ぷー助のブログ一覧

明日から1泊2日のミドルドライブです。

二見シーパラダイスと伊勢神宮奉納全国花火大会に行ってお泊まりしてきます。息子を含む家族3人でのお泊まりは初めてなので期待と不安でいっぱいです！

おいらは安全運転ですのでじゅう丸を見かけたらぜひフルブーストで追い越して行ってくださいね！追いかけたりしませんからﾆﾔ(･∀･)ﾆﾔ

世の中にはさまざまな難病があり、現在その難病と戦う子供たちがいます。

その難病のひとつです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

今日は家族揃ってブルーベリー狩りへ行ってきました。ここは入園料が1人500円とお手軽プライスで、なおかつ食べ放題ですヾ(＠⌒▽⌒＠)ﾉﾜｰｲ!

昨年と同様に貸切り状態だったので、ゆっくりと楽しめました。

おいらは頑張って摘み取り用バケツ一杯弱もブルーベリーを食べてしまいました！(●´)З｀)))ﾓｸﾞﾓｸﾞ


案の定、帰りの運転途中から消化されたブルーベリー達がどんどん下ってきてえらいことになりました…d(゜∀゜；）・゜∵ (ご想像にお任せします)



画像はキティラーの某氏へのﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄﾀﾞｮ♪（＊＾＿＾）ﾉ由（・＿･..）

見れました。
皆既月食の終わり間際です。

月が地球の影に完全に入って赤っぽくなってるシーンは見れませんでした。

こんなイベントの時ってたいてい悪天候のような気がします。。。

今日のランチは自家製バジル(ミニトマトも)をふんだんに使用したじぇのべえぜぱすたをおいらが作りましたよヽ(ﾟ∀ﾟ )ﾉ

我が家のランチはこれ一品でした。。。
でもなかなかの味でした((美＾～＾味))ﾓｸﾞﾓｸﾞ♪

こんなでも店で食べたらきっと1000円は超えるでしょうね～(っつうかこんなの客に出せネーよ！)

ちょっとでも計費節約です。































そして節約しただけじゅう丸の自爆は進行します<(・∀・)>ﾆｬﾆｬ