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お友達のエロさんの所で、みかけたので・・・


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

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この記事は、ご協力おねがいします。 について書いています。

今日は休みだったのでお台場に行って来ました。たまたまなのですが８月８日はフジテレビの日らしくいろんなイベントをやっていて、平日なのに人・人・人の大混雑でした。炎天下の中みなさん並んでいましたが私には勇気が無く屋内で遊んでました（笑

合成写真でギリギリスに変身！

お久しぶりです

今日は娘が運動会の代休で休みなのでディズニーランドに来ています…が！

ものすごい混み方です。どうやら代休は私の娘だけではないらしい…皆さん同じ事を考えてるみたいです（笑

次はリロ＆ステッチのパレードですがインターネットの口コミサイトで見つけた秘密の場所で広々と見物です。
秘密の場所は秘密なので教えられませんが、前を遮る物や人は無く、ディズニーランド側が椅子まで用意してくれるので非常に楽ちんです
☆ヒントは画像を見て下さい。

この雨の中、横浜のアンパンマンミュージアムまで来ています。１０：３０開園らしいのですが８：００位から並んでいるらしく入るのに２時間くらい待ってます…

まだ中に入ってないので楽しめるかは不明です。











追伸：微妙な楽しさでした。　子供達は「楽しかった」と言っていましたが