RS_takashiのブログ一覧

お友達のHOUNDさんのところで知りました。私には、これぐらいしかすることができませんが、これをきっかけに一人でも多くの方がこの病気について知ってくれることを祈っております。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生労働省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




この記事は、ムコ多糖症という病気・・・。 について書いています。

先日、我が心の足長おじさんが届けてくれたオシリスの水温計を早速装着してみました～！！！

おお、ちゃんと動いてます！

ただ、今日は途中で作業中に雨が降ってきたりとテンションが下がりまくりだったので、ラジエターファンの配線はまだしていません。

そして、ついでに言うとまだ初期設定のまんまですｗｗｗ

メーターの色を変えたりもできるので、色々と遊んでみようと思います～☆

先日、お友達のきみおてぃ～さんのところへお中元が届いておりましたが、うちにもついにお中元が届きました～！

お中元を頼んだ人間の名前が私と同姓同名ですが、そこは気にしてはいけません☆きっと最近になって不運続きな私に同情してくれたジェントルメンな足長おじさんが届けてくれたのでしょう～（わら

まあ、冗談（？）はさておき・・・



中身は、OSIRISというメーカーの水温計とリモコンです～☆

最初はDefiのBFメーターにしようかとも思ったのですが、Defiは人気もあり、装着率が高いということで、最近発売されたばかりのこのメーターにしました～。Defiよりも安いですし（わら

このメーターの最大の売りはオプションのリモコンで全てのメーターの設定ができるということ。そして、もともとの開発コンセプトが車よりも振動が大きく、風雨にさらされることの多いバイク用なので、そういった外乱に強いということでしょうか。

車の中で水に濡れたりすることはほとんどないと思いますが・・・＾＾；




ちなみにこのメーター、バイクにも車にも取り付けられます。実際、このメーターは私の探した限りでは車用のサイトでは見つけられなかったので、バイク用のサイトで買いました。


取り付けは・・・他の冷却系のパーツを買ってからしようかと思っておりますが・・・いつになることやら・・・(´･ω･`)ｼｮﾎﾞｰﾝ

本日、シビックが無事帰還いたしました～☆

原因は、ロアホースからの水漏れかと思っていたら、サーモスタットの不良により、その周辺から水漏れしていたらしいです。

確かに、自走で車を持って行くときに水を足して、途中で水温が上がってきたので停止していましたが、そのときにリザーバータンクを確認したところ、水は減っていませんでした。

他のところにも影響はなかったみたいで、サーモとそこのパッキン交換で御代の方も7英世で思っていたよりも安くすんでよかったです～。



ちなみに画像の車は今日まで借りていた代車のMIRAです。これがまたパワイル・ウインドー、重ステという快適装備の素晴らしい車でした。エアコンレスだったら完璧でしょう！さらにこの車、エンジンを切ったときにその反動（？）で車体ごと揺れてましたｗｗｗ

ちなみにこの代車は某黒い友人が運転したところ、めっちゃウケてましたｗｗｗ

んでも、この車とこの方のニューマシンであるT-TOPの横に乗らせていただきましたが（運転は黒ヴィ氏です）、この一週間ぐらいで軽四が本気で欲しくなってきました・・・。

でも・・・お金が・・・つωT`)ヾ (ﾟДﾟ )…ｲｷﾛ

はい、大変深刻な水問題が起きています。

シビックからLLCが流れ出ております。

今日、会社から帰ってくる途中で腹の立つ割り込みをしてきた某軽四がいたので、VTECで抜き去ったあと、家について駐車し終わってから気づきました。

シビックがバックしてきた後に水の漏れたあとがあると。

私、自慢ではありませんが同乗者がいるときと、窓が曇ったときぐらいしかエアコンはつけません。

まあ、それはともかくとして、エアコンを付けたときにも多少は水が滴り落ちますが、その比ではありません。
おまけに、おバカさんな純正の水温計までもが天高く振り切っております。

とりあえず、このままエンジンをかけておいたらヤバイだろうということですぐにエンジンを切りました。めっちゃ室内に水が沸騰するポコポコという音が響いております・・・。

ボンネットを開けて確認したところ、どうもラジエターのロアホースのあたりから漏れてるのかな、という感じです。

RSのときもでしたが、私の所持する乗り物は今のところ100%水が漏れてます。RSの時は2年ぐらい前でしたが、そのときはラジエターホースが劣化していたために起きました。おそらく、今回もそうかと・・・。


この間、右リアフェンダーを修理したばっかりなのに・・・また出費が・・・。
orz