翔パパのブログ一覧

数ヶ月振りに土日がお休みでした、天気もよく（土曜）
熱海の親父の所にお線香をあげに、一泊で翔くんと出掛けてきました、久しぶりにケンスタを装着し、いざ伊豆半島へ！と西湘バイパスをめざしていると！
あおぷーさんからが！
何やら箱根でプチってるとのこと、一度はお断りしたものの、
いつのまにやら、箱根を目指しておりました、途中ロマンスカーを見て、電車の旅行も良いなと思いながら、箱根峠、道の駅に到着、あおぷーさん、地元では全然会わないウエッちさん、浜松以来のご無沙汰903Ｒさん、お初のヒロカズさん、数分でしたが、久々にプチれて良かったです、また宜しくです！

8日、チーム東京のステッカーをいただきに、
ひーもーさんにお時間を作っていただき遠征をしてきました！
朝、8時前に出発、青梅鉄道公園に子供達を連れて行く！
と言うのが、本題でしたので、1時間程のぷちプチなオフになりました、
ひーもーさんステッカーありがとうございました、
細かい弄りが非常に参考になりました！
チュッカさんもお初でしたが、今後も宜しくです！
しゃんうりさんとも、城山湖以来でしたのでお会いできなかったのは残念でした
次回は休みの都合をつけて、チーム東京オフにも参加させていただきます、
と言う訳で
帰りも、渋滞が予測されましたので、早々と失礼させていただきましたが、
案の定渋滞が凄く、
途中神奈川聖地にてブルー20Ｓさんとお会いしようとしましたが
嫁からの、帰って来いとの、突っ込みもあり寄らずに、帰宅しました、
ブルーさん、すみませんでした！

先日、父を癌で亡くしました！
健康に生活できているのが、つい当たり前に思ってしまいますが！
色々な病気で苦しんでいる、人達がいますよね。


ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が10～15歳で

亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を

さげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な

異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は

成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

25日26日と福島県のエビスサーキットにて、D1グランプリが開催されましたが翌日の夜、会社帰りに我が家の近くのスーパーに寄った所、積載車にずいぶん派手なS2000が！
しかし、よーく見ると、D1の車両、S2000て寺崎源選手のマシン(☆。☆）なんでこんな所にいるの！
興奮し思わずカシャと撮影してしまいました、
今年は予選通過が難しいみたいですが、がんばれ寺崎選手。

ダメだ、渋滞を避けるため20時に熱海を出発したけど失敗、下調べが甘かった様です、今日は熱海海上花火大会だった！ナビの到着時間がどんどん遅くなってく、(爆
しかも今は平塚周辺で渋滞中、明日から仕事なのに。