たじ。のブログ一覧

お友達の所で見て、この病気で苦しんでいる子どもたちにとって

少しでも力になれればと思い 協力することにしました。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

今朝もRC魅に参加してきました♪

今日は曇っていたこともありますが すごく過ごし易く、

オフ会にいい季節になってきましたね。

最近、みなさん ニューボディー投入の間隔が早く、

ついつい ”自分も！” って気になっちゃいます（笑

本日の参加者は、tzk4Wさん、STオデ改さん、ポン介さん、nyantaさん、たじオデ。

参加されたみなさん、お疲れさまでした～

ＲＣ魅～オデ集合！

先日、近所のＡＢで ＲｉＴＺ の 『ピュアポイント MS-002』

という商品が少し安くなっていたのでワゴンＲに装着

してみました。




この商品の謳い文句は、

ドアポケットに差し込んで 正面のダイアルの向きを調整するだけでＯＫ！
■ 素直なアクセル、軽快な走行
■ 足回りと制動感の改善
■ ロードノイズ、アイドリング振動の減少
■ カーオーディオの音質向上
などの効果が得られます。

というもの。


すっごく簡単な取付方法とその効果を見ているとオカルトっぽい雰囲気がぷんぷん！


で、実際に装着した感想は・・・・・

アイドリング～アクセルを踏んだ時まで 全般に がさついたエンジン音が減少し、
少～しだけ静かになったような気がします。

段差を乗り越えた時のガツンッという突き上げ感が 緩和されたような されないような ？

オーディオの音質 ・ ・ ・ ・ ・ ？？？

あとは ・ ・ ・ ・ ・


とりあえず、エンジン音が少し静かになっただけでも 効果ありってことで、めでたし めでたし♪

土曜日の夜魅 の時に、お友達から

「たじオデさんのことだから 絶対ディズニーの

写真アップすると思って 待ってたんだけど・・・・・」

って言われちゃったので、今さらですが フォトギャラ

アップしました。

お時間のある方は、ご覧下さい。

Tokyo Disney Sea ＆ Land

昨夜、138タワー～川島一般Ｐ において夜魅が

開催されました。


今回の参加車は ８台。

いつものように オデ＆ＲＣ 撮影や談議を楽しみました。


ポン介工房による 電飾ＲＣ の披露も行われ、その綺麗さにみなさん感動！！

僕も新しいボディ用意しなくっちゃ。


参加者は、tzk4Wさん、コンチさん、ポン介さん、STオデ改さん、CUSTOMさん、

愛知Lタイプさん、まさ。さん、たじオデ。

参加されたみなさん、お疲れさまでした～

また、次回もよろしくお願いしまーす。


夜魅～電飾祭り？ ①

夜魅～電飾祭り？ ②