たじ。のブログ一覧

1年振りにナゴヤドームに来ています。
久しぶりにチア・ドラ…じゃなくて、野球を楽しみたいと思います♪

お友達の所で見て、この病気で苦しんでいる子どもたちにとって

少しでも力になれればと思い 協力することにしました。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

土曜日の夜魅 の時に、お友達から

「たじオデさんのことだから 絶対ディズニーの

写真アップすると思って 待ってたんだけど・・・・・」

って言われちゃったので、今さらですが フォトギャラ

アップしました。

お時間のある方は、ご覧下さい。

Tokyo Disney Sea ＆ Land

今から新幹線で TDL へ向かいます♪
1泊2日で SEA & LAND へ行ってきます。

昨日・今日の２日間、しっかり出勤日でした。

連休明けは仕事の進みが悪くってダメですね。

その割に疲労感だけ増幅されてます｡




明後日の月曜日はお休みをいただいて、日・月で 『ネズミの国＆海』 へ行ってきます。

本当はオデで行きたかったのですが、今回は日程の都合上 新幹線で行くことになりました｡

始発の新幹線に乗らなきゃいけないので、今日は早く寝なくっちゃ。


その前に、まだ全然準備してな～い！