シンヤ＠讃岐のブログ一覧

協力させて頂きます。

お友達のブログを拝見し、非常に心を打たれ
自分も何かをしないと！！という気持ちにさせられました。

もっともっと広く皆さんに知って頂きたいのです。

こんな形でしかお力になれないけど、ブログに貼り付けさせて頂きます。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。


何か力になれば・・・とバトンを手渡ししています。

お時間のある方はお願いします。

この日記を見た方、足跡残した方は協力御願い致します。

なお、これについてのコメントは、お控え願います

あらちゃん@大阪さんから月曜日に受け取ってたのに放置してました。

ゴメンなさい。

テーマは『マイブーム』だそうです。
では、やってみよう!!

1．ＰＣもしくは本棚に入っている『マイブーム』

ＰＣには愛車アコワゴの画像…
本棚にはお気に入りのアーティストの本＆ＣＤ＆ＤＶＤ…

2．今、妄想している『マイブーム』

アコワゴの今後の弄り計画…
シートカバーにカロマット、内装張替え、モニター増設、ホイール…などなど

3．最初に出会った『マイブーム』

車～♪なかでも、アコードワゴン。

4．特別な思い入れのある『マイブーム』

やっぱりアコードワゴン。
自分が今一番大切にしてる物なので。

5.次のバトン♪回す５人を選んでください♪

身の回りでは、ほとんど回ったかな…？
ってことで、「え～、自分には回ってないよう」って方
おられましたら、どうぞ!!

テーマは『大切なもの』です。

アコワゴオーナー『たにまちさん』が発信源のバトンが『いなちぃ＠艶麗さん』から回ってきたのでやってみましょう。

タイトルは『あなたならどこ派・どれ派バトン』です。

では、郷ＧＯ～です♪

▲カー用品店と言えばあなたならどこ派？

ちょっと前まではオートバックスだったけど
今は断然ジェームス派ですね。

▲オイル交換の時期になりました！メンテはあなたならどこ派？

いつもＤラーでしてもらってます。
只今、車検の前に交換するか、車検の時に一緒にするか迷い中…。

▲牛丼が食べたくなりました♪あなたならどこ派？

もち吉野家ですね。
お店は家から約500mのところにありま～す。

▲カー雑誌を買うことになりました！あなたならどれ派？

ワゴニストですねぇ。

▲ハンバーガーが食べたくなりました♪あなたならどこ派？

マクドナルドの照り焼きバーバーかな。
お店は道を挟んで家の前にありま～す。

▲じゃあ、ポテトはどこ派？

ポテトかぁ…。ここ最近食べてないなぁ…。
パスッ!!（←ってあり？）

▲『ファミコン・メガドライブ・PCエンジン』あなたならどれ派？

あんまりゲームに興味なくてファミコン以外やったことがないっす。

▲高校生活をやり直すとするならば、あなたなら男子校？女子校？共学？

共学でしょう。

▲携帯各社、あなたならどこ派？

DoCoMoですね。だけどFOMAのエリアもっと広がらないかなぁ。

▲次に答えてもらう人を指名しましょう♪何人でもいいです☆

では６人の方に渡しま～す。

よーくん＠兵庫さん
コーヘーさん
arsenalさん
ラグエリさん
しびっくんさん
pikari☆no.6さん

ではよろしくです。