ルーファーのブログ一覧

約1ヶ月ぶりの更新ですが娘の近況報告です。

現在の娘は、毎日学校に通えるぐらい元気にしています。
相変わらず口から美味しい食べ物も食べることができず点滴だけの生活をすごしていますが・・・
入学式から約5ヶ月をすごしてきましたが学校に行けた期間はトータルで約3ヶ月ぐらいですが楽しい学校生活を送っているようです。
何かと学校生活にも制限があり水泳など感染に関わることなので泳ぐことも出来ずお友達が楽しく泳いでる姿をじっと見つめてるだけなんですよね。
その代わり親の監視の下なら下半身浴だけでもと思い夏休み期間に泳ぎに連れて行ったり近所の子供と休みの日は家のなかで遊んだりして楽しい時間をすごしています。


それでも病気の悪化は進んでいて、肝機能の数値の上昇が見られています。
8月の末に定期受診で病院にいきましたがその時に肝機能の数値が今までよりも上がっていて、本当は2週間に一回の診察でしたが一週間後に再度検査をして数値が悪ければ入院しましょうといわれてました。
なんとか数値も若干下がっていて入院するほどでもなく家に帰ってこれ安心することができました。
でも、何時急変するかわからない状態なので気が緩めれない状態です。

現在はある手術に向けて2週間に一回検査を行っています。
地元で出来る検査はして、残りの検査は東京にある病院で入院検査を行っていく予定です。
今のところ手術の予定は検査が終わらない限り何時なのか未定です。



話し変わりますが、先日の直方で行われた
「basa-cさん歓迎オフ　ちょっとそこまで買い物しちゃいな！！」
お疲れ様でした。
おかげで髭剃りゲットできました。（笑

当日に子供に何処に遊びに行きたい？って聞くと福岡に行きたいと言いやがったのですぐさま却下してやったのですが、いや・・・まてよ家族の思いでもできるし、福岡でオフ会もしてるし最後のオフ会になるかも知れんし何より福岡のメンバーに口頭で伝えたいこともあるから余裕があるうちに無理してでも行っとかないと後悔するなと思って、1時間ほど悩んで、一番最後に車に乗った奴はお留守番～などと競争しながら急遽向かいました。

やっぱりオフ会最高に楽しいですね！
こんな楽しいことが出来なくなると思うとちょっぴり涙がでません（へ？
子供も、嫁も、私も充実した一日となり楽しかったでした。

おわり





あ、プロフ画像は今の私の愛車です。
近所だったらこれでオフ会に参加できるかも？？？



また、不定期ですが娘のことでブログ更新していきたいと思います。

ステップワゴンを購入して、3年が経とうとしています。
8月に車検を控えてましたが、家庭の事情により
ステップワゴンを降りることになりました。
明日、お見送りいたします・・・

3年もの楽しい時間を過ごせオフ会やネットを通じてたくさんのお友達もでき、本当に楽しかったです。ありがとうございました。
次の車は購入しません。
というか、そんな財力もなくそれよりも娘の為に少しでも多くの貯蓄をしたいと思います。

娘の病気のことで悩み、ストレスがたまりうつ病になったりとしてましたが、
ステップワゴンが家に来て以来一つの趣味を持つことで私自身の病も救われたことも大きかったようです。

これからは娘の病気に１００％全力を注ぎ頑張っていこうと思います。
私とメールでやり取りをされてる方はご理解いただけるかと思いますが
私が、出来る限り裸にならないと世間は認めてくれません。


私のわがままなんですが、このままみんカラにいさせてくださいね！！
今まで遊んでいただいた方本当にありがとうございました。

娘が高熱を出してしまいました。

出発前も万全の体制だったんですが、到着早々熱が出てしまいました。

娘は、飲み薬とかそういったものが全然だめというか投与出来ないんです。
今はホテルで休んでいますが、明日の予定だった病院ですが
今日に診察できないか電話で確認中。
点滴による抗生剤で熱を下げるしか・・・

明日から2日間ですが東京に行ってきます。

娘が点滴による延命処置をしているわけですが、
高カロリーによる臓器の負担が少しずつですが悪化の方向に向かっています。

長く生きられるようにするにはどうしたらよいのか、今その一つの方法が見つかりかけています。

その方法にかけるべく東京にある病院で話し合いを設けることが出来ました。
期待を持ち望みをかけて良い結果が出ればと思います。

皆さんお久しぶりです。


突然何の前触れも無くお休みしてたんですが
（娘の事でみんカラを離れておりました）
今でも余裕はあまり無いんですけどね＾＾；

でも！今日は一番下の娘が小学校の入学式だったので久しぶりの登場となったわけです。
あと、最近の近況報告もかねて＾＾


今年に入ってから肝機能数値の上昇により
入退院の繰り返しをしていました。
幼稚園の卒園式も外泊届けを出して参加できたんですが、
今回の入学式に関しては病院の先生の判断が本当にギリギリで
やっと承諾を頂いて入学式に参加できることになりました。

本当にギリギリの判断で、もう帰れないのかなと思っていただけに
娘も大喜び！学校の先生方も大喜びで無事に入学式も終えることが出来ました。

今後は病院生活も長く、院内学級もあるんですが、
県外在住とか色々な事で手続きが間に合わないと言うこともあったんですけど
地元の小学校の校長の心暖かい配慮で在籍させていただけることになったんです。

でも、式が終わるとすぐに病院に帰っちゃいましたけど＾＾；
娘の久々の笑顔も見れたし一生で一回の小学校入学式ですからね！！
帰ってこれてよかったです。

なんか、久しぶりに文章書くとめちゃくちゃな文章で読みにくいかと思いますが我慢して読んでくださいね（笑


娘は現在、肝機能の数値上昇に伴い肝機能障害と診断され入院しています。
ヒルシュスプルング病という先天性の病からだったんですが
口から食べ物を摂取できない事が理由で静脈栄養を続けていました。


ここからは具体的な症状を書きますが、こんな病気もあるんだなと言うことを知ってもらえたら幸いです。



2007年からの肝機能の数値は83～93という数値で来ていましたが、
2008年に入り肝機能の数値の方が３３９～３９６ぐらいまで上がりました。
（普通は４０ぐらいが通常の数値）
中心静脈蘇生（点滴）の内容を変更して一旦改善されるがまた上がる傾向が見られた。
この結果から肝機能障害と診断される。
現在は○○大学病院に入院をしています。

肝機能障害について
静脈栄養を続けているとどうしても肝機能障害はおきてくる。
静脈栄養を現在は100%頼っている為、これに伴う肝機能障害が出てきた。
このまま数値が上がると黄疸から肝硬変になる可能性が高いことと
最悪になると元に戻らない状態までなる。

そうならない為に
2年前から在宅静脈栄養をしながら経口栄養訓練（口から食べれるように訓練する）
するが、1割・2割ぐらいしか経口訓練が出来なかった。

経腸栄養（外部から直接腸に栄養を送れる）が増やせれば回復していく見込みが望まれる。
以前、入院中に経腸栄養を試みたがなかなかうまくいかなかった経緯がある。
その中にアレルギーの問題と嘔吐の問題でうまくいかなかった。
このままでは肝硬変まで移行する可能性がある。

今回の入院による治療術として
もう一回経腸訓練をトライして行くのが一つの方法として挙げられているが
これがうまくいかない可能性も十分ある。
今後、肝機能が悪い状態でうまくいかないとなった時にあまり余裕がないと予想される。

そして、2つ目の方法として小腸移植の話をされる。

小腸移植をすることで期待できること
経口訓練に困難があるが経腸栄養を出来ることが期待される。
その後経口訓練をしていければよい。



現在はこのような状況です。

最後まで読んでいただきありがとうございました。


今後は娘中心のブログになってしまうかと思いますが
暖かく見守って頂けるとうれしいです。


ぼちぼちですがブログ更新していきますね！！