんで♪　　　　　　　　　
　
★彼氏・彼女にするならこんな人が理想(５つ）　
　さりげない優しさのある人
　体の線が細い人
　気が利く人
　　あと、なんだー？
　
★彼氏・彼女と喧嘩をした時、自分から謝れますか？　
　日にちが経てば、謝れるかも（笑）
　　　
★親友と呼べるお友達は何人いる？
　え？！３人くらい？一方的に思っているだけかも・・・。
　　　　
★バトンを回してきたあの人...正直この人の事は ？
　この方はね、ほんと、「人のことどっかで隠れ見てるんじゃないか？」
　ってくらい、鋭い突っ込みで、痛いところ突いてくれます（笑）。
　隠し事は禁物です（爆）。
　　　　　　　　
★今までの自分の経歴で面白い事や、自慢できる事は？
　まず、物忘れが激しい（マジで）。
　先ほどもぷっちさんに突っ込まれたばかりですが、
　チビには、「ママ、ボ○老人だからね～」とよく言われます。
　ほんとに「アルツ・・・」だったりしてーーー！
　　　
★これの為なら１食抜ける！！
　さっきも少し書きましたが、
　スロで出ている時は、朝一～閉店まで、
　飯なしで頑張れました（笑）。
　　　
★趣味・特技（いくつでもOK！！）
　趣味は、車、魚、虫。
　今は魚。いっぺんに全部は無理です！
　特技は、ドリ車の横で爆睡だったけど、
　今は出来ないかもなあ・・・。
　
　　　
★好きなブランドはある？
　んー、服や装飾品は興味なし。
　足回りはオーリンズ（爆）。
　　
★今、行きたい場所は？
　クアラルンプールへ行きたい・・・。　　

★もし自由に使える10万円があったら何に使う？　
　魚で作った借金返す・・・。
　　　
★将来の夢を語って下さい♪
　夢？夢かあ・・・。
　子供が大きくなったら、２シーターのかっこいいスポーツカーに乗りたい。
　　
★その夢の為に、何かしている事はある？
　子育て（笑）。　　
　　　
★バトンを回す人３人の紹介を盛大にお願いします(印象付き）
　・yutaka_E91さん
　　ブログで複数画像を拡大させる方法を教えていただき、
　　それをきっかけにお友達になっていただきました。
　　彼女と彼女のわんちゃんをこよなく愛する、ＢＭＷ乗りの方です。
　　諸事情により、最近、軽いひきこもり傾向にあるようですが・・・。
　・Matsu@Rさん
　 私のブログにコメを頂いて、お友達になりました。
　　この方の愛車は凄いですよ！一度乗せていただくために、
　　ファリーで北海道まで来てくれるようにお誘いしているところです。
　・つーくん♪さん
　　私がアロワナ検索で足跡を残しまくり、
　　ブログにコメントを頂いてお友達になりました。
　　今、投資先が車からアロワナに変更になっている、
　　アロワナつながりです。
　・トミ＠JZS161さん
　　トミ＠JZS161さんも私が残したアロワナ足跡をたどり、
　　ブログにコメントを頂いた方です。
　　インプ→ミニバン→高級国産セダンと乗り継がれている方です。
　　なんだかそのうち、アリストに面白そうなものが乗るのではないかと、
　　密かに期待をしています。


バトンの受け取りからUPまで、時間がかかってしまいごめんなさいね♪

トワラーズのマイロスターさんから頂きました！！
一応、温泉で有名な街に住んでいる私ですが、
あまりに身近すぎちゃって、その良さがイマイチよくわかっていないんだろうな、という気がします。
では、早速いってみましょう！！

Ｑ１：あなたにとって「温泉」のイメージは？
イメージですか？えっと・・・硫黄臭い、鬼、白濁色。
なんだそれ？

Ｑ２：一年を通じて何回ぐらい温泉に行かれますか？
んー、そうだな・・・このあたりはいわゆる「銭湯」みたいなところでも、「温泉」ですからね・・・。一年なら、１０回くらいは入ってるとこになるかと・・・。

Ｑ３：混浴風呂に入ったことは？入ったことがあればどんな雰囲気でしたか？
混浴ってこのあたりでは、あまりないような気が・・・。
ま、あっても入らないと思うけど・・・ん？フンベ山のカクレ温泉は混浴か？！行ったことないからわかんないけど。

Ｑ４：今まで行ったことのある温泉(地)で一番良かったのは
良かったというか、然別の温泉は印象に残ってるなあ。
２月に氷上トライアル見に行って泊まったんですけど、湖の上に露天風呂とか、カクテルバーがあって、氷のグラスにカクテルが入っているのですが、あまりの寒さに、ジュースを飲むかのごとくグビグビ飲んで、走ってホテルに帰って、クラクラしたことを覚えています（笑）。

Ｑ５：何か温泉(地)でのこだわりはありますか？
こだわり？地元の温泉には湯船がたくさんあります。
湯船がたくさんなると、とりあえず全部入りたくなるので、
いろいろな泉種があると嬉しくなっちゃいます。

Ｑ６：もし何か失敗談があれば（笑）
シャワーを暴れさせてしまったことが一度・・・。
両隣の方にとにかく平謝りした時は恥ずかしかった。

Ｑ７：最近の街なかに増えているあたらしいタイプの温泉はどう思いますか？

コレはコレでいいと思います。水着着て、みんなで楽しめるところなんかいいですよね。朝から晩までダラダラできるところもなかなか良いと思います。

●このバトンをどなたかに回してください。
そうですね、誰にしましょうか？
最近、調子はいかがですか？（ってなんの？？）buchi-sanさん。
北見の温泉はどんな感じ？よ～すけ(*'-'*)ﾉくん。
まだ、バトンは厳しいか？！釣人さん。

以上のお３方でよろしくたのもー！！
スルーＯＫで～す。