たつなおSTIのブログ一覧

何故か、十数年ぶりに


野球


してきます(￣_￣|||)

お友達の所で拝見しました。
微力ながらオイラも役に立てればと思い参加しました！

コレをご覧になった皆様、良かったらバトンご協力お願いします。

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。


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この記事は、宜しかったら、ご協力お願いします♪ について書いています。

函館～♪

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　byサブちゃん！


と、言う事で

先週末から１泊２日で行って参りました～！！

札幌～函館、約300Ｋｍ弱カシラ？

位置関係はこんな感じ

↓



週間天気予報では雨マークだった天気もハズレ

も～最高の天気！

晴れ男'sありがとう！！　　一応、言っとくか・・・┐( ￣ー￣)┌






夕方到着して【チームマダム'ｓ】が

「函館山で景色が見た～い！ブ～ブ～！」

なんて言い出したので、車両規制時間ギリギリだったけど

慌てて登ってきました(^^;)






そして夜の帳が降りて・・・






夜の宴は、リアル・タイムで速報しましたが

こんな感じで大盛り上がりｗ(°▽　°ｗ)

２次会はヲサ～ン達だけで、めくるめく函館の夜を満喫(*/∇＼*)









そして翌日、これが今回の目玉！！だったのネ…(^^;



今回の遠征もホント楽しかったヨン！！

子供達の友情も育まれたし((( ^^)爻(^^ )))

【チームマダム'ｓ】の結束も固まったみたいだし((((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

地元メンバーの皆さんとの交流も深まったし（*´Д｀*）ﾊｧﾊｧ




自分が失業者だという事も忘れるくらい
ホント楽しかったッス！！

でスケベカメラマンハケ～ン(爆)

函館で宴会中！(爆)

さ～明日は道南MTGだ！