きんぱら＠R-junkieのブログ一覧

殿＠松川観光さんの日記をそのまま貼り付けました
私は自閉っ子を持つ親として、まずは多くの人に知ってもらうと言うのは解決への第一歩だと感じています



ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。


この記事は、ご協力お願いします について書いています。


＊コメント等は結構ですのでご協力お願いします。

こちらは真っ二つです
でもステーだけで済んで良かった

ちなみに差込式に改造してあるのですが、スプリングな2本共に無くなっていました
走行中に折れたのでしょうか？

漢マニのステーは割れると評判です
しかし割れた後に再溶接すると次からは割れないと聞いています
ただ装着状態で溶接しないと、また割れちゃうでしょうね

茶毛君から借りているJet'sマニ　通称漢マニを装着
下のマニは今まで装着していたピットクルー管
しかし装着前に漢マニのステーにクラック発見
ついでにピットクルー管のステーが割れている事も判明

漢マニは茶毛君に連絡してステーを使わないで装着する事にしました
テストしたらRS☆Rマニに戻すので大丈夫だろう・・との判断


もし本体割れたらスマン

二寸管を装着しました
懸念されたリアパフォーマンスバーとの干渉もないようです
いやしかし、静かなマフラーって良いね
これなら夜の散歩にも、なんとか出かけれる・・・かな

来週には漢マニを装着＆ログ取り
その後ＲＳ☆Ｒマニ装着＆ログ取りです