CBA セイジのブログ一覧

自分が生まれてきて普通に今まで生きていることは幸せだと思いませんか？

生まれてきた子供の中には生まれてきた時、短い命を宣告されて病名の認知度が低くそのための薬の利用許可が下りず、投薬治療できずに亡くなって行く子供たちがいるのです。

もしこのブログで病名が知られて国からの薬の利用許可が下りればと、微力ながら協力できればと思い上げました。




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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

ルール☆
見たらやるべし。
タイトルを『学校(仕事)辞めることにしました』に設定する。
地雷バトンです。
▼見たらすぐやるバトン ←これは重要項目。
※見た人は必ずやること
今すぐやること
足跡で判断するのでそのつもりで。

■好きなタイプを外見で答えよう！■
　かわいけりゃ誰でも♪

■年上が好き？■
　　基本的に年下好み♪
　　でも綺麗な人ならOK

■財布はどんなの使ってますか？■
　　メーカーとかにこだわりません、その場でいいと思ったもの♪

■携帯電話はどんなの使ってますか？■
　旧ヴォーダフォン、現ソフトバンクの９０３ＳＨ
　外観、中身ともなんかちょっとやヴぁい雰囲気・・・

■携帯ストラップは？■
　シンプルにロゴの入ったヒモ１つ
　取りやすさ重視で
　
■手帳持ってますか？■
　使ってません、人生予定は未定です

■バッグはどんなの使ってますか？■
　むか－しは使ってましたが、「持って歩く」のが面倒で現在持ってません

■「バッグ」の主な中身は？■
　無いのですよ・・・
　持ってたとしたら「コンちゃん」は入ってるでしょうね♪

■今はいているパンツの色は？■
　龍柄の藍色

■星に何を願う？■
　億万長者♪

■もしクレヨンに生まれ変わったら何色がいい？■
　どうせガキンチョにすぐ折られて捨てられる運命・・・
　青で・・・

■好きなスポーツは？■
　ＳＥエックス

■好きな曜日■
　仕事柄月曜日

■最後に見た映画は？■
　映画館で観たのはタイタニック・・・古！

■怒ってるときどうする？■
　八つ当たり

■夏か冬どっち？■
　寒い冬より暑い夏が好き♪
　女性の露出も多いしね（´艸｀）ﾑﾌﾟﾌﾟ

■最近泣いたのはいつ？なぜ？■
　なんだろ？
　いつかは忘れたけど最近ＴＶ番組で感動モノみて泣いた
　ジーさん亡くなってから涙もろくなったのよね～
　しかも無性に感動して泣きたい時がある(;^_^A

■ベットの下に何がある？■
　　ベット無いし・・・
　　フトンの下には畳が・・・

■昨日何した？■
　仕事とネット徘徊みんカラ

■好きな車は？■
　エスティマ
　７０スープラ
　センティア
　１３０クラウン
　etc…

■好きな花は？■
　ナッシング

　このバトンはセルフサービスになっております♪

この記事は、仕事やめることにしました。 について書いています。

ヨッシ～さんところでもらいました～バトンです♪
バトン過去に貰って放置プレイ中のバトンがあったような(´～｀？)

これは何バトンだろ？
無条件バトン？
逝きマース♪

１．無条件でときめく○○な人三人
　　新垣結衣　ＣＭ見てからﾊｧﾊｧ(*´Д｀*)ﾊｧﾊｧ
　　田中麗奈　なっちゃんのＣＭの時からﾊｧﾊｧ(*´Д｀*)ﾊｧﾊｧ
　　天野莉絵　今自分の中でヒットしてる雑誌ピチレモンのモデル♪
　　　　　　　雑誌は読んでませんが目に止まった♪ﾊｧﾊｧ(*´Д｀*)ﾊｧﾊｧ

２．無条件で嫌いな○○三つ
　
　　エビ　見るのもダメ食べるのもダメコレは食品ではありません！
　　寒い　北海道に居ながら寒いのはダメ！腰やってからはもう腰冷やせません
　　嫌み　社内で嫌みが・・・

３．無条件でお金を掛けられるもの三つ
　
　　車　カッコイイ車はやっぱ好きですね♪
　　食事　食うのが楽しみですからね♪
　　Ｈ関係何でも♪　もう何も言わず本能のおもむくままに(*´Д｀)ノ

４．無条件で好きな○○三つ
　　
　　Ｓ○○　すばらしすﾊｧﾊｧ(*´Д｀*)ﾊｧﾊｧ
　　車弄り　嫌なこと忘れられますね♪
　　ネット　もう依存症です♪

　
　
５．無条件でバトンを受け取ってくれそうな人。
　　
　　ていくさん
　　zumiさん
　　オートカムさん

６．そのひと達をいろでたとえると？
　　ていくさん→黒
　　zumiさん→白
　　オートカム→赤

この記事は、こりゃ～　大ピンチ！！！(>_<) について書いています。

この記事は、ごちゃまぜバトン♪ について書いています。

１、将来の夢何でしたか？
小学校の頃何とか名人みたいにゲームで食って生きたいと・・・

２、刑務所にいたら何をしますか？
一人Ｈ

３、もしも、不審電話きたら？
「ぼ、僕のパンツの色は迷彩柄ですﾊｧ(*´Д｀*)ﾊｧ」

４、行ってみたいサーキットは？
鈴鹿

５、もし、韓国人に話しかけられたら？
「韓国ドラマは嫌いです、勧告のりは好きです♪」

６、好きな本は
エロ本、ﾊｧ(*´Д｀*)ﾊｧ

７、ラーメンの好きな味は？
醤油大盛りで

８、自分の車に乗っていて気づいたことは？
国道の７に入れない・・・

９最後に６人回す人
このバトンはセルフサービスになっております。
好きに持って行ってくださいな～

この記事は、「ジョリ＠インプさんからバトンがきました。」 について書いてます
バトンが回ってまいりました～
リアクションしながら書いて行きましょう

・もし道端に宇宙人が倒れていたら？
「すいません、どうしたんですか？大丈夫ですか？ケーサツ呼びましょうか？」


・彼（彼女）の浮気現場に遭遇したら？
「私とは遊びだったの？体が目的だったのね？酷いわ！、」


・もし今突然『オレオレ詐欺(振り込め詐欺)』の電話が来たら？
「いあ～俺今借金で首回んなくてさ～って寝違えたわけジャないよ？つーか今月やばくってさ～ちょっと貸してくんない？後で振り込むからさ～」

・大好きな芸能人が目の前にいたら？
犯罪者になります

・変なおじさんの格好をした変なおじさんに声をかけられたら？
かんちょ♪


・イノシシが猛スピードで自分に突っ込んできたら？
欽チャン走り♪

・朝目覚めて背中に翼が生えていたら？
とりあえず窓からジャンプ♪

・コンビニでバイト中に包丁を持った強盗に『金を出せ！』と脅されたら？
パンツ脱いで金○マ差し出す

・リアクションおもしろそうな5人にバトンタッチ！
このバトンはセルフサービスになっております♪